История лечения дочки с ДЦП: массаж, остеопат и наши успехи
Часть 5. Сегодняшние дни (Кире 10 месяцев и 11 дней)
Как только я увидела улучшения состояния Киры, что я сделала? Правильно! Начала новый сеанс массажа. 🙈
Несколько раз Киру отрабатывала остеопат, моя родная сестра. Можно было бы и больше, но есть проблема, между нами 100 км, занята и она и у меня никто не отменял еще пятерых детей, мужа, их здоровье, интересы, школу и тд.
После последнего массажа Кира села. Я не поверила своим глазам! Захожу в комнату, меня не было минут 5, а она сидит!
Первая, кому я отправила фотографию, конечно, это Ирина Ивановна - няня, массажист и личная медсестра Киры 😅 потому как уколы в мышцу она не взялась бы делать никому другому.
Сейчас очень популярна бобат терапия. Я тоже решила попробовать, но у Киры подскочило от одного сеанса внутречерепное давление, на этом и закончили.
Не спрашивайте специалиста по бобат, я всё равно не скажу, дабы не открывать еще один портал в сплетни. 😅
Из-за неудачного старта бобат Кира плохо себя чувствовала и мы не попали на прием к генетику. Поговорила с врачом по телефону, всё объяснила, отчиталась о том, что сделали за последний месяц. Последнюю кровь сдавали в Диагностике, поэтому генетик тут же при разговоре открыла, посмотрела, похвалила и отправила расти дальше, набираться сил и перенесла прием еще на месяц.
Язык. Он подобрался. Как только укрепилась шея, так Кира перестала присасываться к моему плечу.
Сейчас, бывает конечно, виден язык, но я помню до сих пор, как сама, будучи ребёнком, высовывала язык и аж прикусывала 🙈 не понимала, что делаю. Понятно, что не от хорошего здоровья я это делала, но факт - всё прошло.
Что дальше? Надо попасть ко второму неврологу, гематологу. Запланировала опять массаж, раз бобат не наша история, будем действовать уже по протоптанной дороге, массаж + остео.
На фото видно разницу? Кира похорошела, а я наоборот. На меня прилипло 6 кг за это время. 🤦🏻♀️ Всё заедаю… не помогают мне даже АД.
Надо бы и себе сдать контрольную кровь и возвращаться к нормальному питанию.
Но пока нет сил. 🙈
У Евы первый класс, Дёма и Ваня вот вот выйдут в сад, за них очень переживаю. У Вовчика очень подкосила операция здоровье, тоже начали обследование с неврологом, но уже третим. 😅
Я не буду пока делать выводы. Генетик продолжает обследовать Киру. Чем закончится, я не знаю. Я не хочу никого оклеветать, оскорбить, но… некоторые Инста звезды в белых халатах, в моих глазах, пока перестали светить.
Может быть я когда-то возьму свои слова обратно, искренне извинюсь и скажу «Доктор - вы были правы», а может быть и нет.
Спасибо вам огромное за поддержку, за понимание, за помощь, вообще за всё. Мне с вами легче идти по этому пути. 🙏🏻❤️
‼️ ‼️‼️ Меня больше удивляет реакция некоторых мам, ваша в том числе.
Ребёнок обследован и еще будет дальше обследоваться. Положительная динамика есть.
Новые навыки в моторном развитии есть и всё равно найдутся советчики из разных углов, которые в глаза не видели ребёнка, но точно знают, что с ней надо делать. Не достаточно вы мамаша сделали, потому что еще вот этакого специалиста не опробовали.
А почему вы еще не съездили на Урал? У нас тут прекрасный специалист есть. Странно… все едут, а вы нет. 🤦🏻♀️
А почему вы еще не съездили к неврологу в Казань? Какая-то вы недостаточно заботливая мать, что не отмахали 3000 км к нашему хорошему неврологу.
