Недоношенная дочь: наша история выхаживания и борьбы за здоровье

Часть 1. Подозрение на генетическое заболевание (Кире 7 месяцев).

Я созрела, немного успокоилась и могу об этом говорить.

Пусть мой пост поможет тем, кто так же как и мы сначала, не знали куда бежать и за что хвататься.

Мне очень много помогали советами здешние мамы: Настя @timofey_matvey, - мама Матвея, столкнувшаяся с генетическими заболеваниями лицом к лицу, к сожалению; Лена @nartovagv, - которая очень много знает, ходячая энциклопедия, любит разобраться в проблеме на корню, а не пройтись по верхами, ВЫ ❤️ все - которые сделали нереальное и помогли всем Прегги - миром по чуть, обеспечив нам с Кирой зеленый свет на первые анализы, врачей и обследования. 💰🙏🏻

Наверно стоит начать с того, что Кира родилась недозревшей ягодкой, по вине моего тела. В 33 недели и 5 дней мы встретились с ней путём ЭКС.

11 дней реанимации, 10 дней совместного пребывания в палате роддома, итого 21 днень стационара и нас отпустили домой.

Это мой первый ребёнок из 6, который родился раньше срока.

При выписке врач, которая наблюдала Киру и по совместительству заведующая детской реанимаций, сказала мне воодушевляющие слова: «У вас обычный ребёнок. Еще немного и все забудется, она ничем не будет отличаться от сверстников».

Мне кажется, что это немного расслабило напряжение, но наверно зря.

Время шло, Кира росла. Наблюдала её как педиатр Куликова МВ, очень внимательная, грамотная и «родная» моим детям и мне. ❤️

Всё было хорошо. Делали плановые обследования, анализы. Да, естественно из-за недоношенности были небольшие отклонения в анализах, вопросы к открытому протоку и окошку в сердце, но в целом, всё шло хорошо.

Кира активно набирала вес, по 2 кг за месяц, врач успокаивала, что это нормально, она догоняет, но моторное развитие не спешило и из-за резких скачков веса в том числе.

Я расслабилась еще больше. Всё ведь нормально.

К 6 месяцам активных переворотов не было, ни на живот, ни на спину. Но её 6 месяцев календарных, это 4,5 от ПДР.

Щеки растут, Киру вполне устраивала спокойная жизнь лёжа на спине.

В мае пока «отгуляли» праздники, пока доделали полугодовалые обследования, талонов к нашей Куликовой не было, и я постеснялась ей написать, решила, что ничего страшного не будет, если мы пропустим один приём.

А потом случился треш со старшим сыном - операция, гнойный аппендицит с перитонитом и начавшийся абсцесс. Месяц в больнице он, месяц на разве я.

Это был конец мая, Кире уже 7 месяцев, понимаю, что моторное развитие остановилось, а что-то даже ушло, при этом через 2-3 месяца я ей в обязательном порядке делала общий массаж.

Вова в больнице, с Кирой что-то не так, я как раз записалась к неврологу, но перенесла талон, потому что просто физически не успевала выхаживать лежачего старшего, и 5 младших дома.

Это было адское время, поистине.

Я очень похудела, чуть не сошла с ума и потом поняла, что лучшим решением было перенести приём невролога у Киры.

Конец июня. Идём с Кирой к Гриценко (невролог), конец рабочего дня врача, как всегда у неё аншлаг, ведь она одна из лучших врачей в городе.

Я рассказываю о своих переживаниях, «жалуюсь», что моторное развитие остановилось, не переворачивается, не сидит, не пытается ползти и быстро устаёт держать голову, язык часто висит из открытого рта, опоры на ноги нет.

Гриценко выслушала меня и выдала:

«Я вижу красные флаги генетического заболевания. Девочке необходимо полное обследование. Лучше сразу выходить на федеральный уровень, предпочтительно Москва, потому что в Ставрополе нет хороших генетиков и лабораторий способных хорошо и быстро провести обследование на генетические заболевания.

У вашей дочери или что-то с головой, надо сделать МРТ мозга, или генетическое заболевание, но может быть, конечно, это индивидуальные особенности недоношенности».

Назначает общий массаж, рекомендации к посещению генетика, анализ на генетические заболевания за 100 тысяч рублей и просит отписываться ей, потому что случай необычный, сложный, ей как врачу, будет интересно следить за развитием событий.

У меня ушла земля из под ног прямо там, в кабинете. Я чувствовала как в груди образовался ком из эмоций, слез, непонимания и страха, который невозможно проглотить, выдавить или выкашлять.

Вышла с каменным лицом на улицу, муж понял всё без слов, только увидев моё состояние.

Я не спала неделю. Бесплатное направление к генетику из поликлиники нужно ждать месяц. У меня не было этого месяца в запасе, поэтому я записала Киру по платному талону, к грамотному генетику, которая специализируется на детских генетических заболеваниях и эндокринных в том числе.

Почему эндокринных, расскажу во второй части.

(Фотографии того времени)

‼️‼️‼️ Меня больше удивляет реакция некоторых мам, ваша в том числе.

Ребёнок обследован и еще будет дальше обследоваться. Положительная динамика есть.

Новые навыки в моторном развитии есть и всё равно найдутся советчики из разных углов, которые в глаза не видели ребёнка, но точно знают, что с ней надо делать. Не достаточно вы мамаша сделали, потому что еще вот этакого специалиста не опробовали.

А почему вы еще не съездили на Урал? У нас тут прекрасный специалист есть. Странно… все едут, а вы нет. 🤦🏻‍♀️

А почему вы еще не съездили к неврологу в Казань? Какая-то вы недостаточно заботливая мать, что не отмахали 3000 км к нашему хорошему неврологу.

И ведь самое интересное, что я ни в одном из постов не написала «Посоветуйте, что мне сделать еще?» ни в одном…

Я написала нашу лишь потому, что устала отвечать каждому в личке, в комментариях, как у Киры дела, что мы делали и есть ли толк от этого всего. ‼️‼️‼️