Стадии принятия диагноза РАС у ребёнка: личный опыт мамы
Поговорим о принятии? Я в последнее время много об этом думаю. Кажется, я отследила все свои стадии на этом пути. Не могу сказать, что дошла до конца, но, кажется, он уже где-то на горизонте. И по своим родным, знакомым и другим мамам вижу примерно, на какой они стадии. Грустно от того, что даже мой муж от меня отстает, а все родственники с его стороны еще дальше находятся. Стадии могут иметь разную продолжительность, могут откатываться и накладываться друг на друга, но в целом смысл все равно сохраняется, расскажу как было у меня.
1. Отрицание. С года дочки до полутора лет было прям махровое отрицание по типу «она еще маленькая, надо подождать и все наладится», плюс еще и врачи такого же мнения придерживались. Вообще врачи, конечно, большую роль здесь играют, нам невролог из докдети в год сказал, что аутизм - это когда ребенок смотрит в стену, не замечая никого, ну точно не наш случай. Потом в 1.6 и в 1.10 мы лежали на Мичуринском. Тогда уже было ясно, что ребенок не норма, это было мое первое погружение в депрессию по этому поводу. Но там нам говорили «да нууу, какие диагнозы, у вас тяжелые роды были, просто чуть отстает девочка». И я была убеждена в этом, утешала себя мыслью, что у нас «просто легкая ЗПР», даже когда в 2.5 Борисычев поставил РАС, я ему не поверила и решила, что этот докмед раздает диагнозы всем подряд (до сих пор отчасти так считаю, но это другая история). На этой стадии, например, до сих пор моя свекровь находится.
2. Гнев. С года дочки и примерно лет до трех я прокручивала в голове всю свою беременность, роды, как я могла бы повлиять на итог, что я могла бы сказать или сделать, что должен был сделать врач и почему он этого не сделал. И наверняка живет себе спокойно, возможно даже забыл давно о нас, а мы вот последствия разгребаем. Что должны были сказать и сделать врачи, которым мы дочку показывали, и как бы это могло поменять ситуацию. Злилась на себя, на врачей, на судьбу/вселенную/бога, как угодно можно назвать. Муж в какой-то момент начал закатывать глаза, когда я опять поднимала эту тему. Но мне, видимо, нужно было это прожить, чтобы двигаться дальше.
3. Торг. Это началось в два года дочки, когда мы начали частные занятия с педагогами. Тогда я так не формулировала, поняла это уже ретроспективно - я надеялась, что сейчас какое-то время нужно будет усердно трудиться и все наладится. Пусть долго, пусть тяжело, пусть несколько лет, но будет финал и, конечно, он будет позитивный. Зачем нам официальный диагноз, мы же выйдем в норму, а в базах это останется. Какая инвалидность, об этом не может быть и речи. Тогда мне казалось, что розовая справка будет означать, что я опустила руки и поставила на ребенке крест. Я читала мам, которые это сделали и не понимала их. Закончилась эта стадия примерно прошлой зимой-весной, когда я осознала, что никакой нормы может и не быть.
4. Депрессия. Дальше был ад, я не видела ни одного луча света на горизонте дальнейшей жизни. Были последние отчаянные попытки бросить абсолютно все дела и задолбать ребенка круглосуточными занятиями, чтобы проверить - это я мало усилий прикладываю и поэтому мы на таком уровне сейчас, или всё-таки дело не во мне. Ну может я еще какую-то методику не попробовала? Или мы еще к кому-то не сходили? Оказалось (ожидаемо), что всё-таки это не моя вина. И ничего я не могу с этим сделать и как-то повлиять, кроме того, что уже делаю. Я жила как в вакууме с постоянно крутящимися ужасными мыслями в голове, поправилась на 10 кг за полгода, жизнь просто потеряла всякий смысл.
