Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
В ожидании первенца

Синдром Денди-Уокера: выбор роддома и наш опыт обследований

На втором скрининге в Мать и дитя выявили аномалию Денди-Уокера ( отсутствует червь мозжечка и киста в задней черепной ямке).😔 Направили в РМГЦ. Там сказали, что явного синдрома нет, червь мозжечка есть, недоразвит, кисту подтвердили. Генетик направил на процедуру ИПД и на врачебный консилиум. По ИПД отклонений не выявлено, а на консилиуме сказали, что надо просто наблюдать. То ли будет дальше улучшение в развитии, то ли нет. Назначили еще УЗИ через 2 недели. После него рекомендовали МРТ плода. На МРТ подтвердили синдром и на повторном консилиуме сказали так же наблюдать дальше🤷‍♀️. При этом рекомендовали рожать в Перинатальном. Вроде как там сразу можно будет получить консультацию неонатолога и при необходимости нейрохирурга. Но я сама хотела в Мать и дитя рожать. Но там непонятно можно ли будет сразу консультации этих врачей получить. А сейчас еще почитала, что в перинатальном и палат дородовых не хватает, ждать в коридоре приходится подолгу, и персонал не всегда доброжелательный... У кого был опыт родов в перинатальном и Мать и дитя поделитесь пожалуйста 🙏 #первыйпост

37

Лучший комментарий

alla_i

АллаМама двоих (2 года, 20 лет)

У вас столько вопросов по здоровью малыша, мне кажется, вам однозначно нужно выбирать РкПЦ на Авроры. Мать и дитя - это больше про красоту и комфорт, там хорошие врачи, я сама там наблюдалась, но рожать пошла в ркпц, посчитала что в таком крупном центре надежнее.

Ответить

whoareyou.

who isМама сына-младенца

Если позволяют финансы, то однозначно мид. Нужно понимать что вашему ребенку нужна будет помощь вне контракта, а это дорого стоит.

Не понимаю кто пишет что врачи там без опыта. МИД самых лучших врачей по Уфе собрали. Мне там очень понравилась именно врачебная помощь, и внимания на каждую пациентку в 100 раз больше чем в государственном роддоме.

Ответить

Комментарии

persik112

персикМама сына-младенца

В вашем случае выбрала бы Ркпц. Выкупите себе врача, к нему идет отдельная палата

В дородовом нет мест, если вы бесплатно ))) но так же можно и платную палату взять

Ответить

marusyamoon

marusyamoonМама троих детей

Двоих рожала в мать и дитя. Все отлично, супер, очень грамотные врачи и неонатологи. Но там точно нет нейрохирурга, нужна была консультация(3 недели назад родила там) поэтому идите в перинатальный, если там есть. В мид приходит из рдкб но не всегда, ездила туда сама.

Ответить

oxana_zhukova

КсюшаМама двоих (8 лет, 10 лет)

Договоритесь , ничего я не ждала , обоих в 4 ке родила , послеродовые палаты ждали уже меня , росло родов через 2 часа сразу там была

Ответить

miheevaav307

АнастасияВ ожидании первенца

Про послеродовые и речи нет, я про дородовые читала что их не хватает

Ответить

oxana_zhukova

КсюшаМама двоих (8 лет, 10 лет)

@miheevaav307, странно , вообще проблем нет , обычно , как раз после родовые заняты , мне нужна была отдельная платная палата . Чтобы я и мой ребенок спокойно спали без криков соседей

Ответить

nika_1988

NikaМама троих детей

Однозначно ркпц. В МИД только роды без патологий

Ответить

gdiana

ДианаМама двоих (5 лет, 10 лет)

Я первого рожала в 6-м, младшую в МиД. Из самого большого отличия это кровать удобная и отдельный душ. В остальном ничего особенного, так что не переживайте если это будет не МиД. Выбирайте прям по врачам, кто специализируется на Вашем случаем. Если нужно даже другой город рассмотрите. Удачи 🙏🏻

Ответить

elenaizobiliya

еленаМама двоих (младенец)

В мид тоже хорошая реанимация и специалисты. Но нужно готовить деньги ))) много денег в случае чего

Ответить

gu_zelik

ГузельМама двоих (младенец)

В ркпц они онлайн списываются с узкими специалистами, приходил только офтальмолог. У сына был вопрос по эпителиальном-копчиковому ходу, консультация выглядела так: врач описывает как выглядит данный ход и отправляет данный запрос хирургу, тот отвечает, может то что у нас все нормально было нам сказали просто наблюдаться по месту жительства.

