Как живут дети с синдромом Пфайффера и гидроцефалией: опыт мам
Всем здравствуйте! Пост будет тяжёлым. У моего родного брата родилась дочь с патологиями. Их сразу несколько: синдром Пфайффера, гидроцефалия, краниосиностоз, так же у нее была атрезия ануса, которую прооперировали сразу после рождения. 😭
В свои 1,7 она весит как 4-месясный младенец. К сожалению она не ходит, а только ползает на животе, не говорит, так как в горле стоит трахеостома, но она невероятно сладкая, улыбчивая и очень сильная девочка, которую мы всей семьёй обожаем.❤️
Малышка перенесла уже несколько операций и впереди ещё очень длинный и тяжёлый путь борьбы.
Хотела поинтересоваться, есть ли у кого-нибудь родственники или знакомые, которые столкнулись с такой же бедой? Как прошел ваш путь? Как себя сейчас чувствуют детки? Помогли ли операции? Буду рада за отклик🙏
Лучший комментарий
Комментарии
Какая поддержка у невестки, это очень ценно❤️🩹🤍🙏 здоровья всей вашей семье🌺 вы молодцы что поддерживаете ее в особенном материнстве и всех сложностях, пусть ваше добро вернется к вам 🤍
Спасибо большое 🫶🏻 конечно, невестка ведь моя семья, я всегда буду ее поддерживать
Дай Аллах здоровья, Я еле читала ваш пост 💔💔💔
У моего старшего сына был саггитальный краниостеноз, делали операцию в 2,5 месяца, сейчас все хорошо. Насчет остального, к сожалению, не могу подсказать. Пусть у малышки будет все хорошо 🙏🏻🥺
Девочки, на узи и биохимический скрининг не всегда показывает, нужно делать НИПТ, я в тикток видела россиянок как они рассказывали как это важно и вовремя планирования собирали деньги на этот анализ, но даже НИПТ не может точно показать, он показывает вероятность, а точный анализ это брать околоплодные воды через живот, а это оч опасно и поэтому сначала делают НИПТ.
Здоровье девочке 😭 к сожалению никто не застрахован 😭 сил и здоровья семье
@kaifushaa да, спасибо большое. Когда вторым забеременела невестка, они подстраховались генетикой👍
Когда я лежала в 3 дет больнице с 3х недельным сыном, в палате была ещё новорожденная 6 мес малышка с таким же диагнозом. Голова была огромная, я тогда не знала про этот диагноз 😭 Её вроде готовили к операции по анус. Мама ее говорила сильно отекла во время беременности, после родов писала литрами. У меня до сих пор есть фото этой малышки. Тогда её мама просила любую помощь, но потом я потеряла её номер.
Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂
Желаю здоровья малышке и сил семье вашего брата🙏🙏🙏 Знаю как это морально, психологически и финансово тяжело. У родственников тоже ребёнок был с патологиями, но другими, не как у вас, они делали несколько серьезных операций в Москве и до сих пор туда ездят ежегодно на обследования. В Бишкеке к сожалению слабая медицина в этом плане. Может вам тоже посмотреть заграницей.
Они жили и проверялись на тот момент в России, брат сказал, что Узист был самый лучший а городе
@lime07, по узи к сожалению не всегда видят ((( , особенно если генетика, нужно делать НИПТ, там все хромосомы проверяют.
@mama3_mama, @lleee на УЗИ, на скринингах все было хорошо, ничего не видели. Вот и мы не понимаем, как так получилось. Она родилась на 8 месяце.
@lleee я имя врача точно не знаю. Но они жили и проверялись в Росии
Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