Мама сына (7 лет)

Нашему сыну поставили страшный диагноз – Дистрофия Дюшенна. Это генетический убийца, который забирает мальчиков.

Нашему сыну поставили страшный диагноз – Дистрофия Дюшенна. Это генетический убийца, который забирает мальчиков.

Мы думали, что он просто неуклюжий. Что он «мамин хвостик», потому что просился на ручки. Что он смешно встает с пола, опираясь руками на ножки. Мы умилялись его «накачанным» икрам, думали, какой сильный, мужик растет. А это оказались не мышцы. Это жировая ткань, которая пришла на место погибающих мышц.

И врачи не видели этого. Говорили, вы тревожная мама, попейте успокоительные 😫

Симптомы (может быть 1 из них или несколько):

- быстрая утомляемость;

- неуклюжая походка;

- часто просится на руки, не может долго идти сам;

- падает на ровном месте;

- сильный прогиб в пояснице (лордоз);

- большие икры на ногах;

- ходит на мысочках;

- слабые ручки, не может подтянуть себя руками;

- не может с полу подняться без рук, держится руками за свои коленки или за предметы вокруг (стены, кровать, диван, опирается руками о пол);

- моторное и умственное отставание.

Пожалуйста, если что-то тревожит – сдайте один анализ - КФК (креатинкиназа). Это обычный анализ крови и стоит копейки. Но он может спасти жизнь.

У нашего сына КФК был под 36 000. У здорового ребенка – до 200. Когда я увидела цифры, у меня подкосились ноги.

Эта болезнь неизлечима. Но сейчас есть терапия, которая может продлить жизнь.

Не ждите. Не списывайте на характер, капризы, лень. Сдайте этот анализ. Потом вы либо забудете о нем, либо будете благодарить Бога, что не упустили время.

Обратите внимание как сильно уже выражены икры и лордоз у Васи(( вот это те изменения, которые невозможно остановить без лечения. Надеюсь мы скоро его получим 🙏

#дистрофиядюшенна #кфк #первыйпост