Сегодня сказали бабушкам и дедушкам, что Ярик в тяжёлом состоянии. До этого просто говорили, что болеет. Теперь и они…
Сегодня сказали бабушкам и дедушкам, что Ярик в тяжёлом состоянии. До этого просто говорили, что болеет. Теперь и они молятся вместе с нами.
По факту критически тяжелое состояние. Почку поставили. Диагноза пока нет. Берут всевозможные анализы. Я не знаю, как жить в этом аду на земле. Мы с мужем просто стараемся не расставаться даже ненадолго и уделяем больше времени дочке, чтобы отвлечься.
#ярик_мой_герой
Александра·
Мама сына (8 лет)
Дети сильнее взрослых. Молодые организмы крепкие, есть много сил на борьбу.
Я медсестра из общей реанимации. Весной лежала у нас женщина 60 лет. Тяжелющая. Сепсис, искусственная почка, ивл, полиорганка— весь букет. Подходить было страшно. Мы каждый день плакали над ней всей сменой. Одна инфекция перетекала в другую. Мысленно мы с ней уже попрощались.
И вот, в один прекрасный день, после 4 выходных, прихожу на смену, а ее сняли с ивл. Вся смена в шоке. А она пошла на улучшение. Да так, что после 2,5 месяцев реанимации буквально за 2 недели ее сняли с аппарата, активизировали, и перевели на отделение. А еще спустя недели две она на своих двоих поехала домой.
Чудеса случаются, даже со взрослыми. Даже там, где уже медики могут опускать руки.
Я верю, что ваш малыш тоже справится, и все будет хорошо!
.... ··
Мама четверых детей
дай Аллах1 вам здоровья дорогие наши! Без вас нам было бы очень плохо 🤍🌷
Александра··
Мама сына (8 лет)
на работе все шутили что мы люди, у которых созависимо- абьюзивные отношения с работой 🤭 но вообще именно ради таких вот историй весь персонал вкладывает себя в свою работу🖤
.... ··
Мама четверых детей
Низкий поклон врачам и мед персоналу из реанимации. Вы люди с большим сердцем!
о май гад··
Мама троих детей
У нас тоже свекр лежал месяц под ивл, двусторонняя пневмония , еле подобрали антибиотик , сепсис , сердце которое уже еле еле работает из-за инфарктов ранее , забирали в реанимацию с сатурацией 31 , и ничего , вышел и все слава богу закончилось! Но это благодаря команде врачей , медсестр и всего персонала конечно же 🙏🏻 а тут совсем малыш , организм сильный , не изношенный
Лариса··
Мама сына (4 года)
Спасибо за Ваш труд ❤️
Ирина·
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
Я вам еще раз напишу, тк переживаю, что вы не прочитали: пусть врачи исключат ювенильный ревматоидный артрит (он же - болезнь Стилла у взрослых).
Начинается с больного горла. По анализам инфекция (сильно зашкаливают срб и другие маркеры инфекции). Сильная мышечная боль. На пике температуры пятна на теле (врачи могу принять за интоксикацию), отказ органов (жидкость в легких, сердце, отказ почек). Если болезнь по системному типу протекает, никаких чисто ревматологических проявлений - все анализы на ревмофактор и тд будут отрицательными
Есть специфический анализ один, его редко где делают, при больнице могут не делать я брала пробирку с кровью и сама везла в гемотест/инвитро. Но и без этого картина четкая по анализам - ферритин повышен в десятки, иногда сотни раз.
Антибиотики при ревматологии бессмысленны, лечится только конскими дозами гормонов и генной инженерией.
Когда муж лежал в реанимации, я подходила к заведующему, просила исключить эту болезнь, он надо мной посмеялся, мол, редкие болезни бывают редко и нечего придумывать
Тут нужно смотреть анализы, требовать срочно поэтапный эпикриз, везти его (эпикриз) лучшему инфекционисту, лучшему ревматологу.
Когда нет диагноза два раза в день звонить в реанимацию - это мало. Наши близкие люди нужны только нам. Пожалуйста, боритесь 🙏
Анна··
Мама сына (8 лет)
чтобы понять помогают или нет, надо анализы смотреть. Ну и если сепсис, то это не 2-3 дня.
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
почему же тогда антибиотики не помогают. Столько времени уже прошло
Анна··
Мама сына (8 лет)
подождем, что напишет мама, конечно, но я как врач Вам говорю, там бактериальная инфекция и сепсис, отсюда ивл и отказ почек. 😔 Это понятно даже из описания мамы, не видя ребенка. Найти источник инфекции - задача стационара.