И ведь самое интересное, что я ни в одном из постов не написала «Посоветуйте, что мне сделать еще?» ни в одном…
Я написала нашу лишь потому, что устала отвечать каждому в личке, в комментариях, как у Киры дела, что мы делали и есть ли толк от этого всего. ‼️‼️‼️
Лучший комментарий
Так ребёнок здоров? Не совсем пойму🙏💔по крови анализы сложные всякие пришли или ещё не все пройдено? Извиняюсь если что🤞🏻
Комментарии
Чуть-чуть расскажу про нашу историю. У меня ребёнок до 7ми месяцев лежал кабачком, мне всегда казалось, что он слишком какой-то напряжённый. Мы начали ходить на физио и массаж, в общей сложности прошли 5 курсом, но почему-то вот эта скованность, чем оказался сильный тонус, совсем не проходил. Мы пошли к остеопату, и вот здесь случилось чудо. После каждого сеанса реьенок становился расслабленнее, пополз по-пластунски в 7,5, на четвереньках в 9, в 8,5 встал и как ваша, в 10 месяцев сел. Всему виной оказался зажим в шее, который давал гипертонус. Язык у нас, кстати, тоже был вечно наружу, после того, как убрали зажим, все стало нормально. И внутричерепное давление было. Сейчас проблемы только с речью, поставили задержку речевого развития
К черту все!
У Киры ваши глазки!
Здоровья всей семье!
Галь,одно я могу сказать даже если первый невролог и был не прав,а скорее всего так и есть,но!!!она может и не разобравшись и может не в те дебри,но обратила внимание на не норму.Понятно что и ты от этого сильно расстроилась,но может именно это и дало настолько сильный толчок к действиям.
Как всё верно ты написала про критику и почему вообще ты делишься и спасибо тебе за это. Кто не понимает смысл твоих постов пусть идут лесом. Кому надо тот поймет все о чем ты писала и уверена кому-то будет это в помощь!
У меня на АД был страшный жор и набор веса…посмотрите в инструкции, вдруг это его побочка.
Вы с Кирой настоящие бойцы! Все будет хорошо, с такой мамой не пропадешь 🫶
Вы самая лучшая мама!
Господи, сколько у вас сил!
Крепкого здоровья вам и Кирюше 💜
Галя, сколько всего перенесли😳 прочитала всю историю, моя со средней мелочи жизни. Как с таким количеством детей и такой ситуацией не сойти с ума?! Риторический вопрос конечно. Всё пройдёт и это тоже. Главное вы двигаетесь вперёд. Здоровья и терпения 💐
Галя🙏🏼 Всем же виднее со стороны😅 Все же знают как и что и где, а ты, смотри какая, на Урал не смоталась😅 Про остеопата не писали, интересно? Это все сарказм, конечно.
Скорейшего восстановления Кире🙏🏼 А тебе сил и терпения❤️ Такой большой путь вы проделали! И пусть он будет верным🤞🏼
Галя, ты просто мать-героиня. Так много выпало на эти месяцы, я не представляю, как ты все это вывозишь, и с кукухой не попрощалась.
Вовчику скорейшего восстановления ❤️ Кирочка, такая чудесная девочка, пусть все у нее будет хорошо 🫶🏽
Здравствуйте. Скажите, как вы поняли, что у ребенка поднялось внутричерепное давление?
Плакала, не спала 2 ночи и рвала фонтаном первый раз в жизни.
Очень большая разница у малышки! Дай бог здоровья! Вам сил!
Не пробовали найти специалиста по моторному онтогенезу?это что-то типа ЛФК, но не через плач и силу.
У дочери были проблемы и нам очень помогло! Массаж обычно при таком неврологи современные не советуют
@natali_el, массаж бывает разный. С проработкой верхних мышц, нижних, глубоких или просто выглаживанием мышц с гипотонией. Я тоже немного в курсе, что костная ткань от сильного нажатия будет тянуть мышцу еще больше.
@natali_el, Кира не вся с гипотонией, она скорее в дисбалансе. Шея в гипертонусе, ноги частично гипер, частично гипо.
С ней через день занимается няня, на полу, на коврике. Где-то поставит на четвереньки, где-то гимнастику сделает. Почти моторный он онтогенез, о котором вы пишите.
Меня больше удивляет реакция некоторых мам, ваша в том числе.
Ребёнок обследован и еще будет дальше обследоваться. Положительная динамика есть.
