Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
ЯкуНинкаЯ))
ЯкуНинкаЯ))
Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

Благотворительность: стоит ли помогать при нереальных сборах?

Прочитала историю мамы с ребенком с тяжелейшей болезнью - миодистрофия дюшенна.

Сумма к сбору 276 млн рублей.

(Это очешуеть какие деньги, перевожу на русский).

Это все натолкнуло на весьма разные мысли о благотворительности.

Понятно, что такие сборы быстро не закрыть, а болезнь прогрессирует. И к моменту сбора (точнее - если соберут сумму. Будем реалистами) лечение может стать уже и неактуальным (в смысле укол делают пока человек не утратил способность ходить)

Куда потом идут эти деньги?

А есть ли смысл участвовать, видя что это настолько нереалистично?

Кто участвует - вы как для себя это видите? Как шанс на чудо (типа скину свои 500 руб вместо кофе - авось поможет)? Как откуп от своей беды? Как покупка статуса " я хороший, занимаюсь благотворительностью"?

Еще момент. На эти деньги можно было бы помочь 10-20 детям с менее серьезными заболеваниями (что не значит менее смертельными или менее влияющими на качество жизни). Или вообще куда большим людям - условно здоровым, но голодающим или в сложной ситуации (типа тех что в ДомдляМамы).

Понятно, что хотелось бы помочь всем и чтобы все были здоровы и не терпели бедствий. Но мы же взрослые люди - понимаем, что ресурсы ОГРАНИЧЕНЫ.

И всегда, всегда встает ВЫБОР.

Ps. Про то, что вообще.это должно закрывать государство или крупные компании-меценаты (вы такие знаете? Я нет. Бизнес выживает, а кто не выживает -тот знает, что еще немного и фиг знает как пойдет. Все оптимизируют в тч "имиджевые" моменты).

Поговорим о просто благотворительности - переводом маме на карту или переводом в фонд, делающий сбор.

Кстати, сколько % денег сьедает сам фонд? Кто в курсе?

Ps.pS. всем ЗДОРОВЬЯ! 💯

109

Лучший комментарий

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

На самом деле есть примеры сбора на Элевидис, которые очень быстро были закрыты, например сбор Имрана, его мама Юля как раз есть в мамлайф. Они закрыли сбор за полгода, Имранчик уже давно получил свой укол и вернулся домой из Эмиратов. Другие сборы тоже были закрыты, Давид, Витя Ивко и другие мальчики. Дай бог и мы с Васькой закроем.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@tonja08.87 почему к сожалению? Это нормально же

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, да к сожалению так и мыслят.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@tonja08.87 это нормально. Деньги - ограниченный ресурс. А тут большие деньги. Ярко вскрывает все проблемные моменты что общества и государства в целом (типа - почему такие несовершенные законы, что ребенку нельзя помочь? Типа лечение есть, но не для вас. Вообще-то налоги подняли в прошлом году, введя прогрессивную шкалу - типа на сложные заболевания детям будет идти повышенная ставка.) что конкретного индивида.

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@save.vasya, да много злых языков что касается денег, да и без, не представляю с чем вам пришлось столкнуться и что выслушать (((

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@tonja08.87, спасибо вам 🙏

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@tonja08.87, да я честно пришла даже не по сбору, а высказаться. Иногда хочется просто проговорить. Узнать мнение других. Просто услышать слова поддержки. За этот год сбора чего только не было…

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@save.vasya, это правильно, здесь нужно писать и рассказывать, лишние копеечки да приплывут

, с миру по ниточке🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@save.vasya, возможно посты с криками о помощи, а не со сборами?

Я вас поняла

Да блокируют если сразу то никак

Но пробуйте какими то потаенными постами

Чтоб больше людей узнало

Столько мамочек сидят здесь

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@tonja08.87, тут запрещены разговоры о сборах(( блокируют(( поэтому сомнения были вообще заходить сюда или нет

@gr.ka уговорила 🥰

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@save.vasya, неужели наши мамы не поднимутся и не помогут закрыть😭 да я понимаю что всем до себя((( все хотят пройти стороной, но прошу вас пишите здесь чаще! Почему не пишите тут…

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@yaku_ninka_ya, спасибо огромное! Стучимся во все двери! Есть волшебники, которые помогают крупными суммами ежемесячно, но в основном обычные люди, маленькими суммами

На примере Имрана - там вообще ни одного мецената не было. Сбор на Рамадан закрыли ❤️🙏

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

Желаю вам скорейшего закрытия сбора и лечения!

