Нейрофиброматоз под вопросом. Отправляют к генетику в Морозовскую. Слышала про Бочкова.. Где лучше? Какие ещё обследования можно пройти по ОМС, а какие лучше сделать платно?
Здравствуйте! В поиске нашла Ваш пост. Автор,диагноз подтвердился?
У моей с рождения на ножке пятно. Но заметила еще одна. В инет полезла и теперь страшно(( Какие то симптомы еще были у Вас?
Должно быть много пятен, не менее 6. Были неделю назад у генетика в Морозовской, та сказала наблюдать и решить вопрос с неврологом о МРТ, пока диагноз не подтверждают, но и не снимают. Теперь жду приема в Бочкова.
У нас только 20.01 прием в морозовской и в феврале/марте в Бочкова.. ещё нет диагноза точного
почти с рождения два родимых пятна, но этим летом ещё штук 5-6 появилось и родинки странные, как тоже пятна(
В Бочкова на приеме если что направят вас сдавать анализ бесплатно. Кровь возьмут у вас и ребёнка. Сначала проверяют кровь отца ждать примерно месяца 3( сдавали в марте два года назад). Потом брали тедемед и только по итогам консультации направили и мою кровь на анализ. С сыном одинаковая поломка в геноме. Есть группа нф в вотсапе и телеграмм. Вотсапе можно общаться
вы можете к Васильеву записаться в Чайку на платный прием , а на анализ он уже сам запишет вас в Бочкова
Бочково лучше сразу
В Морозовской были -врач сказала «я максимум Кариотип могу назначить»
Есть горячая линия
https://nf2217.ru/?ysclid=mhn8wu0rnt554287217
Еще есть группа в контакте и телеграмме, если нужно могу скинуть ссылку
Какое кольцо заказали бы мужу на НГ?
Какие подарки дарит Вам свекровь на праздники?
Какие сладости любят ваши дети зимой?
Девочки, берменяшки или уже мамочки, какие фразы вас способны быстро вывести из себя ? Скажем так «безобидные» фразы🤔 Мы же часто бываем очень раздражительны, и на фоне всего этого любая неосторожно брошенная фраза может стать причиной глубоких переживаний, раздражений , у кого-то даже возможно стресса 🥺. Вот хочу поговорить , на эту тему , что вас раздражает , напрягает , какие фразы от людей , независимо родственник это , или коллега и т.д. Какие уместные для вас вопросы , какие нет ? 😑
Мама ищет красивое имя для дочки, делитесь своими вариантами и вдохновляйтесь идеями других!
ксения ·
Мама двоих (младенец)
В Бочкова на приеме если что направят вас сдавать анализ бесплатно. Кровь возьмут у вас и ребёнка. Сначала проверяют кровь отца ждать примерно месяца 3( сдавали в марте два года назад). Потом брали тедемед и только по итогам консультации направили и мою кровь на анализ. С сыном одинаковая поломка в геноме. Есть группа нф в вотсапе и телеграмм. Вотсапе можно общаться
Елена··
Мама сына (10 лет)
🙏🏼🙏🏼🙏🏼
ксения ··
Мама двоих (младенец)
и вам тоже здоровья 😘
Елена··
Мама сына (10 лет)
поняла, здоровья вам🙏🏼
ксения ··
Мама двоих (младенец)
нет мы ничего не принимаем по нф. У меня кожная форма (пятна и пару фибром) , у сына только пятна. У врача наблюдаемся (пока ему мрт не делалали, так как оснований нет. ). Я принимаю препараты только по щитовидке
Елена··
Мама сына (10 лет)
поняла.. а вот конкретно вы и ребенок,какие-то препараты принимаете? Если не секрет конечно.. и как часто обследования последующие?
ксения ··
Мама двоих (младенец)
единственное года два назад было что не всем назначали бесплатно анализ. Нас повезло у меня множество пятен и сына тоже. Поэтому мы сдавали бесплатно. Жили кстати рядом с центром бочкарева . Все по времени заняло 1 день. Потом брали телемед к Васильева и после его приема мою кровь направили на обследование в нашли поломку в том же геноме.
Елена··
Мама сына (10 лет)
ладно, пока дождусь приема генетиков, потом уже в группы обращусь.. благодарю!🌸
ксения ··
Мама двоих (младенец)
тут все индивидуально. Смотря какие у вас проявления . Вы можете более подробно узнать в группе вотсаппе и телеграмм.
Елена··
Мама сына (10 лет)
а после выявления заболевания назначают какую-то поддерживающую терапию?
ксения ··
Мама двоих (младенец)
не знаю. У нас у папы нет ничего, поэтому он был ненужен. У меня клинические проявления и у сына.
Елена··
Мама сына (10 лет)
Без отца делают такой анализ?
Я записалась к ним на февраль/март