Диагноз редкого заболевания у ребёнка: наш опыт и советы мамам
Подведём итоги года...
Этот год стал одним из самых сложных в жизни нашей семьи.
У младшего подтвердилось редкое генетическое заболевание.
Мой малыш никогда не будет как все и мы пытаемся это принять.
2 поездки в Москву в фед. центры за пол года. В январе предстоит третья.
И знаете, что я поняла? Если вам кажется, что у ребёнка что-то редкое, не пытайтесь искать причину в Челябинске!
Только потеряете время, а иногда оно очень важно!
Единицам врачей в нашем городе интересны редкие случаи и они хоть как-то пытаются вникнуть. Другие пинают из кабинета в кабинет за поисками диагноза. Третьи смеются в лицо с фразами : "где мы столько всего насобирали?"
Хочу поблагодарить @dr_alesja за безвозмездные советы! Вы нам очень помогли!
Из очных врачей, кто вникает в историю пациента:
Генетик: Буянова Галина Викторовна
Лор: Чурикова Ирина Юрьевна
Невролог: Пуртова Ксения Васильевна
Эндокринолог: Усольцева Наталия Владимировна ( поликлиника)
Кардиолог : Драт Инна Романовна ( поликлиника)
Александра·
Мама сына (9 лет)
Я вас понимаю , мы месяц назад переехали из Тюмени в Миасс и мне кричать хочется , вот где тьма здесь точно ни врачей здесь вообще ничего нет только в Челябинск ездить
Зоя··
Мама сына (9 лет)
Нас без вопросов берёт только Москва к сожалению
JulyQA··
Мы тоже полтора года назад в Миасс переехали и я до сих пор офигеваю от медицины местной
Здесь болеть просто нельзя
Кристина ·
Мама двоих (4 года, 7 лет)
Пусть все будет хорошо 🙏 обнимаю вас крепко ❤️
Хотела зайти посмотреть, что у вас , но закрыта страничка.
Вы писали про отиты частые ?
Anna··
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Не, это другая девушка
Зоя··
Мама сына (9 лет)
Всё верно ниже пишут, вы с кем-то спутали. Отитов слава богу нет. У ребёнка редкая скелетная дисплазия.
Ксю·
Здоровья малышу 🤞🫶🏻
Пусть у вас все будет хорошо 🌸
Алеся·
Эндокринолог ·Мама дочки (3 года)
Пусть ваш малыш получит достаточную мед помощь и сможет иметь полноценную жизнь❤️
Ольга·
Мама двоих (младенец)
Пусть все сложится хорошо 😌
Старший стоял на учете у кардиолога первые лет 4-5. Нам повезло встретиться с Драт ИР. Она работала тогда в нашей поликлинике по месту жительства. У неё и наблюдались. Очень понравилась. Столько полезного с ней почерпнула.
JulyQA·
Здоровья малышу и вашей семье!
____·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Чурикова Ирина Юрьевна!
лучшая!
благодаря ей мы во время попали в руки нужных врачей 🙏🏻
она единственная в Челябинске давала нам понять, что ситуация не стандартная
а ВСЕ другие у виска крутили, тревожная мамаша