Диагноз редкого заболевания у ребёнка: наш опыт и советы мамам

Подведём итоги года...

Этот год стал одним из самых сложных в жизни нашей семьи.

У младшего подтвердилось редкое генетическое заболевание.

Мой малыш никогда не будет как все и мы пытаемся это принять.

2 поездки в Москву в фед. центры за пол года. В январе предстоит третья.

И знаете, что я поняла? Если вам кажется, что у ребёнка что-то редкое, не пытайтесь искать причину в Челябинске!

Только потеряете время, а иногда оно очень важно!

Единицам врачей в нашем городе интересны редкие случаи и они хоть как-то пытаются вникнуть. Другие пинают из кабинета в кабинет за поисками диагноза. Третьи смеются в лицо с фразами : "где мы столько всего насобирали?"

Хочу поблагодарить @dr_alesja за безвозмездные советы! Вы нам очень помогли!

Из очных врачей, кто вникает в историю пациента:

Генетик: Буянова Галина Викторовна

Лор: Чурикова Ирина Юрьевна

Невролог: Пуртова Ксения Васильевна

Эндокринолог: Усольцева Наталия Владимировна ( поликлиника)

Кардиолог : Драт Инна Романовна ( поликлиника)