История болезни дочки с синдромом Маршалла и лихорадкой

Часть 9.

Это был март 2025 года. Самый ужасный месяц в жизни доченьки. Только в конце февраля поставили диагноз, только помогла терапия. И я расправила крылья.

Где-то в глубине души сидела мысль, ну как так, ну это же 3-10 лет жизни под жестким контролем, как мой ребенок будет посещать сад и школу??? Я искала информацию про Маршалла, я нашла полузаброшенную группе вКонтакте , сбросила там вопросы, на которые до сих пор никто не ответил😉

А потом начался ад. Лихорадка была в конце февраля, следующая была 8 марта. Потом 15 марта. Потом через 3 дня, потом температура не падала до 3 апреля. Преднизолон больше не помогал. От него вообще эффект пропал после 8 марта. И у меня не осталось рычагов воздействия. Сна в нашей семье тоже ни у кого не осталось, кроме как у старшей дочки.

В итоге примерно 3 недели у Аленки была температура 39.5-40.7, без понижений. Все симптомы были стандартными - красное горло, увеличенные лимфоузлы, боли в животе, стоны по ночам. Дочь храпела как 50-летний мужик после недельных возлияний(( во сне часто на 20 секунд останавливалось дыхание.

У нее по МРТ аденоиды 3 степени. Не было отитов и проблем с носом и дыханием. Но с наступлением лихорадок аденоиды тоже давали о себе знать.

В итоге я нашла научные статьи из Вельтищева, где исследовали более 100 деток с Маршаллом. И что если терапия не помогала, следующим шагом было удаление миндалин и аденоидов в нашем случае. Тогда лихорадки либо полностью прекращались, либо проходили намного легче. Это была задача со звездочкой. Как мне записать ребенка на операцию? Ни один анестезиолог не возьмет ребенка с такой дикой температурой под наркоз! Поэтому, кстати, я не могла сделать еще МРТ мозга. Хотя на тот момент о микроцефалии я и не помнила.

Весь месяц мы сдавали анализы постоянно. И вот 1 апреля пришел очень плохой анализ мочи. К тому моменту я уже не могла разобрать , где приступ, где инфекция. Как и наши педиатры. А еще в этот день доча пожаловалась на боли в ушах первый раз в жизни. В моей голове бешено метались мысли - что это?? Маршалл, отит или пиелонефрит??? Ну не может же быть все сразу! Или может??? Куда везти дочку???

Аленка лежала тряпочкой. Ей было больно вставать, ходить и лежать тоже. Опухли руки и ноги. Носила ее на руках.

В итоге я смогла сбить температуру до 38.8 и мы к 10 утра поехали в больницу скорой помощи на Красный проспект. Спасибо другу, что отвез туда на машине. Там в приемном покое я была, наверное, самым неадекватным родителем😢 и просто рыдала. Я не знала , как описать проблему -всего было слишком много. Но огромное спасибо регистраторам и врачам , нас очень быстро приняли.

Мы сдали повторно анализ мочи. Знаете, когда дети ходят в один горшок и его кажется никто не моет. Я тогда подумала, что анализ точно будет неточный и ужасный. Однако на удивление ! анализ пришел хороший. Значит, в прошлый раз я плохо подмыла ребенка. Неудивительно, учитывая мое состояние к тому времени. Нас посмотрел педиатр. К тому времени в кабинете собрались еще люди. И слушали мои рассказы про Маршалла, про течение болезни, записывали все для себя. Они были в курсе что это, но никогда не сталкивались. Потом посмотрел лор, с ушами все было хорошо. Аденоиды посмотреть там не могли. Но слышали их хорошо. Лор настоятельно посоветовала удалять миндалины и аденоиды у них, как только возьмем лихорадка под контроль. Потом с больницы скорой помощи вышли на связь с заведующей иммунологическим отделением на Вертковской. Вердикт был таков. Сначала съездить в инфекционку в Мочище, там исключить инфекционные заболевания, взять у них справку, а потом ехать на Вертковскую в стационар. Посоветовали все это сделать самостоятельно, скорую не ждать. Потому что температура не то состояние, на которую скорая спешит.

В общем после этой больницы мы заехали домой с температурой 40.9. Но она в этот день наконец стала сбиваться хоть чуть-чуть. И после обливаний, поливаний, обтираний, обмахиваний, нурофена снизилась до 38.7. Покормила Лёну. С другом повезли дочку в Мочище. Там нам выдали справку об отсутствии инфекционных заболеваний. И мы поехали на другой конец города на Вертковскую. В приемном покое мы оказались уже в 8 вечера с температурой 40. В туалете я поливала Алену опять водой.

В палату мы попали к 9 вечера. Добрые медсестры поделились печеньками) Нурофен подействовал наконец и температура упала до 38.5.

То есть по сути это был последний-предпоследний день приступа. Организм начал отвечать на жаропонижающее. Если бы не уши, плохой ОАМ, мы остались бы дома. И не скоро узнали бы о том, что происходит.