Госпитализация ребёнка с Traps: анализы, диагнозы и семейная история

Часть 13.

Бросила писать. Тяжело это все заново переживать. Но считаю, что лучше довести дело до конца.

Госпитализация в НИИ ревматологии в Москве была назначена на 18.09.25. Вначале сентября я забрала дочку из сада, чтобы ничего не подхватить. Тем не менее до отлета температура у нее держалась то 37.5 , то 38.5. То есть она не была критичной на колхицине. А я боялась, что мы прилетим, а нам скажут «С температурой не берем». За 2 дня до отлета температура полностью ушла.

Нам выдали огромный список анализов на а4 листе для Аленки. Ну и для меня отдельно еще. Почти все пришлось сдавать платно. Потому что у многих анализов был срок годности и бесплатно не получалось успеть. То есть , например, анализ делали 10 дней максимум и срок годности был у него 10 дней. А в этот день, когда надо было сдавать , в пк был грудничковый день, или по другому анализу кровь не брали - выходной у лаборатории. Во взрослой пк вообще было все проще - нет реагентов! Поэтому все анализы мы сдавали платно. И нам еще очень повезло, что многое взяли при госпитализации в июле.

Помимо Traps у Аленки выявили в начале августа повышенные антитела , которые указывают на высокий риск или начальную стадию диабета 1 типа. Я была просто в каком-то вечном депрессняке. Вбила все эти результаты в дипсик накануне своего дня рождения. И он мне там такое понаписал, что я опять рыдала до 6 утра. Честно, испортила себе весь день рождения. Хоть и не отмечали особо, но лучше бы я после него с дипсиком заобщалась.

В общем он провел длинную параллель- у моей мамы дикая аллергия на все подряд с 30 лет примерно, рассчесанная красная кожа и нет ответа на лекарства. То есть от них очередная аллергия. У меня диабет. У дочки Traps. Дипсик считает, что это все звенья одной цепи. Что по моей стороне у всех нас поломан этот ген. Но у мамы это вылилось в аллергию, у меня в диабет (тоже аутоиммунное заболевание) , а у дочки в Трапс. И средиземноморская лихорадка у Аленки в отца, потому что у его мамы долгое время держалась температура 37-37.5, а теперь с возрастом подагра.

Это все очень непонятно и сложно на самом деле. Потому что сравнить не с кем. Даже сочетания поломанных генов средиземноморской лихорадки и Трапса одновременно я не нашла ни у кого в мире. Но забегая вперед, скажу, что врач в Москве все это обсмеял и уверил, что это не связано. И честно, я не знаю, кому верить. Дипсик реально сгущает картину все время, но и опыта с таким набором у врачей тоже нет.

Мы летели в Москву. Я , наивный человек, летела с верой в чудо)). Мне казалось, ну наконец-то нам помогут! Я нашла людей, которые имеют хоть смутное представление, что делать! Ведь есть лекарство, генная инженерия! Мне казалось, что Аленке помогут, ведь я нашла даже маму девочки с Трапсом на этих уколах и девочка живет нормальной жизнью! А значит, я могу выйти на работу наконец и разобраться вместе с мужем со всеми долгами, кредитами и прочей хренью, куда мы залезли за этот год. Где-то я уже писала, что идиотка🤣