Наш опыт диагностики синдрома Маршалла у ребенка

Часть 8.

2.01.2025 г я написала педиатру Лукиной. Спасибо за ее платные онлайн-консультации) по ее рекомендации мы в который проверили весь организм. Лор поставил ангину, увидев белые пятна во рту. И назначил антибиотик)Но Лукина велела провести стрептотест, даже два, и все они оказались отрицательными. Составила «календарь приступов» . В тот раз я впервые узнала о детских аутовоспалительных заболеваниях. О синдроме PHAPA (Маршалла).

Никаких антибиотиков мы не принимали. И через неделю температура как всегда ушла сама🤷‍♀️

А я обратилась в Клинику иммунопатологии (НИИФКИ) к иммунологу Исаковой С.Н.

Во время следующего приступа в феврале 2025 г я дала ребенку преднизолон в определенной дозировке. И случилось чудо! Температура ушла!!! Правда, когда я дала еще жаропонижающее. Но оно подействовало❤️

Мне кажется, я была счастлива, как бродяга, который после месяцев ходьбы по пустыне, вдруг встретил оазис😁

Какой вдохновленной я себя чувствовала! Ведь теперь есть результат, есть диагноз и есть способы борьбы с ним! Я прочитала в интернете все , что нашла о синдроме Маршалла, я настрочила тут пост о нашей болячке, вдруг кому будет нужно. Вот ссылка

ссылка

Здесь в карусели фото есть основные моменты по Маршаллу.

Светлана Николаевна постоянно была со мной на связи. Я, человек сдержанный, просто плакала от облегчения. На приеме мне сказали самое важное- это проходит. Через 3-4 года все будет в порядке, ребенок перерастет. Ну в крайнем случае через 10 лет. Можно жить как обычно! Просто на преднизолоне. Кто-то из родителей отказывается от гормона и предпочитает переждать приступ самостоятельно. Из-за рисков. В частности, повышения рисков диабета от гормональной терапии. Я не могла отказаться от преднизолона, я была готова на все, лишь бы прекратить этот ужас!

Так же мы обсудили с врачом, что в крайнем случае это может оказаться не Маршалл, а средиземноморская лихорадка (ССЛ). Подтверждается генетическим анализом. Но наши симптомы все-таки отличаются, как по книжке соответствуют Маршаллу, в нашей семье нет турков, арабов, армян, евреев. А значит, вероятность ССЛ ничтожна мала. Тем более это наследственная болезнь, в отличии от Маршалла, и ее видно в семье. А у нас ни мы, ни родственники дихорадками не страдали.

К слову, этот анализ мы так и не сдали, наша доктор уходила в декрет, я почувствовала себя опытной мамой, прошедшей огонь , воду и медные трубы. И больше ничего не боялась!

Что я могу тут сказать? Идиотка🤷‍♀️

Я принесла в сад выписки, я предупредила, что мой ребенок не заразен, но в любой момент температура может подняться до 40. Наша отважная медсестра из сада, которая была в курсе ситуации, поддерживала меня, попросила принести преднизолон на всякий случай. Потому что у нее был только дексаметазон. Который на Аленку не действовал.

И да, после приема преднизолона следующий приступ долбанул через 2 недели. Это тоже укладывалось в картину Маршалла. Есть маленький процент людей, у которых преднизолон вызывает резкое сокращение промежутков между приступами. И дочка, в который раз, вытащила «счастливый билет».