Алёна
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Глиобластома у мужа: что делать, советы и план действий

Девочки, нужна помощь.

Папа на днях начал путать слова и начались проблемы с короткой памятью, + поднялось давление (не страдает обычно)

По совету подруги, отправила его на МРТ исключить инсульт, и вот, пришли результаты:

Образование «кистозно-солидное» 5,3х4,35х3,6 см

Сегодня были у нейрохирурга, тот мне сказал, что надо оперировать, но это, судя по расположению рак мозга-глиобластома.

Девочки, помогите, кто слышал, сталкивался? Какие нюансы нужно учесть, операция, терапия? Что делать?

Нужно собрать мысли в кучу, составить план действий, а я не могу😓

Может поможет ТОП?🙏

25.08.2025
15848

Лучший комментарий

luvo
Julya·Мама дочки (6 лет)

📌 Что нужно сделать прямо сейчас

1. Не терять время. Чем быстрее будет сделана операция и начата терапия, тем выше шансы.

2. Обратиться в федеральные центры нейрохирургии и онкологии. В России есть ведущие клиники, куда можно отправить снимки и документы онлайн:

📌 Москва

🧠 НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко

• ☎️ +7 (499) 972-86-00

• 📧 info@nsi.ru

• 🌐 nsi.ru

👉 На сайте есть раздел «Отправить документы для консультации». Можно загрузить диск МРТ и выписки.

🧠 НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

• ☎️ +7 (495) 324-24-24

• 📧 consult@ronc.ru

• 🌐 ronc.ru

👉 Принимают запросы на дистанционные консультации, есть отдельная форма на сайте.

🧠 НМИЦ онкологии им. Герцена

• ☎️ +7 (495) 150-11-22

• 📧 info@niioncologii.ru

• 🌐 niioncologii.ru

📌 Санкт-Петербург

🧠 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова

• ☎️ +7 (812) 439-95-17

• 📧 info@nii-oncology.ru

• 🌐 nii-oncology.ru

🧠 Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова (отделение нейрохирургии)

• ☎️ +7 (812) 329-72-61

• 📧 vmeda@mil.ru

📌 Новосибирск

🧠 Федеральный центр нейрохирургии

• ☎️ +7 (383) 349-83-00

• 📧 neuro@nsosc.ru

• 🌐 neuro.nsosc.ru

👉 На сайте есть возможность онлайн-запроса с прикреплением МРТ.

📌 Что делать прямо сейчас

1. Отсканировать заключение МРТ + записать диск в компьютер.

2. Отправить одновременно в несколько центров (Бурденко, Новосибирск, Блохина).

3. Ждать обратной связи — обычно отвечают 1–5 дней.

25.08.2025 Нравится Ответить
luvo
Julya·Мама дочки (6 лет)

@luvo, 🧠 План действий при подозрении на глиобластому

🔴 Шаг 1. Срочно подтвердить диагноз

1. 📌 Получить МРТ-диск и заключение (уже есть).

2. 📌 Обратиться к федеральным центрам (отправить онлайн):

• НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко (Москва) — nsi.ru

• НМИЦ онкологии им. Блохина (Москва) — ronc.ru

• Федеральный центр нейрохирургии (Новосибирск) — neuro.nsosc.ru

• НИИ онкологии им. Петрова (СПб) — nii-oncology.ru

3. 📧 Отправить МРТ + выписку на e-mail (см. список выше) или через формы на сайтах.

4. 📅 Ждать приглашения на госпитализацию или консультацию (обычно 1–5 дней).

🔴 Шаг 2. Госпитализация и операция

• 🏥 Попасть в один из центров как можно быстрее.

• 🔪 Основная цель — максимальное удаление опухоли (чем больше убрали, тем выше шансы).

• 📊 После операции делают гистологию и молекулярное исследование (IDH, MGMT, ATRX и др.) — это ключ к правильной терапии.

🔴 Шаг 3. Послеоперационное лечение

1. Лучевая терапия (6 недель).

• Делают почти всегда после операции.

• Могут совместить с таблетками (Темодал).

2. Химиотерапия (Темодал / Темозоломид).

• Таблетки, курсами по схеме (обычно 5 дней приём, 23 дня перерыв).

• Дорого, но можно получить бесплатно по квоте (нужно оформить через онкодиспансер).

3. Поддерживающая терапия:

• Дексаметазон для снятия отёка мозга.

• Противосудорожные препараты (если были приступы).

• Обезболивающие по показаниям.

🔴 Шаг 4. Документы и льготы

1. 📂 Собрать все документы (МРТ, заключения, анализы) в одну папку + копию на флешку/облако.

2. 📑 Оформить квоту на высокотехнологичную помощь (ВМП) — даёт право на бесплатную операцию/лечение в федеральном центре.