Анна··
Мама сына (8 лет)
это не боль в горле, а корявая скорая, которая когда не знает чем обосновать свой ОРВИ, видит красное горло там, где его нет. Увы.
Анна··
Мама сына (8 лет)
здесь надо искать очаг в бедре или тазобедренном суставе, с чего все началось. Исключать сакроилеит, миозит, остеомиелит, возможно диагноз Вашего мужа. Это мое мнение.
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
боль в горле была
На счет очага инфекции. Если бы они реально наши бактерию, был бы уже диагнощ.
А так иныекция по анализам может быть чем угодно по факту
Лили··
Мама троих детей
даааа как они орви поставили... Столько тревожных симптомов.. ой, хоть бы сегодня вечером мамочка позвонит, а они уже назовут диагноз
Анна··
Мама сына (8 лет)
ну первая скорая хоть куда-то повезла, с другой стороны. А вторая вообще дома оставила. И педиатр тоже. Сутки потеряли в итоге для диагностики и лечения. Последняя скорая тоже не разобралась, наверное бокс и эта боль их смутили, и они отвезли просто к педиатру в стационар, где есть и травматология, и хирургия, в надежде, что там разберутся.
Лили··
Мама троих детей
тоже верно...
Лили··
Мама троих детей
а мне непонятно если честно, какого чёрта его вообще повезли сначала в травму. Травматологи занимаются видимыми повреждениями, то есть пациент знает где у него и что болит. Да и при переломах и вывихах по моему не бывает такого комплекса симптомов. Да, он не мог наступить на ногу, но даже если бы на ней была обнаружена травма, она не могла вызвать остальное ухудшение самочувствия. Так почему тогда повезли в травму? Разве другие симптомы не были важнее для определения куда везти
Анна··
Мама сына (8 лет)
скорая же не делает анализы дома. Исключить его они не могли, а предположить должны были. Лихорадка неясного генеза. Септический шок.
Лили··
Мама троих детей
при подозрении на септический шок анализы делаются экстренно. Может делали и исключили...
Анна··
Мама сына (8 лет)
а я не понимаю, почему врачи скорой, предполагая травму или кровотечение, не взяли в расчёт трехдневную лихорадку и не предположили септический шок. Тогда бы и отвезли в инфекционную больницу сразу, а не в ДГКБ 1.
Анна··
Мама сына (8 лет)
там же вирусная природа, а тут бактериальная инфекция. Боли в горле не было. В общем, не похоже. Я бы узи или МРТ мышщ левого бедра и ягодицы сделала (раз с этого началось), ну и ревматологу по вашей версии. Нужно искать очаг бактериальной инфекции. Думаю, они это и делают.
Лили··
Мама троих детей
ну здесь по симтомам совсем немного схожести. У мальчика были потери сознания, больно наступать на ногу, низкое давление, судороги, ивл, почечная недостаточность..
Лили··
Мама троих детей
я думаю врачи сначала предполагали травматический шок, потому что мама слышала как врачи шептались про возможное кровотечение... И все симптомы действительно указывают на травматический шок, но выходит диагноз не подтвердился. И тупик. Системная красная волчанка тоже по многим симптомам подходит и тяжело диагностируется... А на что там проверяли не проверяли врачи мы не знаем. Было бы неплохо если бы мама выложила все имеющиеся на руках анализы, может врачи среди нас смогли бы помочь предположить возможные диагнозы....
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
а на гемморагическую (мышиную) лихорадку проверяли, не знаете? Там тоже боль в горле, температура, боль в мышцах и поражение почек..
Но правда там сыпь характерная, врачи должны же были заметить
Лили··
Мама троих детей
я имею ввиду позвать действительно врачей из Москвы например...
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
дай бог 🙏🙏🙏
Анна··
Мама сына (8 лет)
областная больница, где лежит мальчик, у нас лучшая в городе. Приглашать из других МО к ним некого, я думаю, там лучшие специалисты. Но по артриту его не обследовали вроде. Может и правда надо маме настоять на этом. Если и завтра диагноза не будет.
Лили··
Мама троих детей
да, иногда просто повезло встретить талантливого врача, это невероятно меняет исход. Может к этому мальчику тоже должны приехать хоть пару врачей с других мест и другим опытом. То что не могут поставить диагноз у меня никак не укладывается..
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
пульс-терапия + генная инженерия. Я не знала, что дают. 🙏 в постах нигде не нашла информацию. У нас была такая ситуация, что гормоны были нужны, а в реанимации их ктегорически отказались давать.
