Добрый день, просьба откликнуться кто сталкивался с лечением сиролимусом🆘🆘🆘 Ситуация такая- мальчик,11лет, с 3-4 лет на…
Добрый день, просьба откликнуться кто сталкивался с лечением сиролимусом🆘🆘🆘
Ситуация такая- мальчик,11лет, с 3-4 лет на ягоднице при пальпации обнаружили твердый шарик, посетили хирурга, сделали узи , осмотрен онкологом, предположили образование- липому?, тактика- наблюдать. Раз в 6/8 мес, далее оно длит время не росло, с 9-10 лет, визуально стал заметен рост образования- направлен на МРТ, по МРТ картина обширного сосудистого образования, направлен на хирург лечение, в декабре 2024 г удалено образование, по гистологии- гемангиома. После операции асимметрия так и не уходит, врач говорит что нужно время. Летом берем повторное направление на МРТ, в октябре 2025 по МРТ образование еще больших размеров чем до операции, направлены в РДКБ им Пирогова, отд сосудистой хирургии. В декабре едем на госпитализацию, там нам говорят что образование объемное, часть его в ягодице, остальная часть в малом тазу, при операции в 24 году была удалена малая часть образования, при пересмотре гистологии - сосудистая мальформация, невозможно поооперировать из-за высокого риска повреждения ягодичной мышцы и рецидива, предложена терапия сиролимусом. Назначили госпитализацию на февраль.
Изучив инфо про сиролимус, оч страшно начинать лечение, пока ребенку кроме косметического дефекта никаких неудобств образование не доставляет. В интернете мало случаев, кто проходил такое лечение. Стоит вопрос о выжидательной тактике.
Может кто то сталкивался с подобными случаями, может дать контакты к кому можно обратиться за вторым мнением или альтернативным лечением!!!
У нас почти такая картина.Тоже на ягодице выше где поясница обнаружили шишку.Обратилась к Сафину,выше который посоветовали.Он сказал что артериовенозная мальформация .В Уфе говорят Гемангиома.Но я верю Московским врачам.В итоге в Москву в сосудистую ложимся на операцию.
@miss_ali, нам было назначено на госпитализацию в отд сосудистой хирургии, но тк опухоль неоперабельная перенаправили в отделение гематологии на лечение сиролимусом
Есть врач динар Сафин. Как раз специализируется в этом направлении. Можетек нему отработиться. Так же есть группа в телеграмме где собрались мамы со схожими проблемами там мы все обсуждаем т поддерживаем друг друга
🆘🆘🆘🆘Девочки , SOS 🆘 🆘🆘🆘 Тётя подруги попала в больницу после ковида. Обнаружили рак кишечника И жизнь висит на волоске Будет операция Нужна срочно отрицательная кровь Она очень редкая . И положительную кровь не меняют на отрицательную . Если кто -то может помочь , то пожалуйста🙏🏽 24 февраля с 8-30 до 11, в Костюшко, для Литвиновой Н. О. 4 отделение хирургии. Помогите в топ ! Спасибо большое! Всем здоровья🙏🏽❤
Огромное спасибо кто откликнулся !!!! Буду разбирать все записи. ❤ 🫶 ЗАПИСЬ В ТОПЕ-спасибо Всем привет. Мне нужна помощь и совет. Ситуация такая: у меня тромб в глубоких венах малого таза. В Саратове врачи не могут определиться с тактикой: кто-то говорит, что его нужно удалять, кто-то что нет. И в принципе в Саратове никто за это не берется. Лечение Клексан и таблетки уже не помогут, тромб не рассасывается. Поэтому думаю поехать на консультацию и лечение в Москву. Очень прошу посоветовать: 1. Хорошего сосудистого хирурга, который специализируется на тромбозах глубоких вен таза. Ну либо просто отличного сосудистого хирурга. 2. Клинику или больницу в Москве, куда можно с такой проблемой обратиться. Если кто-то сталкивался с подобным — буду очень благодарна за любой опыт, рекомендации или контакты. Заранее спасибо ❤
Девочки, помогите Вывести в топ!!!!!! Сегодня вместе с мужем были на МРТ. У меня всё сносно и решаемо. Вчерашнее образование по УЗИ-ОПРОВЕРГЛИ! У мужа, спустя 2,5 месяца после операции по удалению невриномы, снова образование 3,0 на 2,5 на 2,4 см, в том же месте(грудной отдел)😱🤦🏼 ♀ 😢 Образование берёт на себя контраст. Что это, почему и как, не понятно. Я хочу выйти на Москву... обследовать и в случае необходимости, оперировать его в Москве. Как лучше выйти на Москву ? Куда? Как с ними связаться? В общем , мне нужна любая информация, которая поможет нам. Идти повторно с этим вопросом в Ростове, я категорически не хочу. И Может быть кто-то сталкивался с невриномой? Могла ли она вырасти снова за 2,5 месяца до таких размеров? Гистология подтвердила,что это именно невринома, как правило они растут медленно, пару миллиметров в год, а тут 3 см на 2,5,на 2....такое ощущение, что ее просто не убрали...и если она реально выросла, то почему? Не убрали очаг? Теперь вечно она может расти? Как много вопросов.... #хондросаркома #ракдурак