3. 📑 Встать на учёт в региональный онкодиспансер (без этого не дадут льготы).

4. 📑 Подать документы на инвалидность — право на бесплатные лекарства, санаторное лечение, льготы по ЖКХ.

🔴 Шаг 5. Лайфхаки для родственников

• 🧾 Дневник симптомов — фиксировать давление, речь, память, боли.

• 📸 Фотографировать назначения — чтобы не потерять.

• 📂 Вести общую тетрадь «что сделали/что нужно» — помогает держать ситуацию под контролем.

• 🧠 Сразу искать врача-куратора — один специалист, который будет вести пациента (нейрохирург или онколог).

• 💊 Контролировать наличие лекарств заранее (особенно Темодал, дексаметазон, противосудорожные).

• 🚗 Логистика: если лечение в Москве/Новосибирске, заранее купить билеты (есть льготы на проезд для пациента и сопровождающего).

🔴 Шаг 6. Поддержка семьи и пациента

• ❤️ Пациент может путать слова, быть агрессивным, замкнутым — это болезнь, а не его характер.

• 🛏️ Организовать удобное место для сна и отдыха.

• 👥 Разделить обязанности в семье (кто возит, кто готовит, кто общается с врачами).

• 📞 Подключиться к чатам поддержки:

• Telegram: Глиобластома. Поддержка пациентов и близких

• VK: «Жизнь с глиобластомой», «Онкоподдержка»

• Форум: oncoforum.ru → Опухоли ЦНС

🔴 Шаг 7. Международные опции (если есть возможность)

• 🇩🇪 Германия: Charité, Helios (Берлин).

• 🇮🇱 Израиль: Ichilov, Sheba.

• 🇹🇷 Турция: Anadolu, Acibadem.

👉 Иногда можно отправить МРТ онлайн, получить второе мнение.

🔴 Шаг 8. На будущее

• 🎗️ Следить за новостями о клинических исследованиях (CAR-T, вакцины против GBM). Иногда можно попасть в экспериментальные программы.

• 📌 Поддерживающая терапия и реабилитация (логопед, когнитивные упражнения).

✅ Главный вывод:

1. Срочно отправить МРТ в несколько федеральных центров.

2. Добиться операции и гистологии.

3. Пройти лучевую + химию.

4. Вести дневник и контролировать лечение.

5. Подключиться к форумам/чатам для реальной поддержки.

25.08.2025 Нравится Ответить
luvo
Julya·Мама дочки (6 лет)
стикер
25.08.2025 Нравится Ответить

Комментарии

riri_002
Рина🙌🏼·Мама сына (3 года)

У подруги отец живет после постановки диагноза уже 9 лет. Хотя прогноз был не утешительный и инсульт плюсом

26.08.2025 Нравится Ответить
flower892
Леля·Мама дочки (3 года)

Скорейшего выздоровления папе

26.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

26.08.2025 Нравится Ответить
beauty_tori_ya
Beauty_Tori_Ya·Мама сына (6 лет)

Девочки , а как-то надо проверяться? Может делать МРТ головы раз в год ? Что-то я не слышала об этом

26.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Я даже не знаю, но на работе все побежали на мрт, после моих новостей🫠

26.08.2025 Нравится Ответить
beauty_tori_ya
Beauty_Tori_Ya·Мама сына (6 лет)

@prostolena13, представляю

26.08.2025 Нравится Ответить
beauty_tori_ya
Beauty_Tori_Ya·Мама сына (6 лет)

Скорейшего выздоровления 🙏 пусть все будет хорошо

26.08.2025 Нравится Ответить
folgin150
Александра·Мама дочки (3 года)

Топ

26.08.2025 Нравится Ответить
alllya15
Аля·Мама двоих (2 года, 18 лет)

Топ

26.08.2025 Нравится Ответить
larisakrotova
Лариса Кротова ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
elenka.belozerova
Елена·Мама двоих (8 лет, 9 лет), ждёт третьего

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
kowalenkoolga1990
Ольга·Мама двоих (5 лет, 11 лет)

К сожалению,мы с таким столкнулись 2 года назад..нейрохирург Захаров очень хороший, в тысячекоечной..если есть какие то вопросы, напишите в личку..может ,смогу чем нибудь помочь

25.08.2025 Нравится Ответить
sfizz
Я·Мама двоих (7 лет, 13 лет)

Напишите в Дубну, хотя может уже и в других больницах есть Кибер нож. У мамы глиобластома была, с момента обнаружения (2016 год) где то 1 год и 9 мес прожила(( первыми признаками были головные боли (как будто продуло), затем головокружения и обмороки. Оперировали в местном онко центре по знакомству и за деньги в максимально в сжатые сроки. Потом ещё несколько операций было из за осложнений, не спадал отек и сочился ликвор. Химиотерапия. В Дубне отказали в операции потому что Кибер нож не возьмёт опухоль если она больше 8 мм кажется, но я уже точно не помню. И потом повторно выросла опять опухоль, уже неоперабельная была, к сожалению. Не теряйте время, проконсультируйтесь ещё у других врачей. Очень жаль, что есть такие заболевания.. Надеюсь диагноз не подтвердится и папа ваш пойдёт на поправку .