А как были закрыты сборы - все таки брались компании? Богатые частные меценаты обращали внимание? Как? Сумма звучит огромной

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

Комментарии

opitaaaaa

СабинаМама сына (2 года)

Сбор закрыт. 🫶🏻

Альхамдулиллах! Все 276 миллионов на помощь Мансуру собрана!

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, я считаю если человек не прошел мимо, он уже поучаствовал@yana_tim,

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

А я считаю, это лицемерие. Или глупость."Все обязательно будет хорошо. Вам должны, просто обязаны помочь! Блабла" , но сам лично не сделал ни на грош. Почувствовал себя хорошим и причастным - задаром. Идеально же😁

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, бывают ситуации, что человек вот прям сейчас не может помочь, а в следующем месяце появится возможность, так же человек может на работе сообщить или знакомым и т д, уже дело!

Ответить

yana_tim

ЯнаМама сына (10 лет)

Это каждый сам для себя решает, есть смысл или нет. Я просто представляю себя на месте бедной мамы и у меня не возникает вопроса «а что если и не успеют собрать?».. Успеют, соберут, просто обязаны!! И думаю, чем больше людей будут думать так же, тем быстрее ребенок получит нужное ему лечение. Все остальное - НЕ ВАЖНО.

Ответить

yana_tim

ЯнаМама сына (10 лет)

@yaku_ninka_ya, не мне же обязаны.. 🤷‍♀️ Обязаны, потому, что другого варианта нет, чтобы вылечить мальчишку.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@yana_tim "кто-то" обязан успеть собрать. И все будет хорошо. Но сами вы не поучаствовали.

😁

Ответить

yana_tim

ЯнаМама сына (10 лет)

@yaku_ninka_ya, 🤦‍♀️

Ответить

devochkasmalchikom

НатальяМама сына (10 лет)

На циане (или на другой сходей площадке) выстпвлена квартира в Мск на продажу за 7 млрд рублей. Там 20 каминов и 180 метров столовая. Это просто кв метры, которые у кого-то в собственности, и ее приобретут и скорее всего как далеко не единственное жилье. Вы просто вдумайтесь в эти цифры. Это разрыв вселенских масштабов между нашим с вами миром и миром «других» людей, для которых эти 276 млн это как за хоебушком сходить. Я не знаю как работают фонды. Но как по мне такие суммы должны доставаться как раз из других таких миров, ну или с привлечением. Слишком большой разрыв должен с чьей-то помощью покоываться.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@tonja08.87 оно, конечно, должно. Но надеяться и ждать можно долго и впустую(

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, и этого многим не объяснишь (((

Ответить

devochkasmalchikom

НатальяМама сына (10 лет)

Да я еще размышляю с той точки зрения, что фонд это не только фин прослойка должен быть. Они должны уметь достучаться, добиваться, добывать из вот этих вот «миров». Культивировать понятия помощи, добра, чужой беды и взращивать желание откликаться, поднимать и светить проблематику ярко, настойчиво, всеобъемлюще. Иметь 5-10 летние программы на эту тематику, амбассадоров иметь, продвигать это все в разных слоях. А не поосто «открыт сбор, у людей горе, откликнитесь». Не знаю. Я не претендую на истину(

Ответить

dariadariadariadaria

DariaМама сына (7 лет)

а я вот не понимаю почему препарат настолько дорогой, из чего он состоит то,откуда такая стоимость ((((

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

Из длительной разработки, тестирования и тд. Это все дорого.

Также из оплаты проектов которые не выстрелили, но разраьотка и тесты по ним также шли. Плюс оплата самим компаниям за риски.

