Как живут дети с синдромом Пфайффера и гидроцефалией: опыт мам
Всем здравствуйте! Пост будет тяжёлым. У моего родного брата родилась дочь с патологиями. Их сразу несколько: синдром Пфайффера, гидроцефалия, краниосиностоз, так же у нее была атрезия ануса, которую прооперировали сразу после рождения. 😭
В свои 1,7 она весит как 4-месясный младенец. К сожалению она не ходит, а только ползает на животе, не говорит, так как в горле стоит трахеостома, но она невероятно сладкая, улыбчивая и очень сильная девочка, которую мы всей семьёй обожаем.❤️
Малышка перенесла уже несколько операций и впереди ещё очень длинный и тяжёлый путь борьбы.
Хотела поинтересоваться, есть ли у кого-нибудь родственники или знакомые, которые столкнулись с такой же бедой? Как прошел ваш путь? Как себя сейчас чувствуют детки? Помогли ли операции? Буду рада за отклик🙏
Mademoiselle·
Мама двоих (младенец)
Как больно такое читать😢Здоровье малышке, пусть Всевышний исцелит ее, а вашему брату и жене терпения🙏🏻🫂
🌸··
Мама троих детей
Спасибо 🙏