История мамы: как мы прошли путь от диагноза РАС до первых фраз

Сегодня не про разделы имущества или приговоры по наркотикам. Сегодня про детей. Сегодня про РАС.

Больше всего я буду рада, если кому-то пригодится эта информация. Искренне. Потому что сама собирала и собираю информацию по кусочкам уже 2,5 года. Потому что это очень тяжело и иногда было просто невыносимо. Потому что я сама дошла до психиатра ровно год назад, так как перестала спать ночью… Потому что мне искренне хочется обнять каждого родителя, который сталкивается с проблемами у своих детей и сказать, что вы не одни. А ещё сказать занимайтесь и обязательно верьте в своего ребенка. Просто потому что мне безумно не хватало этого в самом начале. Напишу и для себя, пусть это останется здесь.

Максу сейчас почти 4,5 года. Он говорит утром, раздвигая шторы: «Мама, просыпайся, доброе утро!». Или: «Матвей, давай в машинки вместе играть!». Позавчера он зашел к нашему врачу и сказал: «Привет, доктор! Дай дорогу играть?»

Он показывает пальцем на луну и звезды, играет в кукольный домик, как будто мальчик приходит к девочке в гости и стучит в дверь, он катает машины, как будто они стоят в пробке и какая-то из них ломается, а потом берет свою руку, прикладывает ее к уху и вызывает по телефону эвакуатор… Он считает до 10+. Он помнит огромное количество песенок и мультиков наизусть. Он начал слушать сказки, и главное просить их читать. Он берет за руку и говорит «пойдем»… он играет в прятки по правилам, отворачивается и считает считалочку из Маши и медведя… и ещё много таких «он начал» и «он делает»…

А в 1,5 года на осмотре для сада в поликлинике я говорила неврологу, что меня беспокоит то, что он не смотрит в глаза, что не отзывается особо на имя, что не говорит ничего. Старший нормотипичный ребенок и я даже не думала, что может быть по-другому. Невролог отмахнулась и сказала гулять до 3 лет и типа «ещё рано».

Но меня все равно что-то смущало. В августе 2023, ровно в 2 года Макса мы первый раз были на приеме у Гебековой Т.О. в Моей клинике. Именно ее мне рекомендовала Ушкало Е.Д. ещё в 2018 году, когда старший плохо спал и сбился режим. Она тогда очень нам помогла. И поэтому я повезла Макса к ней, выждав свою очередь в несколько недель. Максим не отзывался на свое имя. У него не был развит указательный жест. Совсем. Он не говорил.

Гебекова осмотрела и отправила нас проверить слух, учитывая количество отитов за эти два года. И рекомендовала занятия с логопедом, дефектологом. Я отнеслась как-то несерьезно: на проверку слуха было записаться как-то сложно, что-то не совпадало с графиком, потом мы болели и так далее. Первый раз приехали, и опять отит, проверить полноценно не смогли. И только в январе мы проверили слух. И только после этого я записалась к логопеду и дефектологу. Почему я не сделала этого раньше? Почему не понимала серьезность ситуации? Я не знаю. Думала, так правильно: сначала проверить слух и, если все в порядке, идти к логопеду.

Мы начали занятия. Один раз сходим, неделя перерыв. Ещё раз сходим, заболели. В мае я записалась к Гебековой довольная собой, что мы проверили слух и всё ок, что начали заниматься, как мне тогда казалось, стабильно. А что? Один раз в неделю для такого маленького ребенка же достаточно! И вдруг такое фиаско. Как гром среди ясного неба: после осмотра врач говорит мне о том, что поставит диагноз в 3 года, если ничего не изменится (я на тот момент не очень понимаю, что за «диагноз», но по ее тону уже понимаю, что пздц). У нее куча вопросов и требований, исходя из возраста. И я, в состоянии какого-то желе после этого всего. По окончании приема она объяснила мне, что говорит это все не с целью «придраться», а чтобы я поняла, что нужно срочно что-то делать. Продолжать занятия, заниматься чаще. Добавить АВА. Массаж? Ну если хочется, если есть возможность финансовая, делайте. Но это не про умение коммуницировать. «Если вам нужно будет выучить китайский, массаж мимо, нужны обучение и практика. От того, что вас погладят по спине, язык вы не выучите». Реакцию мужа даже не буду описывать. Он не разговаривал почти трое суток. Мужчины, мне кажется, всегда сложнее воспринимают такую информацию.

Мы начали заниматься х2 и х3. Я не могу передать свое состояние и наш режим, который начал раскручиваться, как клубок из ниток и бежать, лететь впереди нас… мне правда становится дурно, когда я вспоминаю это всё…

что мы делали:

Логопед, дефектолог, чуть позже добавили АФК. По два занятия. Три раза в неделю. Академия чудес на западном в районе Сокола. Огромное спасибо за наш старт Екатерине Сергеевне, Римме Анатольевне и Владимиру

На фоне АФК явно увидели, что начал слышать обращенную речь, выполнять минимально какие-то инструкции. Максимально минимально.

В 3 года в августе 2024 мы пошли уже не к Гебековой, мне очень хотелось ещё мнения. Может она ошиблась? Вот какой Максим молодец. Столько уже умеет и может. Записались к другому доказательному неврологу-психиатру. А он однозначно поставил атипичный аутизм и рас. Рекомендовал всё-таки добавить АВА. Из ободряющего: положительная динамика. И его пояснение для нас, родителей, что на отрезке от нормы до аутизма мы ближе к первому. И надо продолжать работу. Мы пошли на консультацию по АВА к Патимат. И добавили ещё занятия 3 раза в неделю.

В таком режиме мы занимались до декабря 2024: по два занятия логопед, дефектолог, афк и 3 занятия АВА. Плюс старший начал ходить на подготовку к школе - ещё два дня в неделю. Итого у нас были свободны: утро среды и вечер воскресенья. Вся остальная неделя была расписана занятиями. Помимо этого ещё сад у детей и работа у нас обоих… моя работа, которую я так искренне люблю… И в январе 2025 я сама повела себя к психиатру, понимая, что просто перестала спать…

Допишу обязательно завтра, не думала, что получится так много текста…