5 Принятие. Это состояние у меня пока в мерцающем виде, вспышками. То есть меня кидает от стадии «Да за что мне всё это, как же я хочу просто жить нормальной жизнью» к стадии «Да, мой ребенок другой, но с этим можно жить и даже счастливо, моя задача не вылечить дочь, а помочь ей адаптироваться к этому миру, мы справимся». Что конкретно с дочкой - непонятно, как говорится - мы не знаем, что это такое, если бы мы знали, что это такое. Официально от Сухаревки атипичный аутизм. По факту половина специалистов говорят - да, это РАС, ваши роды на 1 балл апгар тут роли не играют, ребенок был бы особенным в любом случае, это генетика. Другая половина говорит - какой еще РАС, это алалия на фоне асфиксии в родах плюс ковида в год. И, честно говоря, мне уже все равно, как это назвать, ясно только то, что ребенок не норма и надо как-то с этим жить. Пока сложно, но об этом знает очень узкий круг близких людей, и вы)) Ни в каких других соцсетях я о дочке не рассказываю, для всех родственников я сильная, стойкая, всегда на позитиве и уверена, что все будет хорошо. По факту периодически опускаю руки и рыдаю в подушку, периодически забиваю на домашние занятия, потому что просто нет уже сил, периодически сбегаю из дома на весь день, чтобы просто перезагрузиться и отвлечься хоть немного.
Вроде бы в последнее время эпизодов принятия стало больше, чем отчаяния. Вроде бы мы нашли какой-то свой маршрут коррекции и лечения, который должен помочь. В идеале было бы найти его в два, а не в четыре года, но хоть так.
Расскажите, как у вас с принятием? Верите, что в будущем все будет хорошо? Или живете счастливо в настоящем? Интересны мысли тех, кто «по ту сторону», мне почему-то так представляется принятие, как будто это переход в какое-то другое измерение 😁
Лучший комментарий
Комментарии
Хочется надеяться что я в стадии принятия, но не 100% так как ещё надеюсь что ребёнок будет жить обычную жизнь и спрашиваю с нее как с обычного ребёнка
Что помогло мне не уйти в стадию депрессии : антидепрессанты на опережение и психотерапия 2 раза в неделю регулярная
То есть я не давала себе вариться в котле этих эмоций, я себе сразу обеспечила поддержку таблами, кстати очень мощными транквилизаторами, от пол таблетки которых тебе становится пофиг даже если бы тебе сказали что все твои близкие умерли и дом сгорел
Щас уже таблы не принимаю, спустя 1.5 года кажется что ну да дочь с РАС, но куда хуже если бы было дцп или сахарный диабет например
Наверное, я и в принятии, и в депрессии. Депрессия не столько из-за диагноза, сколько из-за отсутствия оптимальных условий и того, что состояние сына требует от семьи больших жертв.
Сыну скоро 7. Прошла все стадии думая,что принятие тоже прошла,но...увы и ах... Только сейчас доходит,что принятия не будет! Никогда! НИКОГДА!!!! С этим невозможно смириться, ты просто живешь изо дня в день,делаешь все на автомате. Хотелось бы умереть? Пожалуй,но нет времени,не могу себе позволить тк бооться за него так,как это делаю я никто и никогда не будет🤷 не живу,а доживаю свой век. К слову мне 30
Я вроде всё приняла, то есть, приняла, что у сына рас и этот рас никуда не денется, что будем жить и работать над этим как позволят силы и финансы. Я уже не жду давно никаких скачков развития, прорывов, чудодейственных таблеток, терапий или врачей, которые как-то офигенно помогут. Но кататься на эмоциональных качелях я продолжаю: то кажется, что всё будет более-менее хорошо насколько это возможно или просто всё будет как будет, а то в голове рисуются самые ужасные сценарии будущего моего сына и я падаю в пропасть отчаяния. Не знаю, что это значит, наверное, то, что по-настоящему полного принятия ещё не пришло, но я сама очень-преочень тревожная всегда была, а с появлением сына так тревожность стала зашкаливать максимально.
У меня сейчас что-то между торгом и депрессией. Я умом уже понимаю, что нормы не будет, но пока невозможно предсказать, насколько это будет осложнять жизнь сыну
Я ещё в стадии принятия.
У дочки зпр, не в очень сильном виде, не до коррекционки, конечно, но по-народному про такого говорят «ну капец какой же тупой». Причём люди обычно смеются на дураками, а я прямо готова разрыдаться, потому что человек-то не виноват, что ему , блин, мозг попался бракованный. Не потому что он ленивый или самонадеянный.
Не получается у нее ничего, что у других детей сходу.
Несколько лет танцев - результат 0, спорта - 0. Лучшие подготовки - как об стенку горох, и все в таком духе. Тащу её сама, как тьютор, педагог.
Правила мы учим повторением по 20 раз - месяцами. Это адский труд, но прогресс есть.
Все очень индивидуально, я поняла, что даже аутисты- почти все разные, двух одинаковых нет.
У каждого свои особенности.
