Как справиться с неизлечимой болезнью ребёнка: история мамы
Сейчас,скорее всего,будет длинный текст) не из самых приятных😅 капец,даже не знаю с чего начать..
Мне говорят : «Рожай ребенка,если с Умаром что-то произойдет (спойлер*когда он уйдет на тот свет) у тебя зато будет еще один малыш,в котором ты найдешь успокоение.»
Господи,у меня нет слов. То есть,по логике вещей, как получается,я рожу ребенка тире «подушку безопасности» на будущее, чтобы потешить свое больное эго в случае потери сына? Эмммм… я вижу это как раз таки именно так.
Для меня это неприемлемо,и я всем всегда сейчас отвечаю следующим образом - «я хочу быть мамой ТОЛЬКО Умара,все»!
Вот сколько суждено мне быть его мамой,столько я и хочу ею быть. Это мой выбор,это мое право,данное мне Богом.
Ок,это один момент.
Идем дальше)
Я не верю,что какие-то «пилюли,таблетки,лекарства,труляля» помогут моему сыну и смогут «продлить ему жизнь»
Его болезнь НЕИЗЛЕЧИМА (Всевышний может все!) но людьми она неизлечима. Нет ни одного случая,когда ребенок с этим синдромом мог прожить долго здорово спокойно и счастливо. Нет ни одного случая,когда человек дожил до 20 лет и он не был бы живым трупом под всевозможными трубками. Такого просто НЕТ. Чаще всего эти дети не доживают и до 12 лет,еще чаще и до 10, 8 …
Люди меня осуждают,когда я не верю в волшебные средства,волшебные таблетки и тд и тп. Мне говорят «ты сдалась,ты смирилась»
Да! Я смирилась,а что мне еще остается делать? Я врач,я училась в мед университете (я училась**) ,мой муж врач,мы прекрасно понимаем всю специфику заболевания нашего ребенка,как она «работает»,что происходит с организмом,с клетками организма/мозга и тут же понимаем,что на данный период времени лекарства никакого НЕТ. Мы никак ничем не можем остановить развитие болезни,НИКАК.
Мы можем только поддерживать его жизнедеятельность на более менее среднем уровне,но не смотря на все усилия,болезнь ПО-ЛЮБОМУ прогрессирует. Она прогрессирует 24/7. Мы просто помогаем организму функционировать в тот момент,когда болезнь развивается все дальше и дальше,пока не дойдет до пика и своего «завершения».
И меня очень сильно в последнее время раздражают и обижают все советы извне от людей,которых ты не просишь давать эти советы)
Я не тупая,не дурочка,я не наивная и я не умею верить в чудо,которое,как правило, обычно не происходит 😅
Я верую в Господа,я благодарна Аллаху за все,но я не буду спорить с ним и с Его волей,однако если Он пожелает,то завтра мой сын встанет и побежит. Это Он дал эту болезнь. И на сегодняшний день Он еще не дал людям знания,как эту болезнь излечить. Это Его воля. И я со Всевышним спорить не стану.
Я принимаю все,что происходит в моей жизни с достоинством и с гордо поднятой головой. Значит так надо. Значит я могу,раз мне это ниспослано. Значит я достойна этого испытания и пройду его соответствующе.
Люди,которые обвиняют меня в «неверии» подвергают себя опасности,делая такие громкие заявления. Ни один человек на свете не может знать наверняка о моих отношениях со Всевышним. Никто не знает какова моя вера,каковы мои мольбы,каков мой дух. Никто не знает насколько сложно мне идти по этому пути,никто даже и предположить не может,что я чувствую и испытываю. Только та мать,которая находится на моем месте меня поймет,но не кто-то другой.
Мне невероятно больно и страшно думать о том,что когда-то однажды я останусь без своего малыша. (Если,конечно,доживу сама до тех предполагаемых событий,на все воля Аллаха).
Тем не менее я понимаю к чему все идет. И так как изо дня в день лучше не становится,мои предположения верны. Сколько у нас еще осталось времени? Я не знаю. Я даже представить себе этого не могу,
настолько все индивидуально. Может год,может 5 лет,а может все 15,20?
Это неважно. Нет прошлого и нет будущего. Жить тем,что прошло и тем,что еще не настало
не по мне. Я живу сегодня,я люблю сегодня и я делаю все возможное для своего ребенка сегодня.
Все,что я хочу для своего сына - комфортную жизнь,счастливую,радостную,полную любви и заботы,в окружении родных и близких ему людей. Где он знает,что не один,он не одинок,мы все рядом.
Как мать я не хочу ему *долгих мучительных* (эта болезнь долгой и без страданий одновременно быть не может*) лет жизни,и я у Всевышнего прошу только об этом. Вот сколько ему суждено прожить,пусть каждый свой день и день последний будет очень очень счастливым для него,очень хорошим,чтобы все свои дни он прожил с улыбкой на лице и счастьем в глазах.
