Диагностика редкого заболевания у ребенка: наш опыт в больнице

Часть 10.

На следующий день температура стала нормально сбиваться до 38,0. Поднималась тоже до 39.5, но все было намного легче, еще через пару дней температура ушла совсем.

Для нашего врача, Натальи Викторовны, я составила список наших лихорадок. И на следующей неделе состоялась телеконференция с Москвой, с НЦЗД. Там тоже собрали комиссию во главе с заведующей ревматологическим отделением. И прислали в ответ огромный список анализов и обследований , которые надо сдать. Наши врачи схватились за голову. Часть анализов мы сдали.

Перевели в кардиоревматологическое отделение. И там уже сдавали оставшиееся. За 2 недели у Аленки брали кровь множество раз (на инфекции, иммуноглобулины, ревматоидный фактор, разные АТ и пр), брали мазки, сделали кт органов грудной клетки, под наркозом МРТ брюшной полости и мозга, пункцию костного мозга тоже под наркозом, провели молекулярно -генетическое обследование на аутовоспалительные синдромы.

В общем в больнице мы пролежали месяц. И за этот месяц приступов не было🤷‍♀️ Хотя я их постоянно ждала. Ребенок мой сходил с ума от больничной жизни. Доходило до того, что я с врачом говорила в коридоре, Алёнка ползала по этому коридору на животе🤦‍♀️

Именно в больнице дочке невролог поставил селективный мутизм под вопросом. Очередной диагноз , да. Но я еще в марте встала на очередь к психиатру Бельц, видела проблемы дочкины. Записали на 7 октября.

Также врачи заподозрили сдвг. Но мы были на консультации у нейропсихолога С.Боброва, диагноз не подтвердился.

Именно в больнице врачи обратили внимание на истерики. До этого мне в пк говорили, что это же 3-летка.

Апрель был тяжелым. Потому что не дома, мы устали. Хотя нас отпускали гулять и мы радостно месили грязь.

Именно в апреле 2025 г выявили новые проблемы. Во-первых, это МРТ головы. Прошлое было в мае 2024 г. И там все было идеально. Ведь после этого я успокоилась насчет микроцефалии. А вот теперь выявили множественные очаги глиоза😭 Что такое глиоз ? Это когда умирают нейроны. От чего происходит? Вдруг это последствия лихорадок???а вдруг все это уже было и на прошлом мрт не увидели? У меня опять было море вопросов и ни одного ответа( Получается, хоть сейчас интеллект в норме, все может прекратиться или откатиться в любой момент. А если не интеллект, то может наступить слепота, паралич и т.д. Врачи бодро сказали не обращать пока на это внимание , но обратиться к главному детскому неврологу Ганиной. И к нейрохирургам. Очень поддержали девочки с группы по микроцефалии.

Что я думала о других обследованиях? Да ничего, все остальные результаты были нормальными. Не все еще было готово, но я была уверена, что все там хорошо. А значит, уже по рекомендации Москвы после получения всех результатов надо было готовиться к тонзилэктомии (удалению миндалин). Что иногда помогает при Маршалле.