Диагноз редкого заболевания у ребёнка: наш опыт и советы мамам
Подведём итоги года...
Этот год стал одним из самых сложных в жизни нашей семьи.
У младшего подтвердилось редкое генетическое заболевание.
Мой малыш никогда не будет как все и мы пытаемся это принять.
2 поездки в Москву в фед. центры за пол года. В январе предстоит третья.
И знаете, что я поняла? Если вам кажется, что у ребёнка что-то редкое, не пытайтесь искать причину в Челябинске!
Только потеряете время, а иногда оно очень важно!
Единицам врачей в нашем городе интересны редкие случаи и они хоть как-то пытаются вникнуть. Другие пинают из кабинета в кабинет за поисками диагноза. Третьи смеются в лицо с фразами : "где мы столько всего насобирали?"
Хочу поблагодарить @dr_alesja за безвозмездные советы! Вы нам очень помогли!
Из очных врачей, кто вникает в историю пациента:
Генетик: Буянова Галина Викторовна
Лор: Чурикова Ирина Юрьевна
Невролог: Пуртова Ксения Васильевна
Эндокринолог: Усольцева Наталия Владимировна ( поликлиника)
Кардиолог : Драт Инна Романовна ( поликлиника)
Комментарии
Пусть все сложится хорошо 😌
Старший стоял на учете у кардиолога первые лет 4-5. Нам повезло встретиться с Драт ИР. Она работала тогда в нашей поликлинике по месту жительства. У неё и наблюдались. Очень понравилась. Столько полезного с ней почерпнула.
Пусть ваш малыш получит достаточную мед помощь и сможет иметь полноценную жизнь❤️
Пусть все будет хорошо 🙏 обнимаю вас крепко ❤️
Хотела зайти посмотреть, что у вас , но закрыта страничка.
Вы писали про отиты частые ?
Всё верно ниже пишут, вы с кем-то спутали. Отитов слава богу нет. У ребёнка редкая скелетная дисплазия.
Я вас понимаю , мы месяц назад переехали из Тюмени в Миасс и мне кричать хочется , вот где тьма здесь точно ни врачей здесь вообще ничего нет только в Челябинск ездить
Мы тоже полтора года назад в Миасс переехали и я до сих пор офигеваю от медицины местной
Здесь болеть просто нельзя
Угадайте мой любимый фильм!
Это будет 3 часть "Игры в персонажи"🤪
Кто помнит? В том году играли))
Правила такие: вы пишите о своем любимом фильме или сериале, не называя его, а все остальные угадывают)
Например: Британский приемный подросток пытается не умереть в школе в течении семи лет.
Что это за фильм?)
#играперсонажи это две первые части🤗
Погнали🔥
@lesik_11 @allyjackson @ainura_fitmom @frolova.dilyara @mammasaurus @mama_nurislama2 @ovcharka @sovetnica @aleksa_s90 @carpe.diem12 @fatimushka @san1yusha @_diva_ @sn...
Как назвать девочку: Арина или что-то другое?
вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Двоеюродный брат женится: переживания о невесте
Двоюродный брат женится. Ему 23 года, закончил университет, работает. Вот в августе свадьба.
Невеста, на мой взгляд, слетает с катушек. Я понимаю, девочке хочется быть принцессой на собственной свадьбе. Платье ей жених купил за 400 тыс. Уговоры, что давай дешевле, зато останется на отпуск, не помогли.
Сама мадам не работает, и толком не работала, закончила колледж и на этом все . До свадьбы останется 1,5 месяца и начинается: а как же Мальдивы? После свадьбы я хочу только на Мальдивы. Ей предлаг...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Чурикова Ирина Юрьевна!
лучшая!
благодаря ей мы во время попали в руки нужных врачей 🙏🏻
она единственная в Челябинске давала нам понять, что ситуация не стандартная
а ВСЕ другие у виска крутили, тревожная мамаша