Ответить

lena_vvv

ЕленаМама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Дай Бог поскорее получить препарат🙏

Ответить

lena_vvv

ЕленаМама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

Ответить

lena_vvv

ЕленаМама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

Ответить

lena_vvv

ЕленаМама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

Топ

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

На самом деле есть примеры сбора на Элевидис, которые очень быстро были закрыты, например сбор Имрана, его мама Юля как раз есть в мамлайф. Они закрыли сбор за полгода, Имранчик уже давно получил свой укол и вернулся домой из Эмиратов. Другие сборы тоже были закрыты, Давид, Витя Ивко и другие мальчики. Дай бог и мы с Васькой закроем.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@tonja08.87 это нормально. Деньги - ограниченный ресурс. А тут большие деньги. Ярко вскрывает все проблемные моменты что общества и государства в целом (типа - почему такие несовершенные законы, что ребенку нельзя помочь? Типа лечение есть, но не для вас. Вообще-то налоги подняли в прошлом году, введя прогрессивную шкалу - типа на сложные заболевания детям будет идти повышенная ставка.) что конкретного индивида.

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, да к сожалению так и мыслят.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@tonja08.87 почему к сожалению? Это нормально же

Ответить

nashestvie

Айсылу

Почему нереалистично? Обычно такие сборы и добивают крупные меценаты

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@tonja08.87 а что с ребенком? Поставили-таки укол?

Кажется, там мать просто сошла с ума на фоне стресса

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, пыталась найти информацию про укол но тщетно, все что видела это пост в инст где девочка в инвалидном кресле

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@yaku_ninka_ya, скажу вам так, наблюдателя со стороны, помогать может каждый, по крайней мере когда бывали случаи в нашем маленьком поселке( я там рядом жила ранее)

Многие помогали!

Не богатые, но видимо просто человечные…. Набожные, сочувствующие люди. Они даже и половины слов которыми вы их описали не знаете, просто такие люди)

Я не говорю что человек с достатком должен или обязан, им как раз таки самим не хватает, как правило. А вот такие обычные несут свои копеечки !

Даже скажу вам больше! Хоронят всем поселком! Собирают…. Так и живем.

Ответить

tinnell8

ТатьянаМама двоих (3 года, 9 лет)

Элевидис можно получить бесплатно у фондов до определенного возраста, ребенок тот вроде туда проходит.

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@yaku_ninka_ya, да, мое упущение, я забыла в нашей истории указать про то, что возраст подняли. Но возраст - не единственный критерий. Вася не подходит к сожалению на получение препарата бесплатно

Ответить

save.vasya

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@tonja08.87, вакцины нет для Васи в России, он не проходит под критерии фонда Круг Добра

Ответить

tonja08.87

АнтонинаМама двоих (1 год, 12 лет)

@save.vasya, давайте тут может в топ как выводить чаще? Ни разу вас здесь не видела!

Думаю каждая семья в курсе вашей беды, надо пробовать собирать с миру по нитке.

Мама моя отправляет по немногу периодами, очень переживает как такой сбор закрыть.

Ответить

krismor00

КрисМама двоих (3 года, 8 лет)

Один раз я только скидывала не большую сумму мальчику на лечение. Следила каждый день за новостями, думала все время почему у меня нет таких денег, чтобы помочь ему. Точно не помню успели собрать или не всю сумму, вообщем ребенок не дождался😔 тяжело было читать это от мамы😢

Больше я не отправляю деньги да и возможности сейчас нет. Весь заработок уходит впритык 😐

Ответить

fatcatjony

АнастасияМама сына (3 года)

20% фонд забирает максимально. Это очешуеть какая сумма(

А выбор кому помочь - тчжелый. Мне кажется, что помогаюи чаще тем, кто ближе по каким-то критериям, ребенок такого же возраста как твой, город твой или еще что-то такое.

Ответить

diadiata

ТатьянаМама двоих (1 год, 1 год)

До беременности была волонтёром, помогала и переселенцам с Донбасса и пенсионерам руками, помыть, отвезти на кладбище, в больницу, одиноким мамам вещи детские собрать и отвезти и т д. Я считаю такая благотворительность ясна, здесь все без обмана , здесь видишь проблему своими глазами и если есть возможность помогаешь финансово, например дедушке одному холодильник купили , электрику починили, дверь заменили , лекарств купили.