Тоже вопросы по мозжечку были, по размерам не соответствовал на срок беременности. Была у генетика в рмгц, она сказала наблюдать после родов уже.

Мы вот недавно ходили к нейрохирургу на консультацию в рдкб, нас к нему после медосмотра отправил хирург.

Может быть вам тоже так скажут наблюдаться и проверяться уже потом.

Ответить

gu_zelik

ГузельМама двоих (младенец)

После ркпц если есть вопросы они дают направление в отделение кдо которое в рдкб находится, там можете мед комиссии проходить, ну и получить направление к узким специалистам. Но там очереди и куча народу

Ответить

whoareyou.

who isМама сына-младенца

Если позволяют финансы, то однозначно мид. Нужно понимать что вашему ребенку нужна будет помощь вне контракта, а это дорого стоит.

Не понимаю кто пишет что врачи там без опыта. МИД самых лучших врачей по Уфе собрали. Мне там очень понравилась именно врачебная помощь, и внимания на каждую пациентку в 100 раз больше чем в государственном роддоме.

Ответить

karina_karishka

КаринаМама двоих (5 лет, 9 лет)

С такими диагнозами серьезными однозначно перинатальный или РДКБ. Чтобы сразу консультации получить и необходимые вмешательства. А с мида после родов просто выпишут в одно из этих мест

Ответить

gf1

Гульфия Мама двоих (младенец)

А МиД вообще берет на роды с таким диагнозом?)

Ответить

miheevaav307

АнастасияВ ожидании первенца

Да. Меня моя врач на прошлой неделе сразу спросила, где рожать буду? У них или в перинатальном. Если у них, то у кого.

Ответить

katkovays

ЯнаМама двоих (3 года, 9 лет)

У младшей дочки был порок сердца . Рожала в МИД , реанимация там шикарная . Вы действительно сходите на день открытых дверей и уточните все вопросы . Ну и конечно же за какие то манипуляции не входящие в контракт Вам нужно будет заплатить . Еще также уточните , куда переводят ( в какую больницу) после мид и перенатального , могут больницы отличатся .

Со своей стороны скажу , что в МИД очень все круто и профессионально , над моим ребенком кружил весь роддом .

Ответить

sasha654

АлександраМама сына (3 года)

Вам лучше в МиД уточнить данный вопрос) Вам здесь вряд ли кто то ответит. Думаю в МиД эти консультации за доп.плату и в контракт не входят. То что здесь пишут что сложные случаи в ркпц отправляют, то это не потому что у них возможности нет, а потому что это дорого стоит и многие не готовы платить

Ответить

miheevaav307

АнастасияВ ожидании первенца

Да, мне врач обещала все разузнать. У неё просто муж там же работает и принимает роды. Если решусь в МиД, то с ним бы контракт заключила. Просто хотела до 20 числа определиться, потому что если заключу контракт в МиД, то врач мне 3 скрининг бесплатно организует 😁.

Ответить

sasha654

АлександраМама сына (3 года)

@miheevaav307, вы в любом случае можете заключить контракт в мид. Если по каким то причинам там не родите, вам потом вернут деньги

Ответить

miheevaav307

АнастасияВ ожидании первенца

@lely_2016 , да

Ответить

gv_ufa

СветланаМама двоих (5 лет, 12 лет)

Ркпц - роддом 3-го уровня, почитайте про это. МиД - нет, но там, конечно, удобства и все дела. Да, они могут, направить, куда нужно и даже организовать перевозку за 💰

Решать только вам.

Ответить

miss2122

АлександраМама двоих (2 года, 8 лет)

В мид неонатолог есть, ежедневные осмотры, плюс дежурный неонатолог всегда на месте, в перинатальном на сколько знаю нет нейрохирурга

Ответить

emilmom11

Emilmom Мама сына (7 лет), беременна (19 нед.)

Да, в рпц никого нет, поэтому туда отправляют всех со сложными беременностями и диагнозами 😁 стены лечат))

Ответить

miheevaav307

АнастасияВ ожидании первенца

Они мне в заключении написали, что при необходимости перинатальный свяжется с нейрохирургом РДКБ... Но ведь и МиД тоже с таким же успехом может наверное это сделать? Ну или направление дать. Моя врач в МиД изначально сама меня в РМГЦ везде записывала.

