Добрый день, просьба откликнуться кто сталкивался с лечением сиролимусом🆘🆘🆘
Ситуация такая- мальчик,11лет, с 3-4 лет на ягоднице при пальпации обнаружили твердый шарик, посетили хирурга, сделали узи , осмотрен онкологом, предположили образование- липому?, тактика- наблюдать. Раз в 6/8 мес, далее оно длит время не росло, с 9-10 лет, визуально стал заметен рост образования- направлен на МРТ, по МРТ картина обширного сосудистого образования, направлен на хирург лечение, в декабре 2024 г удалено образование, по гистологии- гемангиома. После операции асимметрия так и не уходит, врач говорит что нужно время. Летом берем повторное направление на МРТ, в октябре 2025 по МРТ образование еще больших размеров чем до операции, направлены в РДКБ им Пирогова, отд сосудистой хирургии. В декабре едем на госпитализацию, там нам говорят что образование объемное, часть его в ягодице, остальная часть в малом тазу, при операции в 24 году была удалена малая часть образования, при пересмотре гистологии - сосудистая мальформация, невозможно поооперировать из-за высокого риска повреждения ягодичной мышцы и рецидива, предложена терапия сиролимусом. Назначили госпитализацию на февраль.
Изучив инфо про сиролимус, оч страшно начинать лечение, пока ребенку кроме косметического дефекта никаких неудобств образование не доставляет. В интернете мало случаев, кто проходил такое лечение. Стоит вопрос о выжидательной тактике.
Может кто то сталкивался с подобными случаями, может дать контакты к кому можно обратиться за вторым мнением или альтернативным лечением!!!
Комментарии
Нам тоже в Иваново говорили гемангиома, но оказалось что сосуд мальформация. Вы где будете оперироваться?
@miss_ali, нам было назначено на госпитализацию в отд сосудистой хирургии, но тк опухоль неоперабельная перенаправили в отделение гематологии на лечение сиролимусом
Есть врач динар Сафин. Как раз специализируется в этом направлении. Можетек нему отработиться. Так же есть группа в телеграмме где собрались мамы со схожими проблемами там мы все обсуждаем т поддерживаем друг друга
@tanchik030394 втечение дня скину. Не могу ссылку найти
🆘🆘🆘🆘Девочки , SOS 🆘 🆘🆘🆘
Тётя подруги попала в больницу после ковида. Обнаружили рак кишечника
И жизнь висит на волоске
Будет операция
Нужна срочно отрицательная кровь
Она очень редкая .
И положительную кровь не меняют на отрицательную .
Если кто -то может помочь , то пожалуйста🙏🏽
24 февраля с 8-30 до 11, в Костюшко, для Литвиновой Н. О. 4 отделение хирургии.
Помогите в топ !
Спасибо большое! Всем здоровья🙏🏽❤️
Огромное спасибо кто откликнулся !!!! Буду разбирать все записи. ❤️🫶
ЗАПИСЬ В ТОПЕ-спасибо
Всем привет. Мне нужна помощь и совет.
Ситуация такая: у меня тромб в глубоких венах малого таза. В Саратове врачи не могут определиться с тактикой: кто-то говорит, что его нужно удалять, кто-то что нет. И в принципе в Саратове никто за это не берется. Лечение Клексан и таблетки уже не помогут, тромб не рассасывается.
Поэтому думаю поехать на консультацию и лечение в Москву. Очень прошу посоветовать:
1. ...
Как выйти на Москву для обследования и лечения невриномы?
Девочки, помогите Вывести в топ!!!!!!
Сегодня вместе с мужем были на МРТ. У меня всё сносно и решаемо. Вчерашнее образование по УЗИ-ОПРОВЕРГЛИ!
У мужа, спустя 2,5 месяца после операции по удалению невриномы, снова образование 3,0 на 2,5 на 2,4 см, в том же месте(грудной отдел)😱🤦🏼♀️😢
Образование берёт на себя контраст. Что это, почему и как, не понятно.
Я хочу выйти на Москву... обследовать и в случае необходимости, оперировать его в Москве. Как лучше выйти на Москву ? Куда? Как с ними связаться? В ...
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Как я пережила операцию на головной мозг?
И так я пережила операцию на головной мозг. Сейчас лежу в нейрохирургии больше 13 дней.
С чего все началось. Чуть больше двух лет тому назад. Я переболела коронавирусом. После чего потеряла вкусы и запахи. Пошла невропатологу лечиться. Почему то она меня отправила на МРТ. Сделала МРТ он вышел с тем что в голове была тень. Невропатолог сказала что я пережила инсульт надо лечиться. Начала лечиться потом забеременела 4ым малышом. Родила малышу больше года. Начались таки не понятные боли в голове н...
У нас почти такая картина.Тоже на ягодице выше где поясница обнаружили шишку.Обратилась к Сафину,выше который посоветовали.Он сказал что артериовенозная мальформация .В Уфе говорят Гемангиома.Но я верю Московским врачам.В итоге в Москву в сосудистую ложимся на операцию.