25.08.2025 Нравится Ответить
belka8630
Summer·Мама сына (7 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
alla_mama96
Алла·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
okolosova424
Ольга·Мама подростка

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
motweewa567
Елена Андреева·Мама троих детей

У меня папа умер от глиобастомы. Но его ни чего не беспокоило. Обнаружили не ожиданно для всех. Случился инсульт, его на скорой привезли, сделали кт. А там опухоль последняя стадия корнями ушла в спиной мозг уже. Инсульт добавил. 3 месяца он прожил.

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Мне так жаль… 😞

26.08.2025 Нравится Ответить
motweewa567
Елена Андреева·Мама троих детей

@prostolena13 и мне тоже. Все так не ожиданно.

26.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

@motweewa567, и невозможно смириться 😓

26.08.2025 Нравится Ответить
monika0607
мария·Мама четверых детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
irina1040
Ирина·Мама сына (9 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
anne93
·Мама сына (2 года)

Не удаляйте пост 🙏🏻

25.08.2025 Нравится Ответить
azazzello
Александра·Мама сына (2 года)

В Блохина срочно

25.08.2025 Нравится Ответить
galushkinaa
Aлина ·Мама дочки (2 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
galushkinaa
Aлина ·Мама дочки (2 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
galushkinaa
Aлина ·Мама дочки (2 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
sofi1359
Софи·Мама троих детей

Читаю комменты и так страшно... Верьте в чудо , молитесь и не теряйте минуты. Узнавайте , лечитесь. У всех истории разные и хочется пожелать не отчаиваться. Пусть у вас всё будет хорошо и папа поправится. 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
mary.kot
Мария Кот·Мама сына (2 года)

В феврале мама резко стала замкнутой и говорила всего 10-15 слов. Мы не совзу поняли что что-то не так. Срочно начали обследовать - опухоль в левой лобной доле + отек мозга, который и дал нарушение речи. Удалось попасть на операцию. Прошла курс лучевой + проходит химию.

После операции восстановилась сразу. Но что будет дальше неизвестно

25.08.2025 Нравится Ответить
whiskey_kate
Екатерина·Мама дочки (6 лет)

К сожалению, ничего хорошего не могу вам сказать о глиобластоме. У дедушки она была. Пусть у вашего папы всё пройдёт!

25.08.2025 Нравится Ответить
devochka.noname
Noname·Мама сына (9 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
irinauniversal1998
Ирина·Мама сына (3 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
irinauniversal1998
Ирина·Мама сына (3 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
irinauniversal1998
Ирина·Мама сына (3 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
tigrashka
Екатерина·Мама дочки (10 лет)

Доброй ночи. У меня есть контакты разных нейрохирургов Москвы, Бурденко в том числе. Собирала несколько лет назад для дочки подруги. Возможно,они уже не актуальны, но может пригодятся.

Напишите мне в вотсап, я там перешлю (сохранены там)

89852519027

25.08.2025 Нравится Ответить
anariel2918
Светлана·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
anariel2918
Светлана·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
mavochka
Юлия·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Мой коллега врач-рентгенолог, который сам находил у людей на КТ образования, онкологию…

…скончался от глиомы. Операцию делали, но полностью удалить не получилось, из за труднодоступной локализации. Делали химию. Химия сдерживала рост опухоли, но улучшений не было. Ну и биопсия показала что у него low grade глиома, это значит низкая степень злокачественности.

Прожил 3,5 года с момента постановки диагноза.

Если диагноз будет прям Глиобластома- то это всегда очень агрессивная опухоль, высокой степени злокачественности.

Кто то выше писал, что нужно исключить не метастаз ли это. Я согласна.

То есть в голове может быть не первичная опухоль, а вторичная. Нужно сделать КТ с внутривенным (болюсным) контрастным усилением ОГК+ОБП+МТ. Желательно побыстрее. Если не получится бесплатно сделать быстро, то делайте платно.

25.08.2025 Нравится Ответить
kikikimora
Мимикрир ·Мама двоих (3 года, 5 лет)

Не удаляйте, пожалуйста, пост

Папе вашему здоровья!

25.08.2025 Нравится Ответить
margaritazayceva
Маргарита·Мама сына (1 год)

У моей бабушки в 2023 поставили глиобластому. При условии серьезного возраста (83 года) ей провели успешную операцию очень быстро. Буквально в течение пары недель от постановки диагноза. Потом сразу химия. Когда химия перестала действовать, начали таргетную.

