Нейрофиброматоз под вопросом. Отправляют к генетику в Морозовскую. Слышала про Бочкова.. Где лучше? Какие ещё обследования можно пройти по ОМС, а какие лучше сделать платно?
Есть горячая линия
https://nf2217.ru/?ysclid=mhn8wu0rnt554287217
Еще есть группа в контакте и телеграмме, если нужно могу скинуть ссылку
Бочково лучше сразу
В Морозовской были -врач сказала «я максимум Кариотип могу назначить»
вы можете к Васильеву записаться в Чайку на платный прием , а на анализ он уже сам запишет вас в Бочкова
В Бочкова на приеме если что направят вас сдавать анализ бесплатно. Кровь возьмут у вас и ребёнка. Сначала проверяют кровь отца ждать примерно месяца 3( сдавали в марте два года назад). Потом брали тедемед и только по итогам консультации направили и мою кровь на анализ. С сыном одинаковая поломка в геноме. Есть группа нф в вотсапе и телеграмм. Вотсапе можно общаться
У нас только 20.01 прием в морозовской и в феврале/марте в Бочкова.. ещё нет диагноза точного
почти с рождения два родимых пятна, но этим летом ещё штук 5-6 появилось и родинки странные, как тоже пятна(
Здравствуйте! В поиске нашла Ваш пост. Автор,диагноз подтвердился?
У моей с рождения на ножке пятно. Но заметила еще одна. В инет полезла и теперь страшно(( Какие то симптомы еще были у Вас?
Должно быть много пятен, не менее 6. Были неделю назад у генетика в Морозовской, та сказала наблюдать и решить вопрос с неврологом о МРТ, пока диагноз не подтверждают, но и не снимают. Теперь жду приема в Бочкова.
ксения ·
В Бочкова на приеме если что направят вас сдавать анализ бесплатно. Кровь возьмут у вас и ребёнка. Сначала проверяют кровь отца ждать примерно месяца 3( сдавали в марте два года назад). Потом брали тедемед и только по итогам консультации направили и мою кровь на анализ. С сыном одинаковая поломка в геноме. Есть группа нф в вотсапе и телеграмм. Вотсапе можно общаться
Елена··
Без отца делают такой анализ?
Я записалась к ним на февраль/март
ксения ··
не знаю. У нас у папы нет ничего, поэтому он был ненужен. У меня клинические проявления и у сына.
Елена··
а после выявления заболевания назначают какую-то поддерживающую терапию?
ксения ··
тут все индивидуально. Смотря какие у вас проявления . Вы можете более подробно узнать в группе вотсаппе и телеграмм.
Елена··
ладно, пока дождусь приема генетиков, потом уже в группы обращусь.. благодарю!🌸
ксения ··
единственное года два назад было что не всем назначали бесплатно анализ. Нас повезло у меня множество пятен и сына тоже. Поэтому мы сдавали бесплатно. Жили кстати рядом с центром бочкарева . Все по времени заняло 1 день. Потом брали телемед к Васильева и после его приема мою кровь направили на обследование в нашли поломку в том же геноме.
Елена··
поняла.. а вот конкретно вы и ребенок,какие-то препараты принимаете? Если не секрет конечно.. и как часто обследования последующие?
ксения ··
нет мы ничего не принимаем по нф. У меня кожная форма (пятна и пару фибром) , у сына только пятна. У врача наблюдаемся (пока ему мрт не делалали, так как оснований нет. ). Я принимаю препараты только по щитовидке
Елена··
поняла, здоровья вам🙏🏼
ксения ··
и вам тоже здоровья 😘
Елена··
🙏🏼🙏🏼🙏🏼