Ксения
markova.ksyusha
Ксения ·Мама двоих (1 год, 4 года)

Синдром Жубера у ребенка: реальная история диагностики

Добрый день, хочу сделать тут пост о редком генетической заболевание синдром Жубера, который у моей дочери . Когда я о нем узнала , не могла найти никакой информации о нем . Врачи в Екб не могли объяснить и поставить верный диагноз, может моя история кому-то поможет . Также ввиду соцсети на эту тему. Если актуально дайте знать пожалуйста в комментариях.

2

Комментарии

ololoshechka

Как сейчас ваша дочь? Нам что-то похожее ставят

Нравится Ответить
ma-alina
Алина·Мама дочки (2 года)

Я бы почитала. У меня у самой этот синдром, о котором я узнала этой весной.

Нравится Ответить
markova.ksyusha
Ксения ·Мама двоих (1 год, 4 года)

Вы возможно перепутали с Жульбером , тут другое нарушения мозжечка

Нравится Ответить
ma-alina
Алина·Мама дочки (2 года)

@markova.ksyusha, тьфу, точно перепутала. Извените

Нравится Ответить
markova.ksyusha
Ксения ·Мама двоих (1 год, 4 года)

@ma-alina, да все нормально, я уже привыкла😄про наш синдром редко кто слышал поэтому путают

Нравится Ответить
Читайте также
Даша
dasha.georgievna
Даша·Мама сына-младенца

немножко наболело у филолога😣

когда мы хотим написать для чего или с какой целью, мы пишем "чтобы". слитно.

если мы говорим о чем-то, ЧТО могло БЫ на что-то повлиять, ну например, мы пишем "ЧТО БЫ" раздельно. это часть сложноподчиненного предложения, которое относится к предмету, ЧТОБЫ относится к глаголу.

🖊 я купила мясо, ЧТОБЫ его запечь. (купила - глагол, купила, чтобы запечь)

🖊 не знаю, ЧТО БЫ меня могло заставить начать заново учить физику. (тут ЧТО это вообще подлежащее. к нему сказуемое...

Читать далее →
9012
libellu1881 А я, как филолог, спустя 10 лет работы со всякими «кадрами» так спокойно стала относиться к ошибкам,
yulianick Это ж Ваш пост за сегодня?
anytkagugolko1992 Девчонки, интересный канал о беременности 🤰, родах и материнстве 🤱 Присоединяйтесь, будет интересно. https://t-do.ru/moms_terrritory
Читать все 244 комментария →
Лидия
lidiad
Лидия ·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Какие книги оставляют неизгладимое впечатление?

Посоветуйте книги, от которых вы под впечатлением и не могли остановиться при чтении? 😊

736198
esenka Преступление и наказание, Война и мир, Нормальные люди, Обладать.
katisha87 Балерина из Аушвица( обрыдаться 😭) Исчезнувшая Вызовите акушерку
nvlada34 Её тут советовали могу отдать. У меня их две 🙂
Читать все 862 комментария →
Елена April
april-perec
Елена April·Мама сына-младенца

Опытные мамочки, какой стульчик для кормления взять? Хотелось бы такой, чтобы ребенок в нем мог и развлекаться и я могла его за собой возить)

1
yanochka555 Пег Перего сиеста! Если надумаю ещё ребёнка родить, то у него будет однозначно такой стул))) я в
yanochka555 В этом стуле качельки нет. Есть ещё пег перего татамия, вот там вроде есть.
mama_ansara18.07 Вот этот https://instagram.com/p/BqHlf-qFIhB/
Читать все 50 комментариев →
Nastya
nastya_momoftwoboys
Nastya ·Мама двоих (3 года, 7 лет)

В какой месяц и знак зодиака лучше родить ребенка?

Если бы вы могли выбрать, в какой месяц года, какого знака зодиака родить ребенка, когда бы вы хотели?

Вопрос чисто на помечать))

111
dobrotaimilota8 Весы,Дева,Рак,Водолей-но только девочки!!!
kristinyshka1991 Лев, козерог, Стрелец , весы. Но в семье у нас нормальные только двое - я и средняя
altantasma Меня устраивает что сын стрелец)
Читать все 1191 комментарий →