А люди,которые «догоняют других,чтобы причинить добро»,не догоняйте пожалуйста никого и принудительно не причиняйте добро никому🙏
Вы не знаете,что у человека на сердце,вы не знаете,к каким результатам и решениям он пришел и вы ну уж точно не знаете,как ему помочь.
Если хотите сделать хорошее дело,то скажите пару теплые слов поддержки,обнимите,улыбнитесь,подбодрите,купите шоколадку и угостите чаем🥹все! Больше от вас ничего не требуется.
Все мы такие разные,каждый из нас принимает и проходит испытания по-своему,так позвольте ж каждому решить самостоятельно как ему быть в той или иной ситуации,не навязывая никому своего непрошеного мнения и совета.
Будьте благоразумны 🫂
всем крепкого здоровья,цените то,что имеете❤️
Пока мы живи - жизнь продолжается,и не смотря ни на что,не смотря на боль,слезы,преграды и сложности,она прекрасна. Альхамдулиллах за все. За все за все за все. Нет ничего, за что бы я могла сказать Всевышнему «ах вот бы было по-другому» …
я благодарна ЗА ВСЕ! И за хорошее и за не очень,потому что это «не очень» и сделало и делает из меня сильную классную женщину.
Я во всем вижу благо для себя и для своих родных🤲 и благо в этой болезни для своего Умара вижу и осознаю в первую очередь 🤲Альхамдулиллах за все!!!! На все воля Господа,никогда об этом не забывайте.
Лучший комментарий
Комментарии
Невероятно сильный человек написал этот пост!
По другому быть и не может
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением ваших деток, как же больно читать 💔💔❤️🩹🫶🫂
Амин спасибо большое 🥺🫂❤️🩹🤲
Когда я родила своих детей,у одного из малыша была врожденная потология((и знаете как меня утешали?!да да именно так,у тебя ведь есть еще один ребёнок,даже если этот умрёт!Да блин,а я такая дура, двоих хочу даже...Некоторым людям лучше просто молча посочувствовать,чем глупость сморозит.
@malimurzaeva90, @annisa1, мамины золотые❤️🩹❤️🩹❤️🩹 пусть Аллах вознаградит вас за терпение и смирение
@malimurzaeva90, @annisa1, простите пожалуйста за вопрос,а какие диагнозы у ваших детей?
У моего синдром лея,по Махачкале не нашла еще мам деток с таким диагнозом
Онкология,нейробластома,в ремиссии тоже были,посмотрите в интернете Алимурзаев Алим или Путин привез мальчика с Китая,он очент хотел быть знаменитым,чтобы о нём все говорили,таким и стал,в газетах,везде писаои о нём
@malimurzaeva90, Владимир Владимирович молодец,не оставил вас в этой ситуации,и вы большие молодцы,что обратились за помощью 🙏
Я вам так понимаю. У моего сына тоже диагноз и больше всего меня раздражают фразы «Все будет хорошо»
И я, которая в чатах с мамами с этим диагнозом состою и пытаюсь более менее здраво оценивать ситуацию и дальнейшие последствия этой болезни. Я просто стараюсь вообще не обсуждать больше болезнь с родными, они все равно не поймут специфику болезни. Только мы с мужем от и до знаем обо всем и также вдвоем проживаем этот диагноз.
Для меня самое тяжелое это принятие диагноза. Немного ясности ваш пост мне дал. У меня очень большая обида на моего Аллаха с самого начала как мы узнали о диагнозе. Но я пытаюсь от этого избавиться и очень прошу его помощи и его прощения.
Вы в терапии с психологом?
🥺🤲да,вы меня понимаете,
Пусть Всевышний и вам облегчит и поможет в этом положении❤️🩹🫂
Люди сочуствуют тебе ,но когда сочувствуют твоему горю некоторые,особенно старшие не понимают,что они прям в сердце задевают,у меня умер сын недавно и говорят ,ну хорошо что ему было 5 лет ,а не 20 лет,типо всю жизнь растишь и умер,ещё лучше родишь,они не понимают,как мы с ним боролись за жизнь,что мальчик вырос не погодам благодаря болезни,что именно такой ребёнок особенный для нас ,чем другой мой ребёнок
Соболезную вам,сил и терпения 🥺🤲да,вы правы,люди просто и не знают иногда,что сказать,и говорят лишь бы ляпнуть(
@skvidvard0, @rukiya.22, ой,меня часто обвиняют,и за мой образ жизни,и за внешний вид,я обычная девушка из Дагестана,которая покрылась будучи молоденький девочкой ,у меня нет категоричных взглядов,я не радикальна в своей вере,но живу я порядочно скромно и достойно. Конечно,я и одеться могу красиво,и накраситься могу,и на свадьбу пойти,я на танцы какое-то время ходила,кто что только не говорил за это … но это моя жизнь,мое видение мира,мои грехи,и меня невероятно удивляет тот факт,что люди,абсолютно незнакомые со мной,позволяют себе меня в чем-то обвинять… когда я никому не мешаю,никому зла не причиняю,ничего из ряда вон выходящего не совершаю)
Каждый сам за себя в ответе,я так считаю. А людям в большинстве своем просто хочется оскорбить задеть другого,и не потому,что они «переживают» за мою душу после смерти,а потому,что сами таким образом самоутверждаются в своих глазах…
Всем мира и добра,девочки,я плохого никому не хочу,ни себе ни другим 🫂🙏
(P.s мое описание профиля мой крик души🤣)
Я тоже не могу представить как можно родить ребёнка, чтобы залепить раны, закрыть дыры. Ребёнок это не лекарство, не пластырь и не волшебная палочка. Травма от потери одного ребёнка в любом случае скажется но втором. Но если кому-то так легче, это его право конечно.
