Не успели нас выписать как случился у нас еще один приступ. Девочки у кого детки с эпилепсией, как вы живете? Ходят ли дети в сад? Вообщем какой у вас образ жизни ? Если ли какой нибудь чат поддержи с таким диагнозом?
Первый приступ был 23.10 и вот сегодня 29.10 снова в этот раз нам точно поставят диагноз эпилепсия
Извините, пожалуйста, за вопрос. А раньше не было каких то подозрительных признаков на эпилепсию? Все хорошо было? Здоровья малышу!
Сходите на прием к Савельевой в Середавина (она там зав. детским неврологическим отделением работает) либо в Тольятти к Люкшиной Н.Г. клиника медиал- у нее можно провести комплексный прием ЭЭГ+консультация одним днем (есть и ночной мониторинг-недешевое конечно удовольствие). Мы с эпилепсией с 8 месяцев живем, поэтому собаку так скажем съели уже на этой заразе…больше в Самарской области и не к кому обращаться, далее только Москва…
@lenysika_, да все нормально…честно, я уже все что можно выплакала и просто живу с этим, люблю такую какая она есть…
Нормально живем. Пьем таблетки. В сад ходим м пропусками, но ходим. Образ жизни плюс-минус обычный. Правда я перешла на полную удаленку, чтобы меньше объясняться почему мне надо из дома работать. А так жизнь как жизнь. Путешествуем, гуляем, в сад ходим, на плавание. Чата у меня отдельного нет. Да и не могу сказать, что для меня это глобальное страдание. Упали, отпустило, живем дальше.
@lenysika_ конечно предупреждали и в саду и в бассейне. Ну как... Приняли, куда им деваться, узнали как реагировать в случае приступа, ну а мы стараемся ходить через день так меньше риска упасть в саду. Собственно поэтому я и на удаленке, чтобы рвануть в сад или быть в соседней комнате. В общем единственное на чем отразилась эпилепсия это на маминой карьере. А так... Живем и радуемся жизни)
да не за что. Вам тоже. Не опускайте руки. Эпилепсия не так страшна, если нет ничего кроме)
Да, Савельева специалист-эпилептолог. Вам нужно сделать обязательно полное ночное ээг перед приемом.
Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).
Девочки У кого у деток эпилепсия Как быстро прошли приступы после назначения противосудорожных? Конвулекс
Девочки, я в отчаянии. Приступы повторились и в итоге мы вернулись в больницу сегодня. Опять резко случился ступор, глаза в сторону, странные звуки издавала и судороги, губы посинели,а в конце приступа пописала и всё стало как обычно и потом крепко уснула. Невролог сказал похоже на эпилепсию. Назначил противосудорожные препараты, после праздников будет кт и обследования. Просто нет слов…. Может тут есть у кого было что-то похожее или у кого диагноз эпилепсия?
Мама спрашивает, как распознать приступ эпилепсии. Читайте описания симптомов и опыт других родителей в обсуждении.
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Vera6363·
Савельева в медгард хороший невролог-эпилиптолог, идите к ней платно.
Елена··
Мама сына (3 года)
Как выпишут запишемся. Спасибо
Юлия··
Мама дочки (11 лет)
плюсую за Савельеву
Елена··
Мама сына (3 года)
@pinguilingui, да тут уже не в деньгах вопрос а в здоровье ребенка
Елена··
Мама сына (3 года)
@pinguilingui, хорошо попробуем достучаться
Лола·
Мама двоих (3 года, 8 лет)
Сил вам, и пусть все сложится как можно благоприятнее.
Елена··
Мама сына (3 года)
Спасибо