От момента первого приступа, до смерти - 1г и 5 мес.

Последние два месяца практически без сознания.

И я так понимаю, что это еще долго она была в хорошем самочувствии.

Скажу одно: это УЖАСНАЯ болезнь. Потому что страдает голова. То, что происходит с человеком в конце - это сущий ужас. Мы приложили все наши возможные усилия, что облегчить ее состояние. Но!!!! На удивление помочь смогли только в хосписе. Сняли симптомы.

Это ужасно, моя мама очень не хотела отдавать свою маму в хоспис. Ездили к ней каждый день на протяжении 3 мес почти.

Нужно быть готовым, что это неизлечимо. Узнать у врачей чем помогать в конце. И морально готовиться, что никто не поможет.

Пускай НИКТо с этим ужасом не столкнется.

Я видела уже разный рак. Это самый ужасный пока что, из того, что я видела…

25.08.2025 Нравится Ответить
le_tigre
Ирина·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Я прошла это со своей мамой. От вашего сообщения прям горько стало. Вспомнилось.

25.08.2025 Нравится Ответить
margaritazayceva
Маргарита·Мама сына (1 год)

@le_tigre, 😭😭😭😭😭😭💔💔💔💔

25.08.2025 Нравится Ответить
oksana211627
Оксана·Мама двоих (4 года, 11 лет)

Кто решил что это глиобластома?

25.08.2025 Нравится Ответить
lius
Людмила·Мама двоих (5 лет, 12 лет)

Уже брали на гистологию? Степень известна? Это очень коварная разновидность онкологии, сжирает прям на глазах. Шансы есть, но только если это не 4 степень. Сестра год назад похоронила мужа, от момента постановки диагноза до последнего дня прошло полгода. Еще была на слуху истори с Фриске и Заворотнюк, тоже глиобластома. Но все же от всего сердца желаю вам, чтобы она не подтвердилась, ну или чтобы оказалась хотя бы не последняя степень.

25.08.2025 Нравится Ответить
tatiana2020
Татьяна·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Крепкого здоровья.

25.08.2025 Нравится Ответить
dukacevaelena1
Елена ·Мама сына (4 года)

@dashylka89 Дарья врач- онколог

25.08.2025 Нравится Ответить
missfit
♥️♠️missfit♠️♥️·Мама двоих (младенец)

Глиобластома это та еще гадость( у Заворотнюк была она, у Задорнова, у Фриске. У моего дедушки началось с того, что голова болела, потом стал путаться в знакомых местах. А потом мрт. И вот. Боролся полтора года, бегал до последнего. Я честно говоря ничем успокоить не смогу, но время побороться у вас есть 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
missfit
♥️♠️missfit♠️♥️·Мама двоих (младенец)

Обычно на ранних стадиях ее редко находят, она не дает о себе знать, а развивается стремительно. Нам сказали что за 2 месяца может развиться (в укор тем, кто до последнего не делает мрт, у нас везде его оставляют чуть ли не последний этап). Химию хорошо переносил, помогала так что мы уж поверили в чудо, но оказывается это так работает - потом все равно ухудшение

25.08.2025 Нравится Ответить
elena_na
Елена·Мама дочки (1 год)

У моего папы была глиобластома на стволе мозга. Труднодоступная и полностью ее нельзя удалить. Оперировали в Бурденко. Потом делали курс химии, курс протонной терапии в Обнинске. Ничего не помогло. Прожил год с момента постановки диагноза

25.08.2025 Нравится Ответить
r_lesya84
Олеся·Мама дочки (10 лет)

Не удаляйте

25.08.2025 Нравится Ответить
ulek25
Юля·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Подтвердить диагноз и начать химию. Если это операбельно, то быстрее на операцию. У мамы была астроцинтома. Умерла за 5 месяцев. 4 из которых мы добивались взятия анализов и тд

25.08.2025 Нравится Ответить
kseniya_romanow
·Мама сына (2 года)

У бывшей подруги у мамы была глиобластома, резко начались галлюцинации, тошнота, бред и упала в обморок. 2 операции, химия, прожила 9 месяцев

25.08.2025 Нравится Ответить
asiyat90
Ася·Мама троих детей

В Бурденко. У отца была глиобластома, расположение было плохое не операбельная. Прожил 1,5 года с тем учётом что был молодой 43 года. Химию делали но улучшений не было

25.08.2025 Нравится Ответить
_t.a.n.i.c.h.k.a_
Татьяна ·Мама двоих (младенец)

топ

25.08.2025 Нравится Ответить
_t.a.n.i.c.h.k.a_
Татьяна ·Мама двоих (младенец)

топ

25.08.2025 Нравится Ответить
_t.a.n.i.c.h.k.a_
Татьяна ·Мама двоих (младенец)

топ

25.08.2025 Нравится Ответить
zu__zu
Zzz·Мама троих детей

Надо исключить, что это не метастаз в голове. Обследовать остальные органы - нет ли там чего.

