Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
🌸
🌸
Мама троих детей

Как живут дети с синдромом Пфайффера и гидроцефалией: опыт мам

Всем здравствуйте! Пост будет тяжёлым. У моего родного брата родилась дочь с патологиями. Их сразу несколько: синдром Пфайффера, гидроцефалия, краниосиностоз, так же у нее была атрезия ануса, которую прооперировали сразу после рождения. 😭

В свои 1,7 она весит как 4-месясный младенец. К сожалению она не ходит, а только ползает на животе, не говорит, так как в горле стоит трахеостома, но она невероятно сладкая, улыбчивая и очень сильная девочка, которую мы всей семьёй обожаем.❤️

Малышка перенесла уже несколько операций и впереди ещё очень длинный и тяжёлый путь борьбы.

Хотела поинтересоваться, есть ли у кого-нибудь родственники или знакомые, которые столкнулись с такой же бедой? Как прошел ваш путь? Как себя сейчас чувствуют детки? Помогли ли операции? Буду рада за отклик🙏

32

Лучший комментарий

mademoiselleb4

Mademoiselle

Мама двоих (младенец)

Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо 🙏

Комментарии

lawanda

......

Пусть всевышний дарует исцеление, и пусть будет все хорошо

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо 🙏

rayanadastan

Раяна

Мама сына (7 лет)

Какая поддержка у невестки, это очень ценно❤️‍🩹🤍🙏 здоровья всей вашей семье🌺 вы молодцы что поддерживаете ее в особенном материнстве и всех сложностях, пусть ваше добро вернется к вам 🤍

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻 конечно, невестка ведь моя семья, я всегда буду ее поддерживать

aismommy

aismommy

Мама дочки (2 года), беременна (21 нед.)

Дай Аллах здоровья, Я еле читала ваш пост 💔💔💔

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻 да у самой сердце каждый раз болит

iamkani

Kanykei

Мама сына-младенца

Дай Аллах здоровья малышу 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое

kaila1tad

Айканыш

Мама двоих (1 год, 7 лет)

У моего старшего сына был саггитальный краниостеноз, делали операцию в 2,5 месяца, сейчас все хорошо. Насчет остального, к сожалению, не могу подсказать. Пусть у малышки будет все хорошо 🙏🏻🥺

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻

kaifushaa

kaifusha

Мама дочки-младенца

Девочки, на узи и биохимический скрининг не всегда показывает, нужно делать НИПТ, я в тикток видела россиянок как они рассказывали как это важно и вовремя планирования собирали деньги на этот анализ, но даже НИПТ не может точно показать, он показывает вероятность, а точный анализ это брать околоплодные воды через живот, а это оч опасно и поэтому сначала делают НИПТ.

kaifushaa

kaifusha

Мама дочки-младенца

Здоровье девочке 😭 к сожалению никто не застрахован 😭 сил и здоровья семье

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

да, спасибо большое. Когда вторым забеременела невестка, они подстраховались генетикой👍

mirdina

mimi

Мама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего

Когда я лежала в 3 дет больнице с 3х недельным сыном, в палате была ещё новорожденная 6 мес малышка с таким же диагнозом. Голова была огромная, я тогда не знала про этот диагноз 😭 Её вроде готовили к операции по анус. Мама ее говорила сильно отекла во время беременности, после родов писала литрами. У меня до сих пор есть фото этой малышки. Тогда её мама просила любую помощь, но потом я потеряла её номер.

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

😭💔

mademoiselleb4

Mademoiselle

Мама двоих (младенец)

Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо 🙏

lime07

Lime07

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Желаю здоровья малышке и сил семье вашего брата🙏🙏🙏 Знаю как это морально, психологически и финансово тяжело. У родственников тоже ребёнок был с патологиями, но другими, не как у вас, они делали несколько серьезных операций в Москве и до сих пор туда ездят ежегодно на обследования. В Бишкеке к сожалению слабая медицина в этом плане. Может вам тоже посмотреть заграницей.

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻

mama3_mama

Mama.malysha

Мама сына (2 года)

Такие ситуации часто пропускают в регионах на узи

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Они не в регионе жили

mama3_mama

Mama.malysha

Мама сына (2 года)

Были на узи у именитых?

mama3_mama

Mama.malysha

Мама сына (2 года)

@lime07 да такое часто в последнее время

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Они жили и проверялись на тот момент в России, брат сказал, что Узист был самый лучший а городе

kaifushaa

kaifusha

Мама дочки-младенца

@lime07, по узи к сожалению не всегда видят ((( , особенно если генетика, нужно делать НИПТ, там все хромосомы проверяют.

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

@mama3_mama, @lleee на УЗИ, на скринингах все было хорошо, ничего не видели. Вот и мы не понимаем, как так получилось. Она родилась на 8 месяце.

dr_lleee

Э

Мама двоих (младенец)

У кого скрининги делали?

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

@lleee я имя врача точно не знаю. Но они жили и проверялись в Росии

raizaa

Раизаа

Мама двоих (младенец)

Желаю крепкого здоровья и счастья этой малышке 💕🫂

_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻

mama3_mama

Mama.malysha

Мама сына (2 года)

Извините все это до родов на узи не выявлялось?

dr_lleee

Э

Мама двоих (младенец)

По УЗИ должны были выявить. На скринингах смотрят

Вчера ночью попали в Аварию, табун лошадей вышли на дорогу. Доча в тяжёлом состоянии, помолитесь пожалуйста за неё,…

Вчера ночью попали в Аварию, табун лошадей вышли на дорогу. Доча в тяжёлом состоянии, помолитесь пожалуйста за неё, сегодня будет операция Абданбек Раяна Арманқызы

Новый год: подготовка!

Давайте сделаем вид в комментариях, будто мы одна большая семья, которая готовится к Новому году, который наступит уже через несколько часов Я начну: В холодильнике уже нет места! Несите на балкон!

Мой Халидик на аппарате он очень тяжёлый прошу вас распространите Дуа за него прошу вас я уже незнаю как ему помочь 🙏🏻 С…

Мой Халидик на аппарате он очень тяжёлый прошу вас распространите Дуа за него прошу вас я уже незнаю как ему помочь 🙏🏻 С ночи он борется за жизнь 😞