Как справиться с неизлечимой болезнью ребёнка: история мамы

Сейчас,скорее всего,будет длинный текст) не из самых приятных😅 капец,даже не знаю с чего начать..

Мне говорят : «Рожай ребенка,если с Умаром что-то произойдет (спойлер*когда он уйдет на тот свет) у тебя зато будет еще один малыш,в котором ты найдешь успокоение.»

Господи,у меня нет слов. То есть,по логике вещей, как получается,я рожу ребенка тире «подушку безопасности» на будущее, чтобы потешить свое больное эго в случае потери сына? Эмммм… я вижу это как раз таки именно так.

Для меня это неприемлемо,и я всем всегда сейчас отвечаю следующим образом - «я хочу быть мамой ТОЛЬКО Умара,все»!

Вот сколько суждено мне быть его мамой,столько я и хочу ею быть. Это мой выбор,это мое право,данное мне Богом.

Ок,это один момент.

Идем дальше)

Я не верю,что какие-то «пилюли,таблетки,лекарства,труляля» помогут моему сыну и смогут «продлить ему жизнь»

Его болезнь НЕИЗЛЕЧИМА (Всевышний может все!) но людьми она неизлечима. Нет ни одного случая,когда ребенок с этим синдромом мог прожить долго здорово спокойно и счастливо. Нет ни одного случая,когда человек дожил до 20 лет и он не был бы живым трупом под всевозможными трубками. Такого просто НЕТ. Чаще всего эти дети не доживают и до 12 лет,еще чаще и до 10, 8 …

Люди меня осуждают,когда я не верю в волшебные средства,волшебные таблетки и тд и тп. Мне говорят «ты сдалась,ты смирилась»

Да! Я смирилась,а что мне еще остается делать? Я врач,я училась в мед университете (я училась**) ,мой муж врач,мы прекрасно понимаем всю специфику заболевания нашего ребенка,как она «работает»,что происходит с организмом,с клетками организма/мозга и тут же понимаем,что на данный период времени лекарства никакого НЕТ. Мы никак ничем не можем остановить развитие болезни,НИКАК.

Мы можем только поддерживать его жизнедеятельность на более менее среднем уровне,но не смотря на все усилия,болезнь ПО-ЛЮБОМУ прогрессирует. Она прогрессирует 24/7. Мы просто помогаем организму функционировать в тот момент,когда болезнь развивается все дальше и дальше,пока не дойдет до пика и своего «завершения».

И меня очень сильно в последнее время раздражают и обижают все советы извне от людей,которых ты не просишь давать эти советы)

Я не тупая,не дурочка,я не наивная и я не умею верить в чудо,которое,как правило, обычно не происходит 😅

Я верую в Господа,я благодарна Аллаху за все,но я не буду спорить с ним и с Его волей,однако если Он пожелает,то завтра мой сын встанет и побежит. Это Он дал эту болезнь. И на сегодняшний день Он еще не дал людям знания,как эту болезнь излечить. Это Его воля. И я со Всевышним спорить не стану.

Я принимаю все,что происходит в моей жизни с достоинством и с гордо поднятой головой. Значит так надо. Значит я могу,раз мне это ниспослано. Значит я достойна этого испытания и пройду его соответствующе.

Люди,которые обвиняют меня в «неверии» подвергают себя опасности,делая такие громкие заявления. Ни один человек на свете не может знать наверняка о моих отношениях со Всевышним. Никто не знает какова моя вера,каковы мои мольбы,каков мой дух. Никто не знает насколько сложно мне идти по этому пути,никто даже и предположить не может,что я чувствую и испытываю. Только та мать,которая находится на моем месте меня поймет,но не кто-то другой.

Мне невероятно больно и страшно думать о том,что когда-то однажды я останусь без своего малыша. (Если,конечно,доживу сама до тех предполагаемых событий,на все воля Аллаха).

Тем не менее я понимаю к чему все идет. И так как изо дня в день лучше не становится,мои предположения верны. Сколько у нас еще осталось времени? Я не знаю. Я даже представить себе этого не могу,

настолько все индивидуально. Может год,может 5 лет,а может все 15,20?

Это неважно. Нет прошлого и нет будущего. Жить тем,что прошло и тем,что еще не настало

не по мне. Я живу сегодня,я люблю сегодня и я делаю все возможное для своего ребенка сегодня.

Все,что я хочу для своего сына - комфортную жизнь,счастливую,радостную,полную любви и заботы,в окружении родных и близких ему людей. Где он знает,что не один,он не одинок,мы все рядом.

Как мать я не хочу ему *долгих мучительных* (эта болезнь долгой и без страданий одновременно быть не может*) лет жизни,и я у Всевышнего прошу только об этом. Вот сколько ему суждено прожить,пусть каждый свой день и день последний будет очень очень счастливым для него,очень хорошим,чтобы все свои дни он прожил с улыбкой на лице и счастьем в глазах.

А люди,которые «догоняют других,чтобы причинить добро»,не догоняйте пожалуйста никого и принудительно не причиняйте добро никому🙏

Вы не знаете,что у человека на сердце,вы не знаете,к каким результатам и решениям он пришел и вы ну уж точно не знаете,как ему помочь.

Если хотите сделать хорошее дело,то скажите пару теплые слов поддержки,обнимите,улыбнитесь,подбодрите,купите шоколадку и угостите чаем🥹все! Больше от вас ничего не требуется.

Все мы такие разные,каждый из нас принимает и проходит испытания по-своему,так позвольте ж каждому решить самостоятельно как ему быть в той или иной ситуации,не навязывая никому своего непрошеного мнения и совета.

Будьте благоразумны 🫂

всем крепкого здоровья,цените то,что имеете❤️

Пока мы живи - жизнь продолжается,и не смотря ни на что,не смотря на боль,слезы,преграды и сложности,она прекрасна. Альхамдулиллах за все. За все за все за все. Нет ничего, за что бы я могла сказать Всевышнему «ах вот бы было по-другому» …

я благодарна ЗА ВСЕ! И за хорошее и за не очень,потому что это «не очень» и сделало и делает из меня сильную классную женщину.

Я во всем вижу благо для себя и для своих родных🤲 и благо в этой болезни для своего Умара вижу и осознаю в первую очередь 🤲Альхамдулиллах за все!!!! На все воля Господа,никогда об этом не забывайте.