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях. Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная. До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи. После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность, головокружения, боли в животе и пояснице очень сильные, непонятного характера, соответственно, сохранялись проблемы со стулом. Анализы приходят с ЦРБ 80, СОЭ 48, критично низкое железо. Температура переодически. Все гоняли к гинекологам, тк родила недавно. Потом к урологу, потом пройдя всех платно, меня увезли на скорой и обследовали - гинеколог, узи малого таза, брюшной полости, узи, хирург, уролог. Ничего не нашли. А мне плохо. И ЦРБ 155. Отправили пить Амоксиклав и кетопрофен. Мы уехали к родителям в Саратов, чтобы в случае чего, нам могли помочь с ребенком. Лечение, конечно, не помогло. Каждый вечер у меня поднималась температура до 38-38,5 и сохранялись ужасные анализы, состояние ухудшалось. Я записалась на МРТ, решила проверить поясницу, ту уже не понимала, что исключать. На МРТ опытная женщина заметила образование в моем кишечнике и порекомендовала не медля бежать на колоноскопию. Срочно. Для колоноскопии нужна диета 3 дня и на 3й день пьешь 2 литра фортранса (слабительное), а на утро еще литр. В воскресенье вечером я выпиваю 2 литра Фортранса и в течение 5 часов из моего организма не выходит ничего. Совершенно ничего. Я бью панику и еду в больницу, где спустя 100 кругов ненужных осмотров мне делают рентген кишечника, видят кишечную непроходимость, делают все подготовительные процедуры и кладут на экстренную операцию. Во время операции обнаружили большую опухоль в кишечнике 7 см и множественные мелкие образования на брюшине, которые никак не видно на узи. Взяли биопсию, вывели стому. Биопсия подтвердила рак 4 стадии, джи2, однако удалять мои опухоли нельзя и нужна изначально химиотерапия. Для этого должен пройти минимум 21 день со дня операции, чтобы мы могли начать. Я верю в чудо и в то, что мы успеем! Я благодарю каждую из вас за отклик и за врачей, которых вы порекомендовали! Пожалуйста, берегите себя и будьте здоровы 🙏🏻🤍
И так я пережила операцию на головной мозг. Сейчас лежу в нейрохирургии больше 13 дней. С чего все началось. Чуть больше двух лет тому назад. Я переболела коронавирусом. После чего потеряла вкусы и запахи. Пошла невропатологу лечиться. Почему то она меня отправила на МРТ. Сделала МРТ он вышел с тем что в голове была тень. Невропатолог сказала что я пережила инсульт надо лечиться. Начала лечиться потом забеременела 4ым малышом. Родила малышу больше года. Начались таки не понятные боли в голове не постоянно но были. Ноябре 2024 года я пошла на МРТ. Отправила свое МРТ врачу который делал мне два года тому назад. Она сразу сказала что есть образование и самое ужасно оно растет в динамике. За два года выросла в два раза и появились границы. Гелеозное образование весковой части головного мозга. Пошла я нейрохирургу у нас здесь в Астане Нейрохирургическую клинику. Нейрохирург сразу сказала что надо удалить, Так как растет и еще сдать на гистологию. Я согласилась девочки. Меня поставили на портал. Я собрала все документы все анализы все узи всех врачей которых надо пройти. Легла 23 декабря. 27 меня оперировали. Теперь я жду гистологию. Надеюсь на милость Аллаха что она отрицательная. Весь декабрь был тяжелым, честно и слезы и принятия все было. Убрали на лысо волосы ох как было тяжко принять это. Когда убрали волосы в ванне. После мед. Сестра вышла я закрылась и начала рыдать. Я так давно не плакала. Это было тяжко. Когда забирали в операционную вообще не передать что чувствуешь в этот момент. Но одно остается не заменимым. В любой момент ты можешь умереть ((( Вот это я поняла, не смотря на то что я давно в религии. Осознание смерти ко мне пришло. Это страшно ( Берегите свое здоровье девочки. Берегите свои души. Желаю каждому благо.
Алина·Мама дочки-младенца
У нас почти такая картина.Тоже на ягодице выше где поясница обнаружили шишку.Обратилась к Сафину,выше который посоветовали.Он сказал что артериовенозная мальформация .В Уфе говорят Гемангиома.Но я верю Московским врачам.В итоге в Москву в сосудистую ложимся на операцию.
·1 отметок «Нравится»1·Ответить