Благотворительность: стоит ли помогать при нереальных сборах?
Прочитала историю мамы с ребенком с тяжелейшей болезнью - миодистрофия дюшенна.
Сумма к сбору 276 млн рублей.
(Это очешуеть какие деньги, перевожу на русский).
Это все натолкнуло на весьма разные мысли о благотворительности.
Понятно, что такие сборы быстро не закрыть, а болезнь прогрессирует. И к моменту сбора (точнее - если соберут сумму. Будем реалистами) лечение может стать уже и неактуальным (в смысле укол делают пока человек не утратил способность ходить)
Куда потом идут эти деньги?
А есть ли смысл участвовать, видя что это настолько нереалистично?
Кто участвует - вы как для себя это видите? Как шанс на чудо (типа скину свои 500 руб вместо кофе - авось поможет)? Как откуп от своей беды? Как покупка статуса " я хороший, занимаюсь благотворительностью"?
Еще момент. На эти деньги можно было бы помочь 10-20 детям с менее серьезными заболеваниями (что не значит менее смертельными или менее влияющими на качество жизни). Или вообще куда большим людям - условно здоровым, но голодающим или в сложной ситуации (типа тех что в ДомдляМамы).
Понятно, что хотелось бы помочь всем и чтобы все были здоровы и не терпели бедствий. Но мы же взрослые люди - понимаем, что ресурсы ОГРАНИЧЕНЫ.
И всегда, всегда встает ВЫБОР.
Ps. Про то, что вообще.это должно закрывать государство или крупные компании-меценаты (вы такие знаете? Я нет. Бизнес выживает, а кто не выживает -тот знает, что еще немного и фиг знает как пойдет. Все оптимизируют в тч "имиджевые" моменты).
Поговорим о просто благотворительности - переводом маме на карту или переводом в фонд, делающий сбор.
Кстати, сколько % денег сьедает сам фонд? Кто в курсе?
Ps.pS. всем ЗДОРОВЬЯ! 💯
Лучший комментарий
Знакомым поставили задачу разработать дженерик препарата для какой-то аналогичной болезни. И они выяснили что себестоимость лекарства 15 тысяч рублей была 10 лет назад, а продавался за миллионы долларов. Где найти слов, чтобы описать, как охренели фарм кампании?
В сумму лекарства закладывают не только себестоимость, а деньги которые были потрачены на долгие годы разработки и поиски этого препарата. Так что все логично.
Комментарии
@yaku_ninka_ya, я считаю если человек не прошел мимо, он уже поучаствовал@yana_tim,
А я считаю, это лицемерие. Или глупость."Все обязательно будет хорошо. Вам должны, просто обязаны помочь! Блабла" , но сам лично не сделал ни на грош. Почувствовал себя хорошим и причастным - задаром. Идеально же😁
@yaku_ninka_ya, бывают ситуации, что человек вот прям сейчас не может помочь, а в следующем месяце появится возможность, так же человек может на работе сообщить или знакомым и т д, уже дело!
Вы знаете, что государство предоставляет аналог бесплатно. Вообще бесплатно. Да, это не один укол, это пожизненные уколы раз в месяц, но бесплатно. Родители сами выбирают отказаться от бесплатной помощи и собирать мифическую сумму на один укол. Мало того что он дает эффект только в очень раннем возрасте, желательно до года. А чаще всего собирают на довольно великовозрастных детей, так еще тянут время этим сбором. Я считаю что родители просто обрекают детей в этом случае. Излечения это не принесет уже.
Это лучше у мам таких детей уточнять @save.vasya @gr.ka
Я не в курсе таких нюансов
У вас очень старая и некорректная информация
1. Отказаться нельзя. Если ребенку ПОДХОДИТ более дешевое лечение - то назначено будет именно оно. Но обеспечивать фонд им будет только до 19 лет. А дальше как? Это при условии, что он доживет до 19 лет…
2. Элевидис эффективен, это уже доказано. В США сейчас колят всем возрастам и детям, сохранившим способность ходить.
3. До года!!! Элевидис НЕ колят. Колят с 4х лет. Вы наверное с другим лекарством путаете.