25.08.2025 Нравится Ответить
yayadrugaya
Другая_я·Мама троих детей

Здоровья вашему папе🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
bysinka_8
Ирина ·Мама двоих (младенец)

У моей свекрови было тоже самое, в Новосибирске в Федеральном центре провели операцию, после взяли материал на биопсию. Подтвердили рак, назначали лечение. Была лучевая терапия. Прошло уже 1,5 года . Сейчас каждые 3 месяца делает МРТ и наблюдается у врача. Из последствий она все равно забывает какие-то слова, но не критично. Она в своём уме ходит на работу, она сама врач Стоматолог. Говорит, что зрение после этого у неё упало. Ещё летать теперь нельзя на самолёте, но думаю это не проблема главное здоровье! Вашему отцу сейчас нужно срочно провести операцию. А все остальное наладится!

25.08.2025 Нравится Ответить
kaksumashedshie

Ну вам надо сначала к онкологу. Брать биопсию и получать реальный диагноз, а не расшифровку МРТ.

А там врач уже и скажет какие есть пути решения.

25.08.2025 Нравится Ответить
mamaklima17
Margo·Мама двоих (7 лет, 14 лет)

К сожалению с опухолями мозга все немного иначе. Их оперируют, потом делают биопсию и точный диагноз.

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

@mamaklima17, да-да именно так. Маме точный диагноз пришел через 10 дней по гистологии после операции

25.08.2025 Нравится Ответить
mamaklima17
Margo·Мама двоих (7 лет, 14 лет)

У папы было нечто подобное в лобной доле. Диагноз точно мы не знаем, он не говорил. Прооперировали, все ок, прожил ещё 8 лет. Если б занимался здоровьем прожил бы и дольше, но он не стал, нас не посвящал. Начала очаг с другой стороны, нужно было вновь оперировать но он не стал. Умер от отёка мозга, внезапно.

Здоровья вашему папе, если не запускать то проживёт ещё долго и счастливо ❤

25.08.2025 Нравится Ответить
nina_ym
Нина·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Мой дядя потерял на работе сознание, увезли в больницу, там по кт и мрт образование, поступил в онкологию оказалась глиобластома. Состояние ухудшалось с каждым днем, походка ухудшилась, тошнота, рвота, головные боли. Через 7 месяцев его не стало

25.08.2025 Нравится Ответить
nina_ym
Нина·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Очень агрессивная (

25.08.2025 Нравится Ответить
panda_jul
Юлия·Мама сына (6 лет)

Прям случай моего дяди описали (( тоже на работе потерял сознание, только ему успели сделать операцию, через 5 мес его не стало.

25.08.2025 Нравится Ответить
nina_ym
Нина·Мама двоих (4 года, 8 лет)

@panda_jul, а ему даже операцию не успели сделать, хотели, но состояние не позволяло😭

25.08.2025 Нравится Ответить
anastasya97
Анастасия·Мама двоих (3 года, 8 лет)

У бабушки доброкачественная медленно растущая опухоль в гм. Когда резко меняется давление начинаются проблемы с речью. Говорит внятно, но слова вообще по смыслу не связаны, т.е. тоже путает.

Нейрохирург сказал после мрт что вена питающая речевой центр проходит через опухоль, и при скачках давления ее пережимает. 7 лет назад операцию предложили, но честно сказали, не факт что поможет. Ну и не стали делать. Следим за давлением

25.08.2025 Нравится Ответить
kirchik777
Кира·Мама дочки (1 год)

Не менингиома случайно?

25.08.2025 Нравится Ответить
olga395
Ольга·Мама дочки (8 лет)

Сколько лет папе?

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

63 года

25.08.2025 Нравится Ответить
abby-one
Юлия·Мама двоих (4 года, 9 лет)

Надо в онкологию обратиться. И еще за одним мнением

25.08.2025 Нравится Ответить
aprilks
speech&psytherapist·Мама дочки (3 года)

Как онкопсихолог рекомендую вам обратиться за помощью в БФ Онкологика. Там разные виды помощи. Это-больше для вас -особенно психологи❤️🙏🏻

Для онкопациентов есть второе мнение врача, продуктовая корзина в месяц, бесплатное такси до клиники (раз в месяц)…

Желаю вам много-много сил со всем справиться! И здоровья папе🫂

25.08.2025 Нравится Ответить
light-blue
Оля·Мама троих детей

Везите папу в Москву 🙏не теряйте время. Моя вторая мама жива благодаря тому что не слушали местных врачей и увезли оперировать в Москву

25.08.2025 Нравится Ответить
sunnyanni
Sunny·Мама дочки (5 лет)

Ужасно страшно, здоровья вашему папе! Удачи во всем в ближайшее время: пусть вам везде будут открыты двери!

