Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ксения
Ксения
Мама двоих (1 год, 4 года)

Синдром Жубера у ребенка: реальная история диагностики

Добрый день, хочу сделать тут пост о редком генетической заболевание синдром Жубера, который у моей дочери . Когда я о нем узнала , не могла найти никакой информации о нем . Врачи в Екб не могли объяснить и поставить верный диагноз, может моя история кому-то поможет . Также ввиду соцсети на эту тему. Если актуально дайте знать пожалуйста в комментариях.

5

Комментарии

ololoshechka

ololoshechka

Как сейчас ваша дочь? Нам что-то похожее ставят

Ответить

ma-alina

АлинаМама дочки (2 года)

Я бы почитала. У меня у самой этот синдром, о котором я узнала этой весной.

Ответить

markova.ksyusha

Ксения Мама двоих (1 год, 4 года)

Вы возможно перепутали с Жульбером , тут другое нарушения мозжечка

Ответить

ma-alina

АлинаМама дочки (2 года)

@markova.ksyusha, тьфу, точно перепутала. Извените

Ответить

markova.ksyusha

Ксения Мама двоих (1 год, 4 года)

@ma-alina, да все нормально, я уже привыкла😄про наш синдром редко кто слышал поэтому путают

Ответить

немножко наболело у филолога😣

немножко наболело у филолога😣 когда мы хотим написать для чего или с какой целью, мы пишем "чтобы". слитно. если мы говорим о чем-то, ЧТО могло БЫ на что-то повлиять, ну например, мы пишем "ЧТО БЫ" раздельно. это часть сложноподчиненного предложения, которое относится к предмету, ЧТОБЫ относится к глаголу. 🖊 я купила мясо, ЧТОБЫ его запечь. (купила - глагол, купила, чтобы запечь) 🖊 не знаю, ЧТО БЫ меня могло заставить начать заново учить физику. (тут ЧТО это вообще подлежащее. к нему сказуемое МОГЛО ЗАСТАВИТЬ. мы не можем тут написать слитно, потому что смысла не будет) или 🖊 нужно что-то интересное, ЧТО БЫ могло его вдохновить. (тут у нас уточнение, ЧТО именно ИНТЕРЕСНОЕ? ЧТО МОГЛО БЫ ...) грамотными быть круто😎 давайте будем крутыми😁 #минуткафилологизмов

Вот такой мистер собакинс лазиет по мне)))...Честно,первые месяца беременности,я очень была зла на него,срывалась на…

Вот такой мистер собакинс лазиет по мне)))...Честно,первые месяца беременности,я очень была зла на него,срывалась на него,меня все бесило в нем,ну прям терпеть его не могла,а сейчас походу этот сдвиг прошел))и у меня вернулось к нему прошлое отношение)Люблю его,и души не чаю в нем😇

Опытные мамочки, какой стульчик для кормления взять? Хотелось бы такой, чтобы ребенок в нем мог и развлекаться и я могла…

Опытные мамочки, какой стульчик для кормления взять? Хотелось бы такой, чтобы ребенок в нем мог и развлекаться и я могла его за собой возить)