История лечения дочки с синдромом Вискотта-Олдрича в больнице
Всем добрый вечер.
Как у нас дела?
Назначили гормоны 6,5 табл -32,5 мг Преднизолон
Антибиотик 2 раза в день в/в
Кальций
Омепразол
Стешенька активная, как и раньше. Устает, но возвращается прежняя.
С одной стороны носика стоит до сих пор бинт с адреналином. Вытаскивать пока ни кто не будет. Все боятся повторения.
Вчера тромбоциты были 15. Катетер который стоял до этого по свету уже сбилась который вчера отработал свое. И только с 4 раза получилось поставить.
На руках нет живого места 😞
В реанимации закололи и напугали.
Наша добрая процедурная медсестра, вчера не знала куда ставить.
Истерика была после третьего раза (неудачного).
Получилось поставить, когда расплела волосы и доча голову положила на плечо, и запутывалась рукой в моих волосах. Она успокоилась и все получилось.
Медсестра попадала в вену, но первая лопнула, вторая и третья сужались и не продвигался катетер ни куда.
В РДКБ мы поедем 25.11. Обещали помочь с сантранспортом. Посмотрим, сдержат ли обещания замминистра здравоохранения.
В РДКБ в гематологии дневной стационар, там есть фонд добра, который обеспечивает комнатой, но я надеюсь мы останемся в больнице в какой нибудь палате, да хоть в коридоре. Я побоюсь куда-то уезжать.
Да в голове не укладывается, что там нет такого отделения, а только дневной стационар.
Сегодня утром Доча плакала, что хочет домой 😞 ночью просыпалась и рассказывала про те дни когда лежала одна.
В понедельник будут брать кровь. И на след недели будут делать рентген. Антибиотики до среды. Пусть катетер пожалуйста работает 🙏🏻
Нужно будет еще сдавать генетику. Общалась с Мамой мальчика, собирают второй месяц на генетику через фонд.
Вообщем, что-то с каждым днем я пытаюсь найти и зацепиться за что-то, чтобы наверное опровергнуть этот синдром.
Мама девочки приняла это только через полгода. И она меня сейчас понимает, как ни кто другой. Разговаривая со мной, она помнит это состояние, когда ты отказываешься в это верить. Я читаю статье и диссертации, вообщем ищу что-то не пойми что.
Мама мальчика сказала нужно принять, что у нас особенные детки 😭
Мой мозг отказывается, я так хочу чтобы сейчас пролетело время и просто в Москве все опровергли. И пусть будет просто диагноз ИТП 🙏🏻
Так хочет вернутся в октябрь 2024 год, я бы все отдала. Я уберегла бы тебя моя родная. Мы бы сидели дома и ни куда не поехали, и не заболели 😭
Просто как хочется отматать время назад
Сколько еще нам предстоит пройти с тобой 😭
В Мурманске сегодня метет, порывами и света белого не видно, как и у меня на душе.
Лучший комментарий
Эмоции вам перекрывают рациональное мышление. Сбой уже был, а значит все что угодно стало бы спусковым крючком. Не это орви, так следующее. Не орви, так стресс. Это все равно бы случилось. На вашу долю итак выпало тяжёлое испытание, не мучайте еще и сами себя несправедливыми обвинениями. Обнимаю, пусть поскорее все наладится
Винить себя-это путь вникуда, Вам нужно выйти на стадию Принятия, да случилось так как случилось, невозможно изменить прошлое, но Вы всегда стараетесь для своего ребенка, и конечно кондиционер не от вас зависел, я знаю поезда, там как врубят кондиционер и все, он работает сам по себе, то морозилка, то душно, отвечает за него начальник поезда, проводник, ржд, но никак не пассажир, никуда не деться, больше старайтесь не повторять таких ситуаций и всё. Вы-самая лучшая мама, боритесь за ребенка, у вас всё получится!!!
Комментарии
@mari.glazkina, @mo13, @nusimon, @mamalamaa, @mariadul1990, @elkasamy, спасибо большое 🙏🏻😔
@marinamalina84, @anytagr, @irisha_54, спасибо большое 🙏🏻
@irina_5, @spectra3015, @julika777, @nyama_mama, спасибо большое 🙏🏻
😭 разрывается сердце читать.. как больно. Хочется помочь. Боже, как тяжело
Если будет сбор обязательно поможем 🙏
Кристина, может ещё к психологу?
Вы не в чем не виноваты 😭
Спасибо вам большое 🙏🏻
Я надеюсь со всем справимся, если не будет получаться обращусь за помощью.
Я хочу сходить за рецептом для успокаивающих, но чтобы возможность была за руль садится.
@krisaleks конечно. Берегите себя пожалуйста 🙏
Всё обязательно будет хорошо, крепкого здоровья вашей доченьке. ❤️
Мамы советовали попасть в РДКБ.
Теперь когда еще дополнительно синдром добавился пишут несколько в Рогачева нужно. Сейчас уже съездим в РДКБ. Потом платно на консультацию возьмем Рогачева у доктора на К фамилия. Забыла. У нее диссертация есть на этот синдром. Если он у нас 100% подвержен будет 😭не дай бог
А если попробовать собрать сбор самостоятельно, например в телеграмме сделать страницу Стеши, выложить подтверждающие документы и отчёты и всё тоже самое что вы делаете здесь, сбор будет идти быстрее мне кажется.
У нас есть канал, я его еще летом создала, когда мы в отпуск поехали. И был чисто для родственников, чтобы все видели и вопросов лишних не было.