Новые навыки в моторном развитии есть и всё равно найдутся советчики из разных углов, которые в глаза не видели ребёнка, но точно знают, что с ней надо делать. Не достаточно вы мамаша сделали, потому что еще вот этакого специалиста не опробовали.
А почему вы еще не съездили на Урал? У нас тут прекрасный специалист есть. Странно… все едут, а вы нет. 🤦🏻♀️
А почему вы еще не съездили к неврологу в Казань? Какая-то вы недостаточно заботливая мать, что не отмахали 3000 км к нашему хорошему неврологу.
И ведь самое интересное, что я ни в одном из постов не написала «Посоветуйте, что мне сделать еще?» ни в одном…
Я написала нашу лишь потому, что устала отвечать каждому в личке, в комментариях, как у Киры дела, что мы делали и есть ли толк от этого всего.
Я к вам не имею ничего личного, написала скорее в общем для советчиков.
Жаль что нельзя закрепить комментарий.
@galina_golovach так и пишите сразу, что сами знаете, что делать. Зачем тратить чужое время? А для чего вы тогда пишите тут целые простыни, если вам не нужны советы? Неужели кому-то интересно читать такие подробности просто так?
увидела пост в топе и зашла написать, тк были тоже проблемы у ребенка. И также прописывали и массажи и Кортексин. Да, возможно, вы все это знаете и не нуждаетесь в мнении посторонних, но я всегда рада услышать другое мнение и найти об этом информацию.
Можно проигнорировать, если вам не нужно или просто сказать спасибо. А не взрываться гневной тирадой, будто вам что-то плохое желают🤷🏻♀️
Галя, вы просто невероятная. Очень сильная. Я вами восхищаться. Вы молодец, что обратились к другим врачам, а не "плыли по течению". (К сожалению в нашей семье из-за неправильных диагнозов потеряли 1,5 годовалого малыша, а когда выявили причину и нашли нужного врача, было слишком поздно).
Кира, очень изменилась, пусть растёт здоровенькой и всё это останется в прошлом.
Мне до сих пор страшно, что это не тот путь. 🙈
@galina_golovach пусть ваше материнское сердце подскажет правильный путь
Галь, а бассейн вам никто не рекомендовал? Вике первое что прописали, это массаж, ЛФК и бассейн, мы ходили два года с 4,5 кг как набрала она, где-то с 4,5 месяцев начали 3 раза в неделю. Я сначала думала ерунда, но потом поняла, что не зря я таскала ее и в метель и в дождь и в ветер в бассейн.
Все. Боюсь, что бассейн это будет последнее, что я сделаю. Я не потяну сейчас еще и бассейн.
Мальчишки в сад выйдут и тогда поглядим.
@galina_golovach сил тебе и здоровья вашей семье 🙏
Здравствуйте, подскажите пожалуйста какие анализы по крови сдать надо, чтобы посмотреть дефицит? (В бесплатной поликлинике у них нет реактивов , хочу сдать платно ребенку. Дочери 8 месяцев и 2 недели, ещё не сидит и не ползает. (Попытки на поползти есть, но мало) родилась недоношенной на сроке 30.5
Буду благодарна за ответ
Мы сдавали больше 20 показателей. Я бы начала с основного: железо, ферритин, трансферрин, В6, В9, В12, Д, ретикулоциты и общий развернутый.
Молодцы, что боритесь за ребёнка своего
Сил Вам и терпения,❤️но ещё раз убеждаюсь,что в свое время правильно начала именно вкладывать в развитие массажи, бассейн и т.д. Во время попался хороший доктор с таким советом. Но прошли как вы очень много ,и так же с вами солидарна, во многих разочаровалась в белых халатах в нашем городе. Все будет хорошо!!!!❤️ Нам год и вообще ребенок не чем не отличается,что родился раньше срока и что были какие-то нюансы. Вы молодцы❤️
Кирюшка повзрослела, взгляд стал осознанный, скоро годик..что уж ❤️ а ты себя за свои кг не ругай… все наладится. Не представляю, какой стресс ты испытывала, детки остальные ждут внимания.. тут с двумя сложно.. я свою к остеопату часто возила , но там и мои загоны больше были, массажи тоже, и старшего по стоматологам, ортодонтам и другим.. в общем что хочу сказать, сложно быть тревожными мамами, но от этого есть результат 🌟 ты не осталась на одном месте, с одним врачом.. а начала копать дальше и увидела уже результаты , они есть. Маленькими шагами к большой победе 💞🫂
Господи, сил тебе, Галя! Верю, что все у вас будет хорошо! Ты большая молодец!