Ответить

miss2122

АлександраМама двоих (2 года, 8 лет)

@emilmom11, ага поэтому мою подругу с ребенком после выписки отправили в рдкб к нейрохирургу

Ответить

a1inyshka

АлинаМама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Если есть вопросы по здоровью и могут понадобиться консультации и лечение профильных специалистов, то лучше в рпц или рдкб.

В мид нет такого количества сложных пациентов и опыта. Ну и ценник выйдет в раза в 3 выше пакетов на роды.

Если синдром подтвердили, я бы в москву на консультацию поехала. Там уровень выше.

Ответить

t_ralina

РалинаМама двоих (5 лет, 10 лет)

Конечно в перинатальном, найдите хорошего врача там и заключите платный контракт. Так такая ситуация, слушайте врачей, они больше знают все таки

Ответить

miheevaav307

АнастасияВ ожидании первенца

@miss_ali , спасибо

Ответить

t_ralina

РалинаМама двоих (5 лет, 10 лет)

@miheevaav307, Иваху рекомендую

Ответить

youlchik

ЮлияМама сына (4 года)

Возьмите контракт в перинатальном

Ответить

smai.jik

ХтоМама сына (1 год)

В ркпц рожала по контракту, кс, сразу в палату определили. После кс реанимация и потом в палату на двоих рассчитанную. Подселили ко мне только на 3й день. Кроме уборщицы никто ничего грубого не сказал и в коридоре никого лежачего не видела. Правда у меня подруга рожала бесплатно в ркпц, но она попала в период мойки роддома и лежала в коридоре, да

Ответить

miss_ali

АлинаМама дочки-младенца

Я бы на вашем месте рожала в перинатальном таким диагнозом,там больше разбираются .Чем в мать и дитя.В мать и дитя после родов если что то не так с ребенком отправляют в перинатальный.

Ответить

alla_i

АллаМама двоих (2 года, 20 лет)

У вас столько вопросов по здоровью малыша, мне кажется, вам однозначно нужно выбирать РкПЦ на Авроры. Мать и дитя - это больше про красоту и комфорт, там хорошие врачи, я сама там наблюдалась, но рожать пошла в ркпц, посчитала что в таком крупном центре надежнее.

Ответить

sanekblond

СашаМама двоих (2 года, 9 лет)

Может вам нужно в кулакова написать, может они вас возьмут

Ответить

sanekblond

СашаМама двоих (2 года, 9 лет)

Все что сложное, лучше там.

Ответить

Гипоплазия мозжечка у плода: что делать? Консилиум и переживания

Сегодня была у генетика ,отправили меня на консилиум 😢 Очень переживаю ;( На втором скрининге написали подозрение на гипоплазию червя мозжечка,плюс краевое поддержание плаценты … что думать ,что делать ,вообще не понимаю ..😭

Киста Кармана Блэйка, Гипоплазия червя мозжечка и МРТ плода: История беременной мамы