Никто кроме меня проблемы не видит, считают, что ну это же ребёнок, научится ещё всему.
А я понимаю, что хз даже кем ей идти работать. Потому что она несообразительная, косячит легко, все может перепутать, ничему не может быстро научиться. Те я не уверена, что получится быть токарем, поваром, парикмахером- ну вот хз, где вообще как бы не требуется мозг.
Это сложно мне принять, ведь беременной я рассматривала лучшие лицеи, и тд. А сейчас я понимаю, что никаким англ, матаном , ЕГЭ и не пахнет.
Наверное, чтобы сместить фокус с этой депрессивной дыры отчаяния , я и решила 2 родить. И он супер-способный, тьфу-ттфу, меня хоть отпустило немного по жизни.
Я вот не решаюсь еще рожать, боюсь повторения. Какой диагноз у дочки?
Еще наверное что дает какие-то силы это то что я не одна с этой проблемой и не одни мы такие,очень много сейчас детей с аутизмом,невролог как-то сказала в какой-то геометрической прогрессии растет количество детей с аутизмом и возможно когда нибудь будем жить в мире где эти дети будут считаться обычными,а мы наоборот особенными
Вот согласна с Вами, что мы не одни такие.
У нас в группе общеобразовательной из 18 чел 6 тяжеленьких и из этих 6 тяжеленьких мой считается самым лёгким.
Число таких детей растёт, да... К сожалению
У меня только роды идеальные и по апгар 8-9,слух норма ,а в 2.9 поставили детский аутизм,зрр,риск развития сенсо моторной алалии
У меня было только 1,2,3 тоже тяжелые роды,часто думала что это моя вина и т.д
До 3 врачи все утверждали что я все выдумываю и речь появится
А депрессии к счастью не было быстро приняли с мужем это факт и активно начали искать и заниматься со специалистами,сейчас да мы счастливы,да он другой не такой как средний и младшая но он наш лучик наш первенец,добрый веселый и очень активный парень)
И мы приняли тот факт что скорей всего он будет всегда с нами жить) даже смотрим для этого частный дом так как он больше любит находится в деревне🤣
Я даже незнаю на какой я стадии,я как бы приняла диагноз,но все равно не до конца в него верю
Это немного относиться к вашим словам про врача докдети
Я бы сформулировала так, что принимать нужно не диагноз, а тот факт, что ребенок отличается. Потому что в плане диагнозов сколько врачей, столько и мнений может быть)
@kiddy0808, конечно,факт останется фактом,вне зависимости от диагноза)
И выше головы не прыгнешь🤷♀️
@kiddy0808, даже я б сказала есть некое успокоение,что у моей не такая тяжелая форма)да с причудами,но во всем остальном ттт
Я не знаю на какой я. На стадии отрицания. Но я очень упрямая, просто невероятно. Я наверное на этой стадии до конца своей жизни буду. Мне когда говорят это плохо и это, я же все равно упрямлюсь и говорю сама себе - все будет хорошо.
В моем понимании на стадии отрицания человек просто ждёт, что проблема решится сама собой, потому что для него её нет. Как моя свекровь говорит - ну ведь она просто не разговаривает, ничего страшного, скоро начнет. И каждый раз меня спрашивает - не заговорила еще? - и считает, что мы занимаемся ерундой в плане поездок по врачам и занятиям, надо просто молиться и причащать ребенка
@kiddy0808 Моя в 4 уже говорила. Заниматься начали с 3,3. Сейчас она уже читает по слогам. На попе ровно я может и сижу, но не бегаю молиться. На развивашки вожу. Мое отрицание в том, что когда меня пытаются убедить как все плохо, я всегда найду в чем защитить ребёнка, всегда спрошу - а тут хвалили, а так пробовали. Ну что моему ребёнку и мне даст постоянный негатив? Ничего. Вот и ищу пути развития и подход.
У меня с вами автор почти одинаковая ситуация нам ничего не помогает сегодня по анализом узнала что у ребенка букет болезней буду обращаться до интегративного врача большая надежда ,что сдвинимся с места инвалидность оформела в этом месяце и рада этому , деньги нужны на его выздоровления
@kiddy0808 я тоже так считаю что помощь, герпес 6 типа,феритин , железо низкий долго с этим боимся с ЖКТ проблемы,и на много чего аллергия , аденоиды
@kiddy0808 у вас есть речь какие медикаменты пили
@d6089373, речи нет. Медикаментов практически не пили, на ЭЭГ эпи активность, поэтому ноотропы под запретом. Если и пьем что-то, то это витамины, бады, успокоительные (у дочки тревожность повышенная)
Еще не приняла до конца. Моментами накидывает депрессия и я становлюсь строже с ребенком. А потом снова отпускает. Дальше чем на год вперед не заглядываю. Тяжело, что муж даже не хочет погрузиться в эту тему и он думает все ок. Поэтому как будто одна прохожу этот путь.
