Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
🌸
🌸
Мама троих детей

У племянницы синдром Пфайффера, гидроцефалия и краниосиностоз: ищу семьи с таким же опытом

Всем здравствуйте! Пост будет тяжёлым. У моего родного брата родилась дочь с патологиями. Их сразу несколько: синдром Пфайффера, гидроцефалия, краниосиностоз, так же у нее была атрезия ануса, которую прооперировали сразу после рождения. 😭

В свои 1,7 она весит как 4-месясный младенец. К сожалению она не ходит, а только ползает на животе, не говорит, так как в горле стоит трахеостома, но она невероятно сладкая, улыбчивая и очень сильная девочка, которую мы всей семьёй обожаем.❤️

Малышка перенесла уже несколько операций и впереди ещё очень длинный и тяжёлый путь борьбы.

Хотела поинтересоваться, есть ли у кого-нибудь родственники или знакомые, которые столкнулись с такой же бедой? Как прошел ваш путь? Как себя сейчас чувствуют детки? Помогли ли операции? Буду рада за отклик🙏

32

Лучший комментарий

mademoiselleb4

Mademoiselle

Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂

Отметок «Нравится»: 5
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

mama3_mama

Mama.malysha

Извините все это до родов на узи не выявлялось?

Отметок «Нравится»: 1
dr_lleee

Э

Мама двоих (младенец)

По УЗИ должны были выявить. На скринингах смотрят

Отметок «Нравится»: 1
raizaa

Раизаа

Желаю крепкого здоровья и счастья этой малышке 💕🫂

Отметок «Нравится»: 1
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

@mama3_mama, @lleee на УЗИ, на скринингах все было хорошо, ничего не видели. Вот и мы не понимаем, как так получилось. Она родилась на 8 месяце.

Отметок «Нравится»: 0
dr_lleee

Э

Мама двоих (младенец)

У кого скрининги делали?

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

@lleee я имя врача точно не знаю. Но они жили и проверялись в Росии

Отметок «Нравится»: 0
mama3_mama

Mama.malysha

Были на узи у именитых?

Отметок «Нравится»: 0
mama3_mama

Mama.malysha

@lime07 да такое часто в последнее время

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Они жили и проверялись на тот момент в России, брат сказал, что Узист был самый лучший а городе

Отметок «Нравится»: 0
kaifushaa

kaifusha

@lime07, по узи к сожалению не всегда видят ((( , особенно если генетика, нужно делать НИПТ, там все хромосомы проверяют.

Отметок «Нравится»: 0
mama3_mama

Mama.malysha

Такие ситуации часто пропускают в регионах на узи

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Они не в регионе жили

Отметок «Нравится»: 0
lime07

Lime07

Желаю здоровья малышке и сил семье вашего брата🙏🙏🙏 Знаю как это морально, психологически и финансово тяжело. У родственников тоже ребёнок был с патологиями, но другими, не как у вас, они делали несколько серьезных операций в Москве и до сих пор туда ездят ежегодно на обследования. В Бишкеке к сожалению слабая медицина в этом плане. Может вам тоже посмотреть заграницей.

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻

Отметок «Нравится»: 0
mademoiselleb4

Mademoiselle

Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂

Отметок «Нравится»: 5
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
dragonmom

mimi

Когда я лежала в 3 дет больнице с 3х недельным сыном, в палате была ещё новорожденная 6 мес малышка с таким же диагнозом. Голова была огромная, я тогда не знала про этот диагноз 😭 Её вроде готовили к операции по анус. Мама ее говорила сильно отекла во время беременности, после родов писала литрами. У меня до сих пор есть фото этой малышки. Тогда её мама просила любую помощь, но потом я потеряла её номер.

Отметок «Нравится»: 1
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

😭💔

Отметок «Нравится»: 0
kaifushaa

kaifusha

Девочки, на узи и биохимический скрининг не всегда показывает, нужно делать НИПТ, я в тикток видела россиянок как они рассказывали как это важно и вовремя планирования собирали деньги на этот анализ, но даже НИПТ не может точно показать, он показывает вероятность, а точный анализ это брать околоплодные воды через живот, а это оч опасно и поэтому сначала делают НИПТ.

Отметок «Нравится»: 0
kaifushaa

kaifusha

Здоровье девочке 😭 к сожалению никто не застрахован 😭 сил и здоровья семье

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

да, спасибо большое. Когда вторым забеременела невестка, они подстраховались генетикой👍

Отметок «Нравится»: 2
kaila1tad

Айканыш

У моего старшего сына был саггитальный краниостеноз, делали операцию в 2,5 месяца, сейчас все хорошо. Насчет остального, к сожалению, не могу подсказать. Пусть у малышки будет все хорошо 🙏🏻🥺

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻

Отметок «Нравится»: 0
iamkani

Kanykei

Дай Аллах здоровья малышу 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Отметок «Нравится»: 1
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое

Отметок «Нравится»: 0
aismommy

aismommy

Мама дочки (2 года), беременна (21 нед.)

Дай Аллах здоровья, Я еле читала ваш пост 💔💔💔

Отметок «Нравится»: 1
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻 да у самой сердце каждый раз болит

Отметок «Нравится»: 1
rayanadastan

Раяна

Мама сына (7 лет)

Какая поддержка у невестки, это очень ценно❤️‍🩹🤍🙏 здоровья всей вашей семье🌺 вы молодцы что поддерживаете ее в особенном материнстве и всех сложностях, пусть ваше добро вернется к вам 🤍

Отметок «Нравится»: 2
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо большое 🫶🏻 конечно, невестка ведь моя семья, я всегда буду ее поддерживать

Отметок «Нравится»: 0
lawanda

......

Пусть всевышний дарует исцеление, и пусть будет все хорошо

Отметок «Нравится»: 0
_motylyok_

🌸

Мама троих детей

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0