Практически год прошел, как мы вернулись домой с малышкой Ли. Год мы в ремиссии. Она улыбается, кушает, играет, плачет, злится, проживает миллионы эмоций в час, а я благодарю каждый день за то, что она у меня есть.
Аделина родилась в мае 2024, практически 2 месяца я была так счастлива, без преувеличений. Да, совсем мало спала, малышка постоянно была на груди и на руках, но она была настолько долгожданной, что я радовалась всему этому, правда. Я даже помню разговоры с подругой о том, что я слишком счастливая для человека, который спит пару часов в сутки😀 Вторые роды совсем другие, я влюбилась в неё в первую секунду, как только взяла на руки. Могу рассказывать об этом бесконечно. В конце июня 2024 мы пошли на плановое обследование, которое должно было быть в месяц, но у нас сдвинулось на пару недель. Там мы прошли только УЗИ. После всё как в тумане. "У вас объёмное образование в забрюшинном пространстве". Мысли в моей голове путались и я до последнего искала надежду, что это ошибка, ведь такого быть не может. Конечно нас отправили в онко, там все подтвердили и сказали, что таких крошек у нас не лечат, поедете в Москву.
3 июля 2024 года мы были в Москве. В НМИЦ Онкологии Им. Н. Н Блохина. 7 июля Аделине исполнилось 2 месяца и она встретила их в стенах реанимации. В целом лечение длилось около 6 месяцев, без возможности выйти на улицу. Некоторые мамы иногда уходили на дневной стационар, но мы нет. Потому что Аделина очень тяжело переносила лечение. А там рассказывать можно много, очень много... Операция, 2 блока химии, тяжёлое восстановление, бесконечные слезы и пустота внутри, потому что невозможно смотреть на то, как страдает твой ребёнок. Я не знаю, честно, как не сошла с ума, хотя явно была на грани каждый раз, каждый раз.. Потом смотрела на Лину и понимала, что ей нужна сильная мама, снова брала себя в руки и так по кругу. Не знаю, возможно ли описать всё, что происходило с нами хотя бы парочкой книг, думаю будет очень мало, да и нужно ли это?
Момент когда нас отпустили домой, я помню, как сейчас. Было холодно, снег, мы вышли с Блохина и я просто стояла. От свежего воздуха начала кружиться голова, но я не могла надышаться. Плакала и глубоко вдыхала воздух. Аделина, кажется, даже не моргала, так внимательно смотрела по сторонам и всё изучала. Рейс был ночью, под утром мы прилетели домой, в аэропорту я обняла своего сына и только тогда поняла "всё закончились, мы дома".
С прошлого года каждые 3 месяца мы делали МРТ, а раз в 6 месяцев ПЭТ-КТ. Приходилось так часто летать в Москву, по месту жительства не разрешали. Перелет с ребёнком это большой стресс, каждый раз мне приходилось летать одной, потому что муж оставался с сыном. Последний раз летали в июле и вернулись с очень крутыми новостями! После текущего обследования ПЭТ-КТ нам отменили, всё чисто и больше контролировать не нужно🥳 А МРТ разрешили делать по месту жительства. Я была безумно рада и результату и тому факту, что больше не нужно летать в МСК ( Тому как в самолётах ненавидят детей хочется посвятить отдельный пост, хочется спрятать её от всего этого злого мира). И да, онкология действительно лечится, поверьте, ещё пару лет назад я думала, что такой диагноз победить невозможно, пока сама с этим не столкнулась и не узнала все изнутри. Благо все малышки, которые лечились с нами вышли здоровые!
Сейчас мы живём свою лучшую жизнь, пусть так будет всегда 🫶 Мамочки, каждый раз, когда вы без сил плачете из-за недосыпа, коликов, зубов и прочего - это пройдёт. Обязательно всё будет отлично, даже если кажется, что истерикам нет конца, времени на себя не остаётся, ты "существуешь", а не живёшь - и это пройдёт. Нет, я не обесцениваю чужую боль, не подумайте. Конечно это дьявольски тяжело, но через год точно станет легче, как там говорят обычно 😀 В больнице я мечтала качать её на ручках и делать массаж животика, а не смотреть, как она без сил лежит под капельницей и пытается выжить.
Малышка Ли, не знаю дам ли я когда-то тебе прочитать этот пост, но если все-таки ты это читаешь, то знай, ты такая сильная! Ты сильнее меня, ты лучше меня! Я рада, что ты никогда не вспомнишь то, что тебе пришлось пережить. А я, конечно, ничего не расскажу. Ты воин.
Я люблю тебя.
( Последнее фото - это обследование в МСК. Июль 2025)
Долгих лет счастливой жизни вам с вашими детьми , и вечной ремиссии малышке !🫶🏻💫🌸
Пусть Всевышний бережёт малышку.
Пусть Всевышний бережёт всех деток,ведь нет ничего страшнее и больнее того,когда твое дите страдает.
Прочитала ваш пост сижу реву…
Какой же трудный путь вы прошли,сколько боли испытали.
Я вспомнила себя,когда после родов нас перевели в ОПН и мы пролежали там месяц с малышкой,казалось этот месяц длится уже вечность.
Я думала с ума сойду и ревела целыми днями.
Не представляю через что вам пришлось пройти…
Но самое главное сейчас все хорошо,пусть так и будет всегда!
Малышка такая красавица,просто загляденье 🩷🩷🩷🩷🩷🩷
Спасибо за тёплые слова🫶 Я не думала, что когда-то смогу говорить об этом без боли, но время действительно даёт нам прекрасный шанс принять любую боль с благодарностью 🙏
Сладкая булочка 😍здоровья вам и малышке 🫶 пусть ни один ребенок не болеет 🌸🌸🌸
Пусть не болеет никогда🤲🏻❤️
Скажите пожалуйста, а онкология была внутриутробная ?
Спасибо 🫶
Да, нейробластома забрюшинного пространства. По УЗИ, конечно, никто не видел, беременность протекала просто идеально
У Аделинки отёки ещё такие сильные тут ппц, но все равно кнопка по сравнению с Аят 😀😀😀
Время действительно лечит, уже не болит. Осталась благодарность и тёплые воспоминания, которые тоже, безусловно были
Пусть все останется позади♥️
Крепкого Здоровья Аделине🫂♥️
Вы обе очень сильные
Наша малышка Аделина😭😭😭😭 помню все, весь ужас
Помню, как она плакала от голода, когда нельзя было ее кормить
Помню ее обожженную попу
Помню весь этот ужас. Постоянный плач, который доносился из палаты 24/7