Не будем справляться буду просить помощи 🙏🏻
Надеюсь со всем справимся 🙏🏻
Пожалуйста , не вините себя , 🙏 вы очень хорошая, замечательная , заботливая мама. Здоровья, пусть все будет хорошо! Главное верить. Она обязательно поправится 🙏
Странно почему ребенку не поставили центральный венозный катетер , если столько берут анализов и вводят лекарст
Всё обязательно будет хорошо, всё забудется как страшный сон ❤️🩹
Пусть Господь и Ангелы всегда будут рядом, и оберегают 🤲🏽
🙏🙏🙏помоги вам Господи в каждом шаге, пусть он приведет вашу дочу к выздоровлению 🙏
Только не вините себя, пожалуйста 🙏.
Пусть у вас с дочкой все будет хорошо
@simpson, @ingainga4,
Нет, вот правда, я виновата.
В этой всей херне виновата Я.
Муж был в командировке. Я не уберегла. Я.
Мы возвращались с моей сессии. Ехали в поезде и тогда продуло кондиционером. Заболела.
Если бы мы тогда не поехали на эту учебу. Все было бы хорошо.
Просто не могу 😭 не было этих госпитализаций, не было бы всего этого. Ходила бы сейчас в садик, на кружки, как обычная девочка.
А что она видит сейчас больничные стены, уколы, катетеры.
Не могу 😭
И я не сильная. Я слабая. Я очень слабая. Не могу собрать себя.
Я твержу в день себе по миллион раз, что все будет хорошо.
@nata.kovaleva.070287, я вот тоже считаю, что дается столько сколько он может выдержать и пройти.
2024 г муж был на СВО и был там на первой линии. Сколько он всего видел. И мы постоянно с дочей были в церкви. Постоянно молились и жили как на пороховой бочке. Конец 2024 заболела Доча. 2025 г вернулся муж и продолжается болезнь Доченьки.
Я уже так устала от этих испытаний.
Хочется жить и радоваться. Хочется беззаботное детство своей Доченьке 😭
Я написала сумбурно. Думаю вы меня поняли.
Все будет хорошо. Я просто делюсь мыслями. Просто тяжело.
Маму, сестренок не хочу расстраивать и делюсь тут.
@krisaleks, да вы все правильно делаете что тут пишите , я и муж были одни с этой болью , поймет тот кто проходит через это ( все обязательно закончится ,,это просто плохие дни .. они пройдут . Старайтесь отвлекаться , думать о хорошем . 🙏😘
Читаю и рыдаю над каждым вашим постом! Сил вам и здоровья вашей доченьке. Все будет хорошо, главное в это верить. 🌟
Читаешь эти строки и так хочется ,чтобы все было просто страшным сном 😔 дочке здоровья большого ,а вам мамочка, терпения и сил ,обнимаю❤️
Здоровья вашей дочке 🌸🌸🌸
У меня только один вопрос, почему в реанимации не поставили подключичный доступ? Бедная малышка терпеть каждые 3 дня замену катетера....
@krisaleks, я не могу на это ответить вам.
Тут мою доченьку боятся врачи, как огня. Для некоторых врачей, они вообще не слышали про таких деток с такими низкими тромбоцитами.
В рдкб очень хорошие врачи. Вы там будете в надежных руках.
Здоровья вашей доченьке. А вам сил и стойкости пройти все эти временные трудности.
Поддержка Вам большая 🙏🏻
Сама столкнулась с моментом когда ребенок здоровый, все хорошо и тут внезапно вылезает аутоиммунное заболевание, которое требует внимания, постоянного лечения, чтобы недопустить сложностей, и выйти в ремиссию.
Все будет хорошо 🫰🏻Главное верить!
Вам обязательно нужна транспортировка до Москвы.
А что случилось в октябре 2024? Дай Бог все наладится и девочка поправиться? Почему не капают тромбомассу?
Нам ее нельзя.
Ну как считают тогда орви стало толком к этому всему.
@krisaleks не вините себя, мы не знаем наперед где нам ходить, что делать и чего не делать. Пусть малышка растет максимально здоровой, насколько это возможно🙏🙏🙏
@krisaleks не вините себя, нет Вашей вины,к сожалению мы не можем предугадать все заболевания и их исход. Все будет хорошо ♥️
От всего сердца желаю вам,что бы диагноз опровергли. На счёт время назад, если что-то заложено то выстрелит, у моей дочки не было прививок на момент дебюта (только бцж в роддоме,а дебют в 4 года), не было ангин/ветрянок и тд, сдавали десятки анализов на инфекции, все мимо (как и генетика). Настраивайте маленькие шаги (25 прилетаем в рдкб - первый шаг) к большой победе в виде ремиссии. На счёт рдкб, если не понравится состояние,то должны найти место, не могут же они так оставить, обычно дневной для стабильных детей
Дай Бог все наладится! Главное не опускайте руки! Все получится!
Скорейшего выздоровления вашей дочери. У вас обязательно все будет хорошо я уверена 🤲🏻
Обязательно 🙏🏻
Боженька нас не оставит 🙏🏻
Спасибо 🙏🏻
Пусть у вас все наладится 🙏🏻 Дай Бог малышке здоровья!
@simpson, @ingainga4,
Нет, вот правда, я виновата.
В этой всей херне виновата Я.
Муж был в командировке. Я не уберегла. Я.
Мы возвращались с моей сессии. Ехали в поезде и тогда продуло кондиционером. Заболела.
Если бы мы тогда не поехали на эту учебу. Все было бы хорошо.
Просто не могу 😭 не было этих госпитализаций, не было бы всего этого. Ходила бы сейчас в садик, на кружки, как обычная девочка.
А что она видит сейчас больничные стены, уколы, катетеры.
Не могу 😭
И я не сильная. Я слабая. Я очень слабая. Не могу собрать себя.
Я твержу в день себе по миллион раз, что все будет хорошо.