Как обжаловать решение МСЭ для ребенка-инвалида: личный опыт мамы

Как Я обжаловала несправедливое решение бюро МСЭ: пошаговая инструкция для мам особенных деток

Наша история:

У дочки редкое генетическое заболевание-микроделеция Xp11.4p11.3

(Синдром MICPCH)

Это неизлечимая хромосомная аномалия , которая вызывает микроцефалию, задержку или полное отсутсвие речи, черты РАС, низкорослость, задержку моторного и психического развития и другое

Не смотря на то, что всё это у нас есть и при этом нет жестов, речи, нет никаких навыков самообслуживания - первичное бюро МСЭ установило инвалидность всего на год, сославшись лишь на "умеренные нарушения речи", проигнорировав наш основной диагноз, сопутсвующие диагнозы и фактическое состояние

Естественно,меня это не устроило и Я решила обжаловать это решение и добиваться инвалидности до 18 лет

Шаг1. Я зашла на госуслуги и посмотрела направление, с которым нас подала поликлиника. Убедилась, что основной диагноз Q97.8, сопутствующие заболнвания в направление внесены, однако, нет ни слова о выписках и заключениях из Бочкова, что в нашем случае, является основным документом

Шаг2. Через госуслуги Я подала заявление в бюро МСЭ с запросом на Акт и протокол МСЭ, чтобы понимать какой процент нарушений и по каким аспектам, они насчитали. Оттуда Я выяснила, что кроме нарушений речи, других они не выявили

Шаг3. Через госуслуги Я подала заявление на обжалование решения МСЭ с личным присутсвием. Это вышло случайно, так как Я была уверенна, что в форме будет возможность написать свои мотивированные доводы и прикрепить документы. Это должен был быть черновик ,но после заполнения данных ребенка и выбора формы проведения экспертизы, заявление отправилось. Тогда Я поняла, что у меня нет 30 дней и мне нужно максимально быстро всё оформить и отправить дополнением к заявлению.

Я позвонила в главное бюро МСЭ ,объяснила ситуацию и мне сказали, что Я могу всё дослать электронной почтой или принести лично. Я выбрала оба варианта,чтоб наверняка

Шаг4. Я села писать мотивированное дополнение к заявлению (номер заявления на госуслугах)

Самое важное было не просто написать "Я не согласна, я считаю ...", а подробно аргументировать почему решение несправедливое и противоречит закону.

Я опиралась на три вещи:

1️⃣.

Медицинские заключения всех специалистов. Я приложила ВСЕ выписки, которые у нас есть, начиная с беременности, где мне ставили ЗРП.

Акцент Я сделала на том, что проигнорировала МСЭ

Неврологи: микроцефалия, зпрр, задержка моторного развития, низкорослость, маловесность, отсутствие жестов, отсутсвие речи, слабый глазной контакт, отсутсвуют навыки самообслуживания

Логопед: речь отсутсвует, жесты отсутсвуют

Генетики: Прогноз неблагоприятный. Микроделеция патогенная. Синдром описан у людей с УО, микроцефалией и т.д

Психиатр: навыки самообслуживания отсутсвуют, тазовые функции не контролирует, на контакт не идёт, на имя не откликается, самостоятельно не ест, не пьёт

2️⃣.

-Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588

"О признании лица инвалидом"

-Приказ Минтруда России № 374н от 27.06.2024 (заменил старый № 585н). Это самый важный документ! Мы ссылались на:

· Пункт 8: о том, что инвалидность до 18 лет дают при необратимых морфологических изменениях (а наша генетика — это именно оно).

· Пункт 13 Раздела I Приложения: о том, что хромосомные аномалии (наш случай!), сопровождающиеся тяжелыми нарушениями, — прямое основание для длительного срока инвалидности.

3️⃣.

Нормы развития ВОЗ.

Я наглядно показала, что должны в норме уметь дети в 2,4 и что имеем мы по факту и согласно заключениям специалистов.

В заявлении Я требовала:

-Отменить решение о сроке на 1 год

-Изменить ЦРГ 2 на ЦРГ 2,6,8,10

-Установить инвалидность до 18 лет

-Включить в ИПРА подгузники.

Заявление и все приложения Я отправила электронной почтой в главное Бюро МСЭ, а также распечатала мотивационную часть и выдержки из приказов и постановлений для себя, чтобы иметь возможность на комиссии обращаться к этим данным.

На комиссии задавали множество вопросов, на которые Я давала подробные ответы, осмотрели Василису, попробовали с ней повзаимодействовать и отправили нас ожидать, забрав у меня все оригиналы выписок

Результат :инвалидность до 18 лет, ЦРГ 2,6,8,10

ИПРА с подгузниками.

Я была готова к тому, что всё оставят как есть и Я поеду в федеральное бюро МСЭ в Москву, но слава Богу, не пришлось.

Главный совет который Я могу дать, идите на очную комиссию, берите с соьой документы , которые ваша ПК могла не отправить, отстаивайте лично интересы своего ребёнка, воспользуйтесь возможностью показать комиссии, с какими трудностями Вы живёте, изучите приказ на предмет Вашего случая

Пусть у всех ,всё получится🙏🏻

#моядюймовочка

#микроделеция

#инвалидность