Наша история с Васькой, часть 1 (читать много, наливайте чай… 😫)
Я бы очень хотела поделиться с вами своей историей. Возможно, кому-то это поможет.
Здесь я буду рассказывать о «невидимых мальчиках» или, по-научному, о Миодистрофии Дюшенна.
Почему «невидимые»? Потому что заметить болезнь до 4-5 лет очень сложно. И врачи, и родители списывают на то, что малыш неспешно развивается, ленится или просто неуклюжий.
Почему только мальчики? Потому что Миодистрофия Дюшенна у девочек практически не встречается.
А теперь пришло время поговорить о главном.
Моему сыну Васеньке всего 7 лет, но за столь короткий промежуток времени, он пережил столько, что и представить сложно.
Вася родился абсолютно здоровым малышом. Наши первые осмотры соответствовали нормам. Но со временем начали появляться первые проблемы: в возрасте 7-8 месяцев Василёк еще не мог самостоятельно сидеть.
Он пробовал ползать, но по-пластунски, не на коленочках. После курса массажа появились улучшения, он стал ползать на четвереньках, но очень медленно и неуверенно.
В годик он еще не ходил, только за две ручки, еле передвигая ножки.
Сам, без поддержки, Вася пошел только в 1 год и 9 месяцев. До этого времени я возила его в колясочке.
Когда мой Васенька пошел сам, он плохо держал равновесие, очень часто спотыкался и падал….
И вот пришло время самоката!
Все детки гоняли - не догнать! Васе тоже очень хотелось за ними! Это же так здорово гнать на самокате.
Да…Но, увы, первая же попытка прокатиться привела к тому, что Василёк не справился, потерял равновесие, упал и даже ударился головой.
После этого мой Васенька стал бояться самоката, но он сильный и смелый, поэтому у него еще были попытки погонять. И у Васи даже стало получаться, – он несколько раз отталкивался ножкой….Но почему-то очень быстро уставал...
Беспокоили ли меня все эти звоночки? Ну конечно! Мы не раз ходили к неврологам! Нам прописывали курсы массажа и нооторопы. Знакомые и бабушки твердили: «Ой, да просто мальчики все ленивые», и я сама в это верила.
Однажды у Васеньки начался длительный гастроэнтерит, и врачи отправили нас сдавать анализы….
Итак, обратились мы в больницу с расстройством кишечника.
Там нас направили сдавать анализы (кровь из вены). Результат показал, что у Васеньки очень большие показатели ALT и АСT.
Сначала нам поставили подозрение на гепатит, и каждую неделю мы стали сдавать кровь из вены. Не подтвердился, ищем причину дальше.
В итоге мы сдали анализы на ВСЁ что можно, но точного диагноза так и не было. Всё это продолжалось это около трёх месяцев.
Вскоре в наш город (Раменское) приехали врачи из НИКИ Детства, мы пошли на прием к гастроэнтерологу. Но по своему профилю врач не увидел ничего…
В декабре нас направили на осмотр в Москву, позже на госпитализацию в НИКИ Детства, и мы заново сдавали все анализы.
Кроме ALT и АST очень завышенным оказался KФK.
При норме 140-150 ед, у нас он был около 30 000!!!
К нам пришла доктор и сказала, что мальчик с похожим диагнозом у них уже был…
Она попросила Васю сделать простейшие упражнения: присесть, встать с пола и т.д. Оказалось, что многое из этого Вася почему-то сделать не мог…
Именно здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и сказали, что необходимо сдать генетический анализ.
А я открыла интернет и начала читать об этом диагнозе, увидела страшные фотографии мальчиков в инвалидных креслах. И подумала: «Нет, такого не может быть. Это не про нас!»
А впереди было целых три месяца ожидания результатов генетического теста…
Наконец-то пришел ответ. Я, конечно, не поняла, что там написано – сложные медицинские термины.
И приглашение от врача на обследование.
А я...наверное, я не хотела разбираться в терминах и верить в этот диагноз.
Я думала: «Нет, нет! Всё будет нормально! По-другому не может быть.»
Произошло всё это 7 апреля. Это было Благовещение. И я была уверена, что именно сегодня нам придет благая весть.
Но мой мир рухнул в одно мгновение. У нашего сыночка Васи подтвердился диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна.
Очень хотелось верить в то, что это сон, скорее проснуться, но нет. Это реальность. Страшная, но реальность. Что дальше? Как дальше?
Я долго не могла принять этот диагноз. Была уверена, что это какая-то ошибка, ну не может этого быть!
«Да, Васенька медленный, не такой шустрый, как все. Но ведь это ничего не значит, – подрастет, сил наберется. Просто он еще маленький….»- говорила я себе.
После того, как мы съездили в больницу, прошли все нужные обследования, нам подтвердили диагноз. Нам дали направление на инвалидность.
И я опять думала: «Ну какая инвалидность? Инвалидность моему ребенку? Вы что, посмотрите, здоровый, ходит!»
Я, конечно, много плакала, но так, незаметно от Васи, чтобы он меня не видел. Самые страшные мысли – не доживет до подросткового возраста! Как с ними справиться?
Дальше я пошла в нашу поликлинику, оформила все документы.
Мы стали получать поддерживающее лекарство от фонда «Круг Добра».
Я забрала Васю из сада. Всё чаще думала – сколько мой Вася проживет? Будем с ним жить здесь и сейчас. И радоваться жизни! Надо делать что-то хорошее, что ему хочется, что ему нравится! Каждый новый день наполнять любовью, событиями, радостью!
Продолжение следует…
#историяВасиЛовыгина
Ох( помню, читала про этот диагноз года 2-3 назад... нас тогда направляли к генетику, надо было проверить на этот диагноз : кфк сдать и энмг сделать, ещё секвенирование полного экзома рекомендовали. Кфк сделали, да, был повышен, но не сильно. Невролог отговорила от энмг, мол не надо делать, это у ребенка астения. Обнимаю вас 🫂 пусть сынок проживет долго🙏🏼 вам сил
@silisa-may, @kardiomama_ekb, @gr.ka, может попробовать вывести посты про Васю в 🔝. Ведь чем больше людей знают, тем больше вероятно, что ещё кто-то поможет.
Да пробовали уже, Алену на сутки в блок отправили, она не могла публиковать посты (((
@cvetik1958, да думаю все можно
Там просто пост у нее был с сторсловами видать
Алена, сколько же вы пережили. Сил вам огромных и вашему мальчику сил и здоровья, получить лекарство вовремя 🙏
Спасибо большое 🙏 дай бог получится… время идет, нам помогает огромное количество людей, но и этого недостаточно (( стучимся во все двери
Ох( помню, читала про этот диагноз года 2-3 назад... нас тогда направляли к генетику, надо было проверить на этот диагноз : кфк сдать и энмг сделать, ещё секвенирование полного экзома рекомендовали. Кфк сделали, да, был повышен, но не сильно. Невролог отговорила от энмг, мол не надо делать, это у ребенка астения. Обнимаю вас 🫂 пусть сынок проживет долго🙏🏼 вам сил
Алена, сколько же вы пережили. Сил вам огромных и вашему мальчику сил и здоровья, получить лекарство вовремя 🙏