Добрый день, просьба откликнуться кто сталкивался с лечением сиролимусом🆘🆘🆘
Ситуация такая- мальчик,11лет, с 3-4 лет на ягоднице при пальпации обнаружили твердый шарик, посетили хирурга, сделали узи , осмотрен онкологом, предположили образование- липому?, тактика- наблюдать. Раз в 6/8 мес, далее оно длит время не росло, с 9-10 лет, визуально стал заметен рост образования- направлен на МРТ, по МРТ картина обширного сосудистого образования, направлен на хирург лечение, в декабре 2024 г удалено образование, по гистологии- гемангиома. После операции асимметрия так и не уходит, врач говорит что нужно время. Летом берем повторное направление на МРТ, в октябре 2025 по МРТ образование еще больших размеров чем до операции, направлены в РДКБ им Пирогова, отд сосудистой хирургии. В декабре едем на госпитализацию, там нам говорят что образование объемное, часть его в ягодице, остальная часть в малом тазу, при операции в 24 году была удалена малая часть образования, при пересмотре гистологии - сосудистая мальформация, невозможно поооперировать из-за высокого риска повреждения ягодичной мышцы и рецидива, предложена терапия сиролимусом. Назначили госпитализацию на февраль.
Изучив инфо про сиролимус, оч страшно начинать лечение, пока ребенку кроме косметического дефекта никаких неудобств образование не доставляет. В интернете мало случаев, кто проходил такое лечение. Стоит вопрос о выжидательной тактике.
Может кто то сталкивался с подобными случаями, может дать контакты к кому можно обратиться за вторым мнением или альтернативным лечением!!!
Комментарии
Нам тоже в Иваново говорили гемангиома, но оказалось что сосуд мальформация. Вы где будете оперироваться?
@miss_ali, нам было назначено на госпитализацию в отд сосудистой хирургии, но тк опухоль неоперабельная перенаправили в отделение гематологии на лечение сиролимусом
Есть врач динар Сафин. Как раз специализируется в этом направлении. Можетек нему отработиться. Так же есть группа в телеграмме где собрались мамы со схожими проблемами там мы все обсуждаем т поддерживаем друг друга
@tanchik030394 втечение дня скину. Не могу ссылку найти
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Почему выражение 'плодить нищету' вызывает раздражение?
"Плодить нищету", как бл* меня бесит это выражение, когда оно употребляется совершенно неуместно.
Не купил каждому ребёнку по квартире - плодишь нищету.
Не покупаешь коляски за охуилиард рублей - плодишь нищету.
Ездишь на общественном транспорте - плодишь нищету.
Но самое то интересное в том, что так рассуждают люди, рожденные в 80-90хх годах, когда только малая элитарная часть родителей могла их обеспечить тем, о чём они говорят сейчас, то есть и сами зачастую из такой же "нищеты" вышли и тем...
Помогите найти пульмонолога для ребенка с тяжелым заболеванием легких
Девочки милые помогите попасть в топ я в отчаянии !!!🙏🆘
У нас взяли биопсию ,пришли результаты никаких патологий не обнаружили ,разговоры ведут о получении палиативного статуса ,о том что мой ребенок останется без диагноза и будет жить на аппарате
Я в отчаянии ,я не знаю в какие двери мне уже стучать всем врачам ,что вы кидали контакты я написала
Разумовский и Куликова отрицают хирургию не по их части говорят ,нужны контакты лучших пульмонологов ,может у вас есть ?Овсянников смотрел ,но такое ...
Как справляться с вмешательством бабушек в воспитание детей?
Когда в нашу жизнь беспардонно вторгаются… бабушки
Бабушки появляются с рождением внуков. Если до этого момента у вас были мамы или тёщи и свекрови, то после появления ваших детей в этих прекрасных женщин вселяются… бабушки! И их перевоплощение происходит не в глухое полнолуние, а в ясный день при виде детских ножек без носочков, головёнок без шапочек и целиком детей без кофточек. Бабушку легко можно узнать по готовности накормить ребёнка в любой непонятной ситуации, надеть на него лишнюю одежд...
Ностальгия по советскому детству: что мы потеряли?
Часто встречаю посты, где презрительно пишут о "совке", причём те, кто по возрасту там жить не мог.🤷♀️ Меня лично это задевает.
Многие моменты из советской жизни было бы неплохо перенести в новую реальность.
1) Дети играли одни во дворах. Никаких гаджетов. Мультики по телевизору показывали редко. Поэтому мы в свободное время либо читали, либо рисовали, либо гуляли. Во дворах тогда постоянно сидели бабушки и они бдительно следили за порядком. При необходимости могли и уши надрать, и крапивой хлестн...
У нас почти такая картина.Тоже на ягодице выше где поясница обнаружили шишку.Обратилась к Сафину,выше который посоветовали.Он сказал что артериовенозная мальформация .В Уфе говорят Гемангиома.Но я верю Московским врачам.В итоге в Москву в сосудистую ложимся на операцию.