Конкретно по вашему вопросу деньги уйдут на лечение другого, более везучего видимо.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

Я была в основном зоо-волонтером. Но меня отпустило, чему очень рада.

Ответить

diadiata

ТатьянаМама двоих (1 год, 1 год)

@yaku_ninka_ya меня тоже , но возможно вернусь когда дети подрастут

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@diadiata а я нет, пересмотрела свое отношение и приоритеты.

Ответить

aktrisa

АнастасияМама двоих (5 лет, 8 лет)

Я в принципе считаю, что такие препараты должны быть оплачены государством…ну откуда у простых смертных такие средства?

Ответить

iney

ИнейМама сына (7 лет)

Знакомым поставили задачу разработать дженерик препарата для какой-то аналогичной болезни. И они выяснили что себестоимость лекарства 15 тысяч рублей была 10 лет назад, а продавался за миллионы долларов. Где найти слов, чтобы описать, как охренели фарм кампании?

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@yana_tim вы очень странно мыслите

Если нет выгоды - бизнес не работает, это вроде очевидно для взрослых людей должно бвть. Раньше такие дети не имели вариантов лечения. Вообще. Никаких. Так лучше было?

Сейчас ведутся разработки множества препаратов. В мире дофига неизлечимых болезней - и лучше б найти пусть и дорогущее, но лекарство. Чем не иметь вариантов вообще.

Что-то из разработок выстрелит, что-то будет впустую. В каком именно моменте надо думать о бесчеловечности? В моменте "вбухали деньги и время, но пшик?" Это бесчеловечно по отношению к разработчикам, ученым, тестировщикам и кто еще там участвовал. И к их семьям.

Ответить

yana_tim

ЯнаМама сына (10 лет)

@yaku_ninka_ya, я бесспорно мало в этом понимаю, но уверена, что есть способ создавать лекарства не за 300 млн руб., а все же дешевле. И я не о благотворительности, выгоду можно получать не только от конечного потребителя.

Ответить

yaku_ninka_ya

ЯкуНинкаЯ))Мама сына (6 лет), беременна (32 нед.)

@yana_tim 🙈

Они создают продукт, который продается и будет продаваться. Обычно покупают фонды от государств - там цена чуть ниже, свои нюансы и согласия.

Как можно получить выгоду бизнесу не от продажи продукта? Кто ее покроет?

Ответить

Акция 'Дети вместо цветов' к 1 сентября

Скоро 1 сентября и снова в школы польётся река никому не нужных цветов. А вы знали, что есть благотворительная акция «Дети вместо цветов»? Коротко: вместо того, чтоб потратить деньги на дорогостоящий букет эти деньги переводят в проверенные благотворительные фонды для помощи детям(я это делаю в хоспис «Дом с маяком») При большом желании, подарить цветы учителю, покупается от всех один букет, а остальные деньги переводятся. Как относитесь к такой акции? Или дарить 30 букетов учителю святое?

Как помочь детям с тяжелыми заболеваниями через акцию к 1 сентября?

Наш основатель Mom.life - Андрей - несколько лет назад создал благотворительный фонд для детей с тяжелыми заболеваниями @bbhelp Если вдруг вы знаете детей, кому нужна помощь или тех, кто сможет присоединиться к команде фонда, то обязательно пишите им. А ещё ребята запустили очень классную акцию к 1 сентября, в которой вы тоже можете поучаствовать и открыть свой сбор. Суть ее проста: 💐Договоритесь с родителями подарить учителю один хороший букет от всего класса; 💐Создайте личный сбор класса на платформе «Я плюсую» https://plus.bbhelp.ru, куда можно пожертвовать деньги, которые были предназначены на букет. Разошлите ссылку сбора в ваши соцсети и чаты класса, попросите поддержать сбор других родителей, учителей и ваших друзей. 🎁 Все средства пойдут на помощь маленьким детям с тяжелыми заболеваниями. «Плюс Помощь Детям» с 2013 года борется за права маленьких детей с инвалидностью. Фонд оказывает помощь семьям во всех регионах России в оплате лечения, реабилитации, необходимых технических средств реабилитации и правовой поддержки.