Сколько мне попадаются ваши посты, я вижу, что вы очень сильная девушка и мама. Не каждый может с достоинством принять свои испытания, а вы смогли. Сколько бы вашему малышу не было отведено, пусть он проживает их настолько счастливо насколько это возможно. Пусть каждый его день будет наполнен радостью и любовью. Как говорится, страшна не смерть, а пустая жизнь. А сделать его счастливым пока он жив это в ваших силах.
Конечно я не могу в полной мере понять вас, но недавно произошла ситуация, когда я думала, что мы потеряли ребёнка. Он был в больнице с мужем, а я дома с младшим, и с каждым сообщением мужа я думала что вот оно, случилось то чего каждый родитель боится. Я уже выплакала все слёзы, прошла все стадии от отрицания до принятия, приняла решения, что если это оно, то мы не будем мучить ребёнка, мы введем его в сон до момента Х. И несмотря на то что сейчас все относительно хорошо, хотя в его случае хорошо это редкое явление, мы все равно с мужем как будто на иголках, каждое поведение несвойственное ему связываем с той ситуацией.
Я это к чему все. Принять то, что твой ребёнок может уйти в любую минуту, ещё и в страданиях это очень сильно и требует много мужества.
Я хочу пожелать вам с мужем много сил, терпения и всё-таки чуда. Пусть оно произойдёт и ваш малыш исцелится 🙏🏻❤️🫂
Спасибо вам огромное,мне очень приятна ваша поддержка,такая адекватная и взрослая 🥺❤️ Амин! Пусть обязательно и ваши детки,ваш малыш будут очень очень здоровы и счастливы 🥺🤲 Вы написали оч трезвый хороший комментарий 🫂🤍🤍
@ustarova.aishat, спасибо большое ❤️ Амин 🤲 обнимаю вас крепко 🫂
@alipa.m, @zulfiaaahaiirova05, спасибо большое 🤲❤️❤️🫂
Я даже подумать случайно боюсь о том, что человек, который считает себя мусульманином, является неверующим. Если у него найдётся оправдание в день суда за свои действия, то Всевышний спросит такфириста за его слова. Каждый ответит и Суд Всевышнего будет справедливым, непременно )
Очень много такфиристов развелось. Как можно вас в неверии обвинить. Больные люди
Видно , что вы сильная духом .
Моя свекровь тоже работала 30 лет в детской реанимации , я часто не понимала , когда она говорит подобное , что многие родители занимаются самообманом , делая много сборов , леча ребенка , с тяжелыми синдромами , особенно если проблема с мозгами …(
Спасибо вам большое ❤️🫂 да,я наверное думаю как и ваша свекровь,ладно,когда есть шанс помочь и излечить,это одно,но когда болезнь тяжелая и неизлечимая…. Опять-таки,родители тоже разные,кто-то не принимает ситуацию,кто-то до последнего вздоха ребенка верит в чудо . И их понять можно🥲
Дай Аллах ,чтобы у вас все было хорошо ❤️Пусть Всевышний поможет ведь по его воле возможно все❤️
🥹какая вы сильная духом . Я верю в чудо ИнШааллах оно и произойдет.
Пусть так и будет 🥹 спасибо большое ❤️❤️❤️
До слёз🥺😔даже мне постороннему человеку стало так больно,не представляю ваши чувства 💔дай Аллах вам еще больше терпения ,и чтоб ваш сыночек как можно дольше был рядом с вами,насколько это возможно ❤️🩹
Амин , спасибо вам большое 🥺🫂❤️❤️❤️
@ustarova.aishat, у меня 4 деток. Даже представить не могу ваши чувства ❤️🩹 И я очень прочувствовала почему вы сейчас не хотите рожать еще ребенка (
Я даже подумать случайно боюсь о том, что человек, который считает себя мусульманином, является неверующим. Если у него найдётся оправдание в день суда за свои действия, то Всевышний спросит такфириста за его слова. Каждый ответит и Суд Всевышнего будет справедливым, непременно )