Это очень тяжело, часто такие истории встречаю ☹️ как будто папам кажется, что мамы от нечего делать ребенку диагнозы придумывают
Проблемы одного я приняла только в его 14 лет. До этого мне казалось все что можно вылечить, изменить, скорректировать. Очередная пмпк , беседа с директором школы коррекционной раскрыла мне глаза что это все, уже все поздно и ничего не изменится. И нормой не будет. Ну в этом они ошибались. И после 20 он все же меняется и коррекция идёт, хоть не такими темпами как в детстве.
Второго диагноз я приняла в 9 лет, но надеялась еще тогда найти метод исцеления. Сейчас уже понимаю что его не найти. Смирилась. Просто хочу сделать его жизнь радостнее и легче.
Особенный ребенок - это постоянные изменения, в отличие от какого-то необратимо свершившегося плохого события типа потери, так что не получится зафиксироваться в своем принятии. Стало лучше - начинаем торг, стало хуже - проваливаемся в депрессию, более-менее стабильно - можно и принятие. Но стабильно не бывает, ребенок растет и всё равно что-то меняется.
Я думаю, что я на стадии принятия и я приняла.
Т. к я спокойно стала относиться к рас( раньше я была в жутком гневе от него и отрицала).
И хоть ставят все врачи сма,и педагоги это подтверждают,я сама не знаю, что у ребёнка, может и рас.
Но... Никакой депрессии у меня нет, мыслей плохих уже нет.
Я живу с чем есть, я хожу на работу, у меня есть свои дела, друзья, ухаживаю за собой, общаюсь, много времени провожу в социуме и т. п.
Я приняла то, что ребёнок не нормик и никогда им уже не будет, а что у него, уже без разницы.
Меня бодрят слова воспитателей и педагогов что к школе он выйдет в околонорму.
Что он скомпенсируется, но останется со своими какими-то недочетами.
Я счастлива даже от того, что на комиссии ребёнок выполнил все задания, кроме речевых, что он спокойно сидел и всё делал, я радуюсь даже таким мелочам.
Я вижу, какой ребёнок "никакой" был в 2 года и вижу его сейчас с ощутимой разницей в развитии, мне прибавляет это сил и веру в ребёнка.
Ну и конечно, я пью препараты, не антидепрессанты, а транквилизаторы и успокоительные, думаю, что они тоже внесли свой "вклад" в моё спокойствие.
У меня почти также было, только я на стадии депрессии очень задержалась и мне понадобилась помощь психолога.
Сейчас я в принятии 2 года, депрессивных эпизодов не было. Иногда появляется тревожность, ну например в пмс, когда эмоциональный фон нестабильный. Потом проходит.
То что с нами произошло - это конечно х.реново. Но оно уже произошло. Размышлять как что и почему бесполезно. Воображать ужасы будущего - тоже, мы не знаем, что там будет. Просто делаем, что необходимо, живем свою лучшую жизнь, на сколько позволяют обстоятельства.
Для меня большая поддержка - это мой муж, у которого походу принятие пришло сразу. Сразу сказал, что есть проблема - будем решать. И моя мама, которая сына обожает, помогает и сидеть с ним, и часто возит на занятия.
У меня помимо уже более явного диагноза у сына за этот год родилась дочка и я узнала, что больна онкологией. Мою жизнь можно охарактеризовать двумя фразами: делать, то что надо и будь что будет + день прошел и слава Богу 😅
Нет времени осознавать происходящее в полной мере.
Сын ходит на занятия сенсорной интеграции и на следующей неделе поведем к хорошему врачу,
Мне месяц назад сделали операцию и ждём, что скажут врачи что делать дальше.
Есть тревожность, что оставлю детей без мамы, тревожность, что не могу полностью посвятить жизнь реабилитации сына, делаю мало. Есть тревожность и за дочь: вдруг повтор и она у меня на фоне, не в центре жизни, мало дышу ей, мало наслаждаюсь, хотя мечтала о ней…
Могу больше? Могу.