Я просто переживаю, у меня самой дочке 10 лет
Meren··
Мама дочки (3 года)
Я про ваш случай с супругом сразу подумала, помню как всем сообществом за вас кулачки держали
Мила··
Мама троих детей
Ещё и волчанка, не зря ее называют "болезнь с тысячью лиц"
А ещё системный артрит у детей,вроде, теперь тоже болезнью Стилла называют
Анна··
Мама сына (8 лет)
какие-то особые гормоны давали? Этому ребенку и так пульс-терапию проводят гормонами.
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
по сути я особо ничем не помогла тогда. Разве что была рядом. Страховая по моим просьбам привезла ревматолога другого для консультации в реанимацию, но он оказался больше пульмонологом и ничего путного не сказал. Все заключения, что отвозила в другую больницу хорошему ревматологу, тоже не помогли, просто еще раз проговорили что еще можно сделать, я хотя бы понимала, что правильные анализы берут (и то не все)
В итоге в той больнице просто нашелся хороший врач, который на свой страх и риск забрал мужа из реанимации в терапию и не зная что с ним, вслепую, стал правильно лечить - наконец-то стали кроме антибиотиков давать гормоны и муж стал приходить в себя. Если бы не она, всё бы плохо закончилось. Это было чудо, когда полностью лежачий человек на грани через всего три дня смог дойти до туалета в палате. Я-то уже поверила врачам реанимации, что тот диагноз неверен.
Ну а когда перевезли в другую больницу к опытным врачам, он на глазах стал поправляться.
Вот что значит правильное лечение!
Человеческий организм сильный и творит чудеса
Надо только найти причину бед и помочь
Лили··
Мама троих детей
хорошо что так закончилось удачно, рада за ваш случай. Да действительно надо ходить добиваться проверок, анализов, посещений
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
@dok30 😢
Мне теперь всегда страшно, когда похожие симптомы встречаю.
Хотя здесь неясно, не знаю же анализов, чтобы что-то утверждать
Например, еще есть лимфопролиферативные болезни с похожей симптоматикой (виды рака).
Тут надо очень, очень, очень хорошего инфекциониста найти и трясти, умолять помочь. В идеале усадить в машину и привезти в реанимацию. Или хотя бы дистанционно просить смотреть анализы
Лили··
Мама троих детей
@sveta198555 бедный малыш... Сочувствую вашему горю
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
да, по факту этот диагноз поставили спустя 2 недели после моего разговора с заведующим. Когда перевели в другую больницу с более опытными ревматологами
Но муж мог просто не дожить за эти 2 недели до верного диагноза. Лечили же не верно, то есть по сути вообще не лечили. Но справился
Лили··
Мама троих детей
Прошу прощения, так вы оказались всё таки правы? Врач сказал не придумывайте, редкие болезни редко бывают. Но по итогу всё таки оказался этот артрит? Ох, как бы это ни звучало, но сейчас бы Доктора Хауса сюда..
Анастасия ··
Мама двоих (2 года, 8 лет)
я почему то сразу ваш случай вспомнила и вашего мужа. Мама, прислушайтесь пожалуйста к этим словам! нужно говорить с лечащим врачем, и исключать даже редкие болезни(
Светлана··
Мама двоих (3 года, 22 года)
всё верно. Нет диагноза нет лечения. У нас было так в семье с 4 месячным ребёнком было. Время упустили. Диагноз смогли поставить только посмертно. К сожалению. Родителям сил , чтоб выяснить что с сыном. А мальчику сил чтоб бороться
Дарья ··
Мама троих детей
Помню вашу историю , все вместе молились за вашего мужа , как это страшно все , пусть скорее у Ярослава поставят диагноз и назначат правильное лечение 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
Врачи часто считают, что ревматология = поражение суставов. Но системная форма бывает вообще без таких признаков. Просто это очень редкие случаи, с которыми они могли никогда ранее не столкнуться.
И я читала книгу по ревматологии (этого конечно очень мало, чтобы ставить диагнозы) - но суть в том, что в ревматологии существует масса коварных болезней, которые ведут к быстрому системному воспалению
Поэтому если инфекция не найдена, то возможно дело не с ней
Надо исключать все версии 🙏
Ирина··
Мама двоих (6 лет, 10 лет)
@oksana171287 обязательно поговорите с лечащим врачем. Нет диагноза = нет правильного лечения = упущенное время
Оксана··
Мама двоих (2 года, 10 лет)
Я читаю