Верю что у вас будет всё хорошо! Кирочке здоровья и успехов, а вам терпения 🙏!
Просто скажу вам что вы похожа на актрису Майя Рудольф)
Галя, просто нет слов… столько сил, трудов. Вы, девчонки, просто огромные умнички! Ты герой! Вы обязаны со всем справиться. Иначе и быть не может. Мы все в вас верим ❤️
А как генетик обследует Киру ? Что сдавали?
У меня просто ребёнок с генетикой и меня огорчают врачи, неврологи в том числе, которые утверждают "это не генетика" на белом глазу , не видя анализов и тп. Это как "я художник я так вижу"
К сожалению, не бывает "не нормы" просто так. Всегда есть причина
Обратитесь в Бочкова. Обычно с кариотипа начинают.Потом могут на основании анамнеза назначить полноэкзомное секвенирование. «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
А вы все части читали? По-моему причин к отставанию в моторном развитии и без генетики хватает. Но я не от чего не отказываюсь. Морально, частью своей души, даже готова к какому-то страшному диагнозу.
@galina_golovach почти все. Просто иногда (или часто) , генетика как раз является причиной недоношенности, дефицитов и прочих осложнений. Я вас очень понимаю, я до установки конкретного диагноза перебрала кучу версий всего, кучу врачей
Но только после полного секвенирования генома удалось уже все понять ясно и конкретно
Я вами горжусь! ❤️ Пусть у вас обеих будет крепкое здоровье и силы, а также у твоих близких. Я верю, что всё наладится. Красотки😍 Кто рожден 31, просто так не сдаётся 😉
На втором фото даа, обе изменились, взгляд действительно у мамы более спокойный и чуть расслабленный - немного мама выдохнула после таких хороших результатов 🌷🌷🌷
Прочитала всю историю на одном дыхании,Галя, ты всегда у меня вызывала восхищение, а сейчас тем более, невероятно сильная девушка, здоровья вам с Кирочкой🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Втрое фото - прям очень заметна разница! Вы умнички с Кирой! Я тебе всегда говорила - эта булочка не может быть другой! Все у нее будет хорошо и даже лучше!! Еще бы с такой силой и поддержкой было иначе!!
Сколько всего Вы проделали 🙏и даа других детей тоже никто не отменял,сколько энергии, сил, терпения и заботы всем уделить - просто супер мама ❤️С такой мамой дочка быстро побежит ❤️Крепкого здоровья Кире, её сестричке и братьям 🙏ну и конечно же маме 🙏
На второй фотографии вы обе похорошели. У тебя взгляд более спокойный на второй, какой-то более расслабленный что ли, без испуга
Здоровья Кирочке, а вам терпения! Всё будет хорошо, только нужно время. Я младшей так за год раз 5 делала массажи, один раз нам назначили даже 20 сеансов, мы так же ездили к остеопату и ещё плюс был бассейн. Вот бассейн, хорошее подспорье массажу, даже наш массажист говорил, что это лучше всякого массажа. Я предполагаю, у вас всё- таки это не генетика, но время покажет.
Да, бассейн было бы круто. Но… я физически не успею, пока никак.
Вы молодец 👏👏👏 и Кирочка красотка 🥰 пусть в дальнейшем будут только улучшения и улыбки 🌹
Так ребёнок здоров? Не совсем пойму🙏💔по крови анализы сложные всякие пришли или ещё не все пройдено? Извиняюсь если что🤞🏻
@galina_golovach Пусть поскорее она закончится чудесным и счастливым финалом 🙏🙏🙏 Вы бойцы 💪 , девочки и обязательно у вас обеих все будет хорошо! ❤️
Держим кулачки за Киру!Обязательно все будет хорошо!🙏🏻