25.08.2025 Нравится Ответить
-elizabeth
Лизавета·Мама дочки (7 лет)

@dashylka89,

25.08.2025 Нравится Ответить
svetik150
Светлана·Мама дочки (8 лет)

В первую очередь не терять времени конечно же, НО сходить за вторым мнением

25.08.2025 Нравится Ответить
landeu
Татьяна·Многодетная мама (5 детей)

Не терять время, очень срочно ехать оперировать, Я не хочу вас пугать, но сестру не успели про оперировать, 20 декабря обнаружили, 18 февраля она ушла от нас. По этому бегом

25.08.2025 Нравится Ответить
katushkabot
Ekaterina·Мама двоих (7 лет, 16 лет)

У подруги был этот диагноз, оперировали, прожила чуть больше года(

25.08.2025 Нравится Ответить
gulnazbest150181
Гульназ·Мама сына (6 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Расскажу нашу историю. У мамы было всё идеально, вела активный образ жизни, давлением не страдала. 10 мая случается судорожный приступ , она попадает в реанимацию типо с инсультом. Там он не подтверждается. Делали кт, энцефолограму. Выписывают без дальнейших рекомендаций.

Через месяц приступ повторяется. Попадает снова в больницу, типо с инсультом. Там делают тоже самое+ МРТ. Это МРТ мы отправляем пока лежим там в Поленова, там нам говорят что нам нужно срочно к ним. Потом консультация, подготовка к операции, операция. Опухоль находилась в двух местах. В теменной и лобной. Удаляли в теменной, потому что подсветилась только она( а та, типо не злая).Сейчас ждем лучевую и химию. Будем добивать остатки из теменной зоны и в лобной

25.08.2025 Нравится Ответить
le_tigre
Ирина·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Как знакомо 😭 я желаю вам огромной удачи с мамой!

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

@le_tigre, спасибо 🫂🫂🫂

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Есть в тг чат ссылка

Там много можно чего наковырять и по консультациям и по реабилитации. Добавтесь туда , я там тоже есть. Папу не добавляйте, ему не чего лишнего насчитываться, чтобы не расстраивался лишний раз.

Если есть связи пытайтесь выбить квоту как можно скорее

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Срочно нужна операция. Все делать максимально быстро! У мамы глиобластома 4 grade. Оперировались в институте имени Поленова в СПБ. Там можно записаться на платную консультацию. к неврологу. Про онлайн консультацию не знаю , есть ли.

Нужно сделать мрт с контрастом на тройке. Нас еще посылали делать Пэт кт с контрастом 2 раза.

Напишите мне в личку, если будут вопросы.

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

МРТ делали в институте мозга.

25.08.2025 Нравится Ответить
zaikayana
Yana·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Пэт кт в МИБС им. Березина

25.08.2025 Нравится Ответить
nastasiamam2
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 10 лет)

А Вы анализы сдали? Рак не ставят вот так. Мама болела три года назад, тоже местные ой, рак, такая огромная опухоль, точно неоперабельная. Сдали анализы, нашли клинику, врача, который сразу сказал жить будет, но потеряем слух на одну сторону и скорее всего глаз. Оперировали почти 9 часов. Неделя реанимации, из них три дня ИВЛ, потеряли глаз и кзо, но живая, сохранная. Ходит по дому сама, готовит, кино смотрит, на улицу только в сопровождении. Не опускайте руки, ищите лучшего врача!

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Врач по положению опухоли предполагает🫠

25.08.2025 Нравится Ответить
nastasiamam2
Анастасия ·Мама двоих (1 год, 10 лет)

@prostolena13 я знаете как определила хорошего нейрохирурга, он смотрел снимки а не читал описание. Потом он написал список анализов, и сказал день госпитализации и день операции. Мы не думали не о квоте, ни о чем, оперировались в медицинском центре федерального уровня. Я делаю Ваммцдачи и найдите психотерапевта сейчас. Он поможет. Мы как и пишет девушка поздно поняли, моя мама не пьет, но после операции она совсем другая.