Мамины слёзы Ох, девочки. Хочу поделиться своей историей #скрининг #гипоплазиячервямозжечка киста Кармана Блэйка Гипоплазия червя мозжечка Синдром Дэнди Уокера МРТ плода Я хочу поделиться своими чувствами, меня сейчас разрывает от самых разнообразных эмоций и чувств. Долгое время не давала им разростись, и вот сейчас. После того, как получила в руки результаты МРТ могу плакать от облегчения. Могу радоваться. Но пока слёзы от накопившихся эмоций. Не видела здесь постов на эту тему. Искала, когда сама столкнулась. Поэтому хочу рассказать подробно. Чтобы если ты, моя милая, столкнешься с этим, нашла во мне поддержку. Ну или если ты не "на моем месте", то сможешь разделить мои чувства тревоги за малыша, которого носишь или который уже снаружи. Итак. Моя беременность 20 недель. Незапланированный, но желанный ребенок. У меня дво сыновей и, если честно, то когда забеременела, то сразу почувствовала, что это мальчик. Мой мальчик. Сынок. Очень хотелось называть его по имени, разговаривая с ним, но боялась. Вдруг ошибусь, и моя девочка обидеться? Ждала второй скринг, чтобы узнать пол. С нетерпением, почти как ребенок. 8 января, приезжаем с мужем на УЗИ. Вот он наш мальчик. Ура, я буду мамой трёх богатырей! Узист смотрит ножки, ручки - всё хорошо. Смотрят голову. Мозг. Тут врач УЗИ говорит, что нужно посмотреть вагинально шейку и просит мужа выйти в коридор. Муж выходит, а узист говорит медсестре, чтобы та позвала еще врача и срочно. Я понимаю, что что-то не так, спрашиваю - "Ничего плохого, просто есть особенности. Сейчас мы с другим доктором посмотрим и я всё объясню". Через пару минут в кабинете 3 врача и медсестра. Мне очень хочется получить ответ. Жду. Стараюсь не думать о плохом, на сколько это возможно. Диагноз: киста Кармана Блэйка. Гипоплазия червя мозжечка под вопросом. Немного терминалогии. *Я не врач. Я пишу как я поняла. Могу ошибиться в умном слове. Анатомически, в головном мозге есть несколько частей. Конечно всё формируется не сразу. Между полушариями есть цистерны с жидкостью, которой обмениваются полушария. Их разделяет червь мозжечка. Изначально соединения нет - эта "полость" и называется киста Кармана Блэйка. Она хоть и звучит пугающе "киста". Но по сути своей весьма физиологична. Далее по мере созревания растёт червь мозжечка. И тут может быть несколько вариантов. Первый и самый "популярный" - когда червь растет, киста "уходит". Червь занимает собой пространство. Второй, когда червь растет, киста остаётся и червь растет расположившись "на кисте". Этот вариант вполне допустим. У кого-то киста может рассосаться на более позднем сроке. У кого-то она уходит перед родами. Есть дети, которые рождаются с кистой Кармана Блэйка и это никак не влияет на их жизнь. И третий вариант, самый печальный. Когда червь мозжечка не развивается или "отстаёт". Червь являет соединение полушарий. Если он не выполняет свои функции - это грозит маленькому человеку иметь плохую координацию, дезориентацию в пространстве. Маленький человек будет испытывать трудности с движением. И не сможет "полноценно" жить. Я выхожу в коридор. Муж напуганный колличеством врачей в кабинете спрашивает, что случилось. Результат второго скрининга: киста Кармана Блэйка, гипоплазия червя мозжечка под вопросом. Угол 43° По русски: Сам червь померить нормально не удалось. У моего сына или просто есть киста, которая "ну и пусть будет", или я жду малыша "с особенностями". Нужно идти к УЗИстам класса выше - в МГЦ. После УЗИ была в смешанных чувствах. Рада, что сын. Но вот эти "особенности". Я опытная мама, в беременность со старшим сыном, на втором скрининге намерили маленькую носовую кость (не помню как точно называется), тоже были вопросы и направление в МГЦ. Там и тогда неделю жила как на иголках. В итоге - все хорошо. Имея такой опыт, зареклась быть скалой, верить в сына. Тем более - все диагнозы под вопросом С мужем поговорили и решили, что не хотим ни с кем делиться. Милая, если ты читаешь этот пост, и ты "на моём месте", то обязательно подумай над этим вопросом. Ты и муж - вот ваша семья. Если ты чувствуешь, что тебе нужна поддержка - говори тому, кто будет скалой и скажет, что всё будет хорошо. Я не стала говорить маме, она всегда очень переживает. И успокаивать её - лишняя забота. 