Это каждый сам для себя решает, есть смысл или нет. Я просто представляю себя на месте бедной мамы и у меня не возникает вопроса «а что если и не успеют собрать?».. Успеют, соберут, просто обязаны!! И думаю, чем больше людей будут думать так же, тем быстрее ребенок получит нужное ему лечение. Все остальное - НЕ ВАЖНО.
@yaku_ninka_ya, не мне же обязаны.. 🤷♀️ Обязаны, потому, что другого варианта нет, чтобы вылечить мальчишку.
@yana_tim "кто-то" обязан успеть собрать. И все будет хорошо. Но сами вы не поучаствовали.
😁
На циане (или на другой сходей площадке) выстпвлена квартира в Мск на продажу за 7 млрд рублей. Там 20 каминов и 180 метров столовая. Это просто кв метры, которые у кого-то в собственности, и ее приобретут и скорее всего как далеко не единственное жилье. Вы просто вдумайтесь в эти цифры. Это разрыв вселенских масштабов между нашим с вами миром и миром «других» людей, для которых эти 276 млн это как за хоебушком сходить. Я не знаю как работают фонды. Но как по мне такие суммы должны доставаться как раз из других таких миров, ну или с привлечением. Слишком большой разрыв должен с чьей-то помощью покоываться.
@tonja08.87 оно, конечно, должно. Но надеяться и ждать можно долго и впустую(
@yaku_ninka_ya, и этого многим не объяснишь (((
Да я еще размышляю с той точки зрения, что фонд это не только фин прослойка должен быть. Они должны уметь достучаться, добиваться, добывать из вот этих вот «миров». Культивировать понятия помощи, добра, чужой беды и взращивать желание откликаться, поднимать и светить проблематику ярко, настойчиво, всеобъемлюще. Иметь 5-10 летние программы на эту тематику, амбассадоров иметь, продвигать это все в разных слоях. А не поосто «открыт сбор, у людей горе, откликнитесь». Не знаю. Я не претендую на истину(
а я вот не понимаю почему препарат настолько дорогой, из чего он состоит то,откуда такая стоимость ((((
Из длительной разработки, тестирования и тд. Это все дорого.
Также из оплаты проектов которые не выстрелили, но разраьотка и тесты по ним также шли. Плюс оплата самим компаниям за риски.
Дай Бог поскорее получить препарат🙏
На самом деле есть примеры сбора на Элевидис, которые очень быстро были закрыты, например сбор Имрана, его мама Юля как раз есть в мамлайф. Они закрыли сбор за полгода, Имранчик уже давно получил свой укол и вернулся домой из Эмиратов. Другие сборы тоже были закрыты, Давид, Витя Ивко и другие мальчики. Дай бог и мы с Васькой закроем.
@tonja08.87 это нормально. Деньги - ограниченный ресурс. А тут большие деньги. Ярко вскрывает все проблемные моменты что общества и государства в целом (типа - почему такие несовершенные законы, что ребенку нельзя помочь? Типа лечение есть, но не для вас. Вообще-то налоги подняли в прошлом году, введя прогрессивную шкалу - типа на сложные заболевания детям будет идти повышенная ставка.) что конкретного индивида.
@yaku_ninka_ya, да к сожалению так и мыслят.
@tonja08.87 почему к сожалению? Это нормально же
Почему нереалистично? Обычно такие сборы и добивают крупные меценаты
@tonja08.87 а что с ребенком? Поставили-таки укол?
Кажется, там мать просто сошла с ума на фоне стресса
@yaku_ninka_ya, пыталась найти информацию про укол но тщетно, все что видела это пост в инст где девочка в инвалидном кресле
@yaku_ninka_ya, скажу вам так, наблюдателя со стороны, помогать может каждый, по крайней мере когда бывали случаи в нашем маленьком поселке( я там рядом жила ранее)
Многие помогали!
Не богатые, но видимо просто человечные…. Набожные, сочувствующие люди. Они даже и половины слов которыми вы их описали не знаете, просто такие люди)
Я не говорю что человек с достатком должен или обязан, им как раз таки самим не хватает, как правило. А вот такие обычные несут свои копеечки !