25.08.2025 Нравится Ответить
vs7700
V·Мама двоих (младенец)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
shorinco
екатерина·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Здоровья вашему папе🙏🏻

25.08.2025 Нравится Ответить
glagolevaaa
Екатерина ·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Вам Новосибирск ближе, наверное, ФЦН отличный нейрохирургический центр, отправьте им по телемедицине МРТ

25.08.2025 Нравится Ответить
chquliq
наташа·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Сил вам и терпения…

Очень сочувствую

Мой папа умер в прошлом году. Глиобластома. 1 год и 8 мес прожил с момента постановки диагноза…

Была 1 операция (он сам врач,работал в больнице, где его все знали, поэтому взяли на операцию спустя пару дней) . Все хорошо почистили. После операции 1,5 года все было в порядке (делал химию, вроде лучевую или радио -точно не уверена). Потом снова обнаружили рост. По знакомству снова взяли на операцию (хотя многие уже отказались. Сказали, уже ничего не сделать). Но уже после операции в отчете мы поняли, что они ничего не делали. просто открыли, посмотрели, что уже ничего не сделать и просто закрыли. Прожил еще 1 мес..

Очень сочувствую вам. Тяжело это очень. Но вам папу надо поддержать. Есть случаи чуда. Верьте. Пусть у вашего папы случиться чудо!

25.08.2025 Нравится Ответить
chquliq
наташа·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@prostolena13, постарайтесь проводить с ним побольше времени. Сейчас это самое необходимое.

Мой папа за время болезни успел съездить в египет и в казань напоследок. Думаю , это было его лучшими решениями. Жить сегодняшним днем

25.08.2025 Нравится Ответить
mcmooo
Alena·Мама двоих (4 года, 7 лет)

@chquliq, типа себе прививок ?

25.08.2025 Нравится Ответить
chquliq
наташа·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@mcmooo, да. В больнице всех прививали. Собственно , как и везде. Но в красной зоне за этим очень следили. Да и сам он, повидав больных от ковида, боялся и шел прививаться. Очень многие говорят, что это стало толчком для развития заболевания.

25.08.2025 Нравится Ответить
mariakotova256
Мария·Мама двоих (3 года, 5 лет)

@zaikayana, у Яниной мамы вот недавно была операция.

Может подскажешь что?

25.08.2025 Нравится Ответить
galina-nikitinsk
Galuhsa·Мама сына (8 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
mamabusi
Я·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Сталкивались. Но опыт был печальный, на свой счет не принимайте, просто знайте, что бывает и так как у нас. У дяди была глиобластома, нейрохирург давал полгода сказал ничего не трогать, жить как живется, а онкологи обнадеживали операцией, как итог нейрохирург оказался прав и операция не помогла. Говорили, что это коварный вариант опухоли, и развитие событий предугадать нельзя, но это было в далеком 2011 году, надеюсь сейчас врачи обладают большей информацией или же нам попались не очень компетентные. Я вам желаю сил собраться с мыслями, так как ваша помощь будет очень нужна папе и еще вашему папе здоровья и победить болезнь.

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Будем бороться до победного! Не отдам🤬

25.08.2025 Нравится Ответить
mamabusi
Я·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@prostolena13, дай Бог 🙏🙏🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
marta15
Марта·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
mama_bez_granic_touragent
🌍Турагент Даша🌎·Мама сына (9 лет)

Не уверена в правильности диагноза, но напишу все же. Моя подруга лет 10 назад оказалась в похожей ситуации, огромная опухоль, «с апельсин», счет на дни, прооперировали, она полностью восстановилась(не быстро, пол года примерно), переехала в питер, работала в фитнес центре. Хотя шансов на ремиссию ей почти не давали. Сейчас о детках уже думает, хоть и по врачам ездит часто, проверяется.

Главное поддержка и позитивный настрой! Здоровья Вашему папе!

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Папа думает, что у него киста, врач сказал не говорить ему, что все плохо 😩

25.08.2025 Нравится Ответить
mama_bez_granic_touragent
🌍Турагент Даша🌎·Мама сына (9 лет)

@prostolena13, делайте так, как врач говорит. Не стоит ему перед операцией себя накручивать!

25.08.2025 Нравится Ответить
ekaterinaveronika
Екатерина·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Надеюсь, что диагноз не подтвердится. Желаю здоровья Вашему папе. У меня муж умер от глиаблостомы. Оперировали в Москве в Боткинской больнице. С момента подтверждения диагноза до смерти прошло 7 месяцев.

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Соболезную Вам🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
nikole.dany
Вероника·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
ulyanaaaaa
Ульяна·Мама дочки (1 год)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
ulyanaaaaa
Ульяна·Мама дочки (1 год)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
ulyanaaaaa
Ульяна·Мама дочки (1 год)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
luvo
Julya·Мама дочки (6 лет)

📌 Что нужно сделать прямо сейчас

1. Не терять время. Чем быстрее будет сделана операция и начата терапия, тем выше шансы.

2. Обратиться в федеральные центры нейрохирургии и онкологии. В России есть ведущие клиники, куда можно отправить снимки и документы онлайн:

📌 Москва

🧠 НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко

• ☎️ +7 (499) 972-86-00

• 📧 info@nsi.ru

• 🌐 nsi.ru

👉 На сайте есть раздел «Отправить документы для консультации». Можно загрузить диск МРТ и выписки.