16 января идём в МГЦ с мужем Сидим. Ага, мальчик, все в норме, смотрим голову. И снова вопросы. Червь нашли, но его длинна. Размер соответствует 4% процентиль - это нижняя граница нормы. Врач зовёт еще врачей . Диагноз: Гипоплазия червя мозжечка. Синдром Дэнди Уокера под вопросом. УЗИст МГЦ говорит, что нужно сходить к гинетику, и на МРТ плода. МРТ плода. Я даже не слышала о таком раньше. Выхожу из кабинета в смешанных чувствах. С одной стороны разбита. Какой-то части меня, очень хотелось услышать, что все хорошо. Муж видит мою растерянность. "Я уверен, что с нашим сыном все хорошо". Захожу в туалет. Состояние хочется разрыдаться. Нет. Я не буду плакать. Нет. Сынок, я верю в тебя. Верю, что с тобой всё хорошо. Если мозг не занять, он придумает себе занятие сам. По дороге домой, в метро, ищу форумы, истории похожие на мою. Спасибо той женщине, что оставила свою историю на бэбиблог ♥ читала и твердила себе - так бывает. Бояться нечего. Я по образованию геодезист. Не врач, но математик. Знаю, что такое изменения, что такое погрешность. Что такое допуски в измерениях. Диагноз под вопросом. Если я сейчас буду думать "а что если мой ребёнок будет инвалидом" - мне пиз...ц Бояться этого = бояться неизвестности. Вот если врач подтвердит - ок. Раньше - нельзя. Милая, если ты сейчас "на моём месте". Измерение на УЗИ зависит от положения ребенка и аппарата. Не знаю на сколько ты увлечена геометрией. Вот представь, ты сидишь на диване. Перед тобой шкаф. Если ты с прямой спиной и параллельно шкафу - ты будешь видеть его одного размера. Если ты сядешь в угол комнаты, ляжешь на пол и будешь смотреть снизу вверх, сядешь под углом к шкафу - он будет другого размера. На узи очень сильно зависит от того в какой плоскости находится объект измерения. УЗИ ЭТО НЕ ТОЧНО. И к тому же, маленькие человечки развиваются +/- в одном темпе. Но кто-то рождается в 39 недель 4000кг, а кто-то в 41 2800кг - и то и то норма! Итого в уравнении слишком много неизвестных. Это не страх за ребёнка. Это страх неизвестности. И да, тебе сейчас нужно с этим справиться. Ты можешь. УЗИст в МГЦ говорит, что нужно брать направление в женской в Скандинавию на МРТ. И предупреждает, что в ЖК об этом могут не знать. Так и вышло. Гинеколог поговорила с заведующим, он хотел дать направление в Алмазова. Но там оказалась большая очередь. Я сказала, что меня уже записали по ОМС с направлением в Скандинавю - заведующий его дал. 1 февраля. Сегодня. Едем с мужем. Захожу в кабинет, ложусь на МРТ. Всё время разговариваю с сыном. Говорю ему, что тут что-то пищит, но бояться не нужно. Доктор нас посмотрит. Представляю как буду его целовать и обнимать, когда он родится. Внутри вязкое чувство. С одной стороны есть вера в то, что всё хорошо. И там же липкий страх, что если я буду самонадеянной - мне будет очень больно. Предательская мысль, а что если у моего малыша правда что-то не так? Нет, я не откажусь от него. Я буду рожать моего ребенка. Всё нельзя больше думать об этом. Выхожу. После МРТ нужно час ждать результ. Пошли кушать с мужем. Стараюсь не думать, но внутри детское чувство нетерпения. Звонок. Результаты готовы - подходите. Мы в соседнем доме. Выходим из кафе, муж закуривает. Я обычно медленно шагающая, несусь вприпрыжку, не могу ждать мужа, только не сейчас. Забираю документы. Заключение: беременность 23 недели. Отклонений и патологий не выявлено. Червь мозжечка хороший. Пишу мужу смс: все хорошо. В регистратуре говорят, что если есть вопросы, можно позвать врача. Я прошу. Пока жду врача, подходит муж. Врач говорит нам, что всё в порядке. Переживать не за что. Что если бы делали УЗИ через неделю, то и на узи все было бы хорошо видно. "Я же говорил, что с сыном всё хорошо." Обнимаю мужа, чувствую, как благодарна ему за опору. Какое это облегчение для нас обоих. Собираемся домой. Захожу в туалет в клинике, остаюсь одна и меня прорывает на рыдания. Первый раз за все это время заплакала. И в голове только "Господи, спасибо, что с моим сыном всё хорошо". Я благодарна себе, за то, что сумела себя настроить и не превратить время ожидания в ад. Я благодарна мужу за поддержку. Я благодарна системе здравоохранения за то, что могу проходить такие процедуры как МРТ по ОМС. Я благодарна врачам и узистам за то, что никто из них меня не пугал и не дергал. Я благодарна всем женщинам чьи истории я нашла. И я благодарна тебе за то, что ты прочитала мою историю, за твоё время и возможность разделить с тобой мои чувства. Спасибо ♥

И ещё, сказали что в пассаде(Сергиев посад) открыли перинатальный центр мать и дитя. Могу ли я там родить ? Ну если…

И ещё, сказали что в пассаде(Сергиев посад) открыли перинатальный центр мать и дитя. Могу ли я там родить ? Ну если вдруг, при том, что полис у меня Москва.

Как получить помощь в сети «Мать и дитя» для мужа, которому назначили химию?

Прошусь в топ!нужны выходы на мать и дитя,мужу назначили химию,врач сказала что в мид есть оригинальные препараты,а там человек которого рекомендовали в отпуске до 16 мая,а лечение надо начинать с 26 апреля.может у кого то есть хорошие выходы это же сеть по России.Всем спасибо заранее.