Даже скажу вам больше! Хоронят всем поселком! Собирают…. Так и живем.
Элевидис можно получить бесплатно у фондов до определенного возраста, ребенок тот вроде туда проходит.
@yaku_ninka_ya, да, мое упущение, я забыла в нашей истории указать про то, что возраст подняли. Но возраст - не единственный критерий. Вася не подходит к сожалению на получение препарата бесплатно
@tonja08.87, вакцины нет для Васи в России, он не проходит под критерии фонда Круг Добра
@save.vasya, давайте тут может в топ как выводить чаще? Ни разу вас здесь не видела!
Думаю каждая семья в курсе вашей беды, надо пробовать собирать с миру по нитке.
Мама моя отправляет по немногу периодами, очень переживает как такой сбор закрыть.
Один раз я только скидывала не большую сумму мальчику на лечение. Следила каждый день за новостями, думала все время почему у меня нет таких денег, чтобы помочь ему. Точно не помню успели собрать или не всю сумму, вообщем ребенок не дождался😔 тяжело было читать это от мамы😢
Больше я не отправляю деньги да и возможности сейчас нет. Весь заработок уходит впритык 😐
20% фонд забирает максимально. Это очешуеть какая сумма(
А выбор кому помочь - тчжелый. Мне кажется, что помогаюи чаще тем, кто ближе по каким-то критериям, ребенок такого же возраста как твой, город твой или еще что-то такое.
До беременности была волонтёром, помогала и переселенцам с Донбасса и пенсионерам руками, помыть, отвезти на кладбище, в больницу, одиноким мамам вещи детские собрать и отвезти и т д. Я считаю такая благотворительность ясна, здесь все без обмана , здесь видишь проблему своими глазами и если есть возможность помогаешь финансово, например дедушке одному холодильник купили , электрику починили, дверь заменили , лекарств купили.
Конкретно по вашему вопросу деньги уйдут на лечение другого, более везучего видимо.
Я была в основном зоо-волонтером. Но меня отпустило, чему очень рада.
@yaku_ninka_ya меня тоже , но возможно вернусь когда дети подрастут
@diadiata а я нет, пересмотрела свое отношение и приоритеты.
Я в принципе считаю, что такие препараты должны быть оплачены государством…ну откуда у простых смертных такие средства?
Знакомым поставили задачу разработать дженерик препарата для какой-то аналогичной болезни. И они выяснили что себестоимость лекарства 15 тысяч рублей была 10 лет назад, а продавался за миллионы долларов. Где найти слов, чтобы описать, как охренели фарм кампании?
@yana_tim вы очень странно мыслите
Если нет выгоды - бизнес не работает, это вроде очевидно для взрослых людей должно бвть. Раньше такие дети не имели вариантов лечения. Вообще. Никаких. Так лучше было?
Сейчас ведутся разработки множества препаратов. В мире дофига неизлечимых болезней - и лучше б найти пусть и дорогущее, но лекарство. Чем не иметь вариантов вообще.
Что-то из разработок выстрелит, что-то будет впустую. В каком именно моменте надо думать о бесчеловечности? В моменте "вбухали деньги и время, но пшик?" Это бесчеловечно по отношению к разработчикам, ученым, тестировщикам и кто еще там участвовал. И к их семьям.
@yaku_ninka_ya, я бесспорно мало в этом понимаю, но уверена, что есть способ создавать лекарства не за 300 млн руб., а все же дешевле. И я не о благотворительности, выгоду можно получать не только от конечного потребителя.
@yana_tim 🙈
Они создают продукт, который продается и будет продаваться. Обычно покупают фонды от государств - там цена чуть ниже, свои нюансы и согласия.
Как можно получить выгоду бизнесу не от продажи продукта? Кто ее покроет?
На самом деле есть примеры сбора на Элевидис, которые очень быстро были закрыты, например сбор Имрана, его мама Юля как раз есть в мамлайф. Они закрыли сбор за полгода, Имранчик уже давно получил свой укол и вернулся домой из Эмиратов. Другие сборы тоже были закрыты, Давид, Витя Ивко и другие мальчики. Дай бог и мы с Васькой закроем.