Не знаю как назвать эту стадию, когда в голове нет времени на депрессию, нет времени и на гнев. Часто наслаждаюсь тем, что есть… Расслабляюсь как могу - смотрю сериалы. Но когда надо - действую. Сама читаю книги про то, как заниматься с ребенком и тут же делаю. Сын радует новому, но это и сильным прогрессом не назвать.
Я по рецепту психиатра принимала курс транквилизатора. Сильно разницу в состоянии не заметила.
Мое состояние и на принятие не похоже.
Анастасия, желаю вам здоровья, это самое главное. Все остальное приложится.
Помогает двигаться то что я не принимаю. Вижу результат от работы которую я делаю. Нашла хорошего врача который помогает разобратся в метоболизме ребенка. Тут конечно люди больше упор делают на занятия не обращая внимание на дефециты. Но есть много других путей для наших детей кроме занятий. Я бы попробова другие если одно не заходит значит зайдет другое.
Сейчас пока на 4 стадии.
Депрессия.
Проживаю ад ежедневно.Вечно читаю какие-то форумы,ищу врачей ,центры.
И конечно извечный вопрос :
« за что?»
5 лет не могла забеременеть,в буквальном смысле вымаливала у Бога этого ребенка.
А вышло,как вышло собственно.
Иногда качает меня,думаю: «зачем родила вообще»,но это в моменты отчаяния и истерии.
Иногда верю,что будет все хорошо.
Что пройдёт эта «черная полоса» и вздохну свободно.
А иногда так накроет,что думаю,что у моего сына тяжелый РАС.И дальше только хуже будет 😟
У меня тоже были такие мысли, что может и не надо было рожать в ковид, может надо было подождать еще пару лет.
Но я вам точно могу сказать, что дальше будет лучше, дети в любом случае растут и развиваются, каждый в своем темпе, но всё-таки прогресс идет. Тем более вы такая вовлеченная мама, явно не пустите на самотек.
@kiddy0808, спасибо 🙏🏼я хочу верить,что будут улучшения с возрастом.
У каждой мамы в этом канале.
@diana_romanova_, конечно будут, здесь есть мамы более старших детей и многие писали, что с возрастом становится лучше и легче)
Живу настоящим, не скажу что счастливо. Просто гребу вперед, делаю все что в моих силах.
Отрицания не было. Было пару рыданий "за что это моему ребенку".
Тоже тяжелые роды, ковид в год. Но до 1,5 лет все было хорошо. Позже случился откат, причин для которого я так и не нашла.
Не было проблем с развитием до отката? У нас просто и до ковида не все хорошо было, но лучше, чем после
@kiddy0808 только сейчас, сравнивая с сыном, вижу что были какие-то нюансы. Например, оживления никогда не было. Имитации звуков почти не было, пара слов.
Но многое умела раньше и лучше чем сын. Был УЖ, зрительный контакт отличный, моторно все хорошо, было около 50 простых слов. А потом начались истерики, все думали что просто кризис 2 лет.
С сыном тоже роды были, офигеть какие, но уже по независящим от меня обстоятельствам. И это его отставание пугает меня до трясучки.
В год не было самостоятельной ходьбы (только у опоры), не было отклика на имя, указательного жеста, имитации, понимания речи и самой речи. Невролог сказала, что пока допустимо, можно подождать до 1,5 лет. За эти полгода мы переболели ковидом и развитие вообще остановилось, в полтора года не изменилось практически ничего, поэтому нас отправили на Мичуринский.
@kiddy0808, так же было все. В 1.5 не было уж, отклика на имя, понимания речи и самой речи. Мы в центр ранней помощи помню обращались и к неврологу платно. Ну ок. А дальше это все появилось? Что дальше смущали?
@sleepy90, мы кучу врачей обошли и платных, и бесплатных, в ранней помощи тоже были, не понравилось. С двух лет частные занятия. Сейчас лучше конечно, дочка пошла как раз во время второй госпитализации, отклик на имя, УЖ и понимание речи - все частичное сейчас, речи нет.
Особенный ребенок - это постоянные изменения, в отличие от какого-то необратимо свершившегося плохого события типа потери, так что не получится зафиксироваться в своем принятии. Стало лучше - начинаем торг, стало хуже - проваливаемся в депрессию, более-менее стабильно - можно и принятие. Но стабильно не бывает, ребенок растет и всё равно что-то меняется.