🧠 НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

• ☎️ +7 (495) 324-24-24

• 📧 consult@ronc.ru

• 🌐 ronc.ru

👉 Принимают запросы на дистанционные консультации, есть отдельная форма на сайте.

🧠 НМИЦ онкологии им. Герцена

• ☎️ +7 (495) 150-11-22

• 📧 info@niioncologii.ru

• 🌐 niioncologii.ru

📌 Санкт-Петербург

🧠 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова

• ☎️ +7 (812) 439-95-17

• 📧 info@nii-oncology.ru

• 🌐 nii-oncology.ru

🧠 Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова (отделение нейрохирургии)

• ☎️ +7 (812) 329-72-61

• 📧 vmeda@mil.ru

📌 Новосибирск

🧠 Федеральный центр нейрохирургии

• ☎️ +7 (383) 349-83-00

• 📧 neuro@nsosc.ru

• 🌐 neuro.nsosc.ru

👉 На сайте есть возможность онлайн-запроса с прикреплением МРТ.

📌 Что делать прямо сейчас

1. Отсканировать заключение МРТ + записать диск в компьютер.

2. Отправить одновременно в несколько центров (Бурденко, Новосибирск, Блохина).

3. Ждать обратной связи — обычно отвечают 1–5 дней.

25.08.2025 Нравится Ответить
imarta
mashenika5@mail.ru·Мама сына (1 год)

@luvo хочу Вам сказать большое спасибо! За информацию, и за вашу отзывчивость и неравнодушие! 🙏 Откуда вы смогли найти такой нужной информации?

25.08.2025 Нравится Ответить
luvo
Julya·Мама дочки (6 лет)

@imarta, платного ChatGPT пытала, чтобы все-все рассказал.

Пока компания мне его по работе оплачивает, думаю, что его нужно использовать на максимум.

Очень надеюсь, что он помог 🙏

26.08.2025 Нравится Ответить
luvo
Julya·Мама дочки (6 лет)

@linabai, собрала материалы по всем видам рака на Яндекс.Диске ссылка Если надо, то потом могу, конечно, написать пост, но на диске прям по каждому виду. Удалять не буду.

26.08.2025 Нравится Ответить
vikkii22
Виктория·Мама сына (4 года)

Если не ошибаюсь, у моего папы была такая, 2 стадия была, прооперировали, была химия терапия ещё, все прошло хорошо, для меня он немного изменился, и как будто именно морально ему это далось тяжело . Он был на хорошей должности " большой начальник " и резко оказался в больнице на больше чем 3 месяца, плюс мама бегала обхаживала его через чур, даже за ложкой встать , она останавливала его и говорила я сама

В общем ,он после операции начал пить , думаю, если бы обратились к психотерапевту, вернулся бы полностью к обычной жизни .

25.08.2025 Нравится Ответить
vikkii22
Виктория·Мама сына (4 года)

И конечно, здоровья вашему папе и вам сил . Будьте ему поддержкой, это очень сложно.

Мне тогда было 15,папа не разрешал приезжать к нему в больницу, не хотел ,чтобы я его таким видела 😔

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо большое за информацию 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
albinchik_binchik
Альбина·Мама сына-младенца

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

🙏🙏🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
irishkaira
Ирина ·Мама сына (4 года)

Здоровья вашему папе

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
irishkaira
Ирина ·Мама сына (4 года)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

🙏🙏🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
nyusha1
Нюша·Мама троих детей

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
merelz

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
katya_belikova
Катя🖖🏼·Мама двоих (младенец)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
katya_belikova
Катя🖖🏼·Мама двоих (младенец)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
katya_belikova
Катя🖖🏼·Мама двоих (младенец)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
katya_belikova
Катя🖖🏼·Мама двоих (младенец)

Здоровья папе 🙏🏼

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
meola
𝙊𝙡𝙜𝙖·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Топ, здоровье папе.

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

🙏🙏🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
inessa_baronessovna
iness·Мама двоих (1 год, 16 лет)

Терапевт - направление в онкоцентр, там будут пересматривать МРТ скорее всего и если подтвердится, то они же Вам дальнейшие шаги распишут, еще можно попытаться выбить направление в московский федеральный центр: Блохина или Герцена, если готовы лететь в Москву. Важно - все должно быть оперативно, там сроки при онко минимальные, если где-то тянут время, предупреждайте, что будете писать жалобу в Минздрав и обязательно пишите ее, не бойтесь никого обидеть.

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить
wite_rose87
Галина·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

25.08.2025 Нравится Ответить
prostolena13
Алёна·Мама дочки (6 лет)

Спасибо 🙏

25.08.2025 Нравится Ответить