Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Светлана
Светлана
Мама троих детей

Мой опыт принятия диагноза аутизм у ребёнка

Всем привет. Пишу здесь чтобы просто выговориться потому что в моём окружении меня вряд ли поймут.

У меня есть ребёнок. Мальчик, которому сейчас 3 года и совсем недавно психиатр поставил детский аутизм.Но надо отдать должное с примечанием очень лёгкое степень . У меня мир перевернулся. Причём я думала ,что я была готова к этому диагнозу Но оказалось, что принятие диагноза это вообще процесс многоступенчатый и за один раз невозможно его принять. Ну наверное я начну с самого начала. Беременность протекала хорошо, достаточно спокойно. Единственное ,что я очень часто болела ОРВИ и был covid однажды ,но он протекал достаточно спокойно и я на него не обратила внимание . Все анализы, скрининги ,всё было хорошо ,все показатели в норме У меня было плановое кесарево в 38 недель . родился 8-9 по апгар, всё хорошо ,но через час после родов его перевели в реанимацию . Врождённая пневмония как потом мне сказали. Как итог восемь суток он был на ИВЛ и трое суток из них он был в медикаментозном сне , т к ему ставили дренаж в лёгкое и откачивали жидкость. Потом слава Богу всё хорошо! Я не буду писать что мы пережили потому что это абсолютно другая история .Нас выписали и жизнь пошла своим чередом. То есть в целом всё хорошо . В общем, какое-то время всё было хорошо , а потом он начал опаздывать в физическом развитии немножечко. То есть он укладывался в рамки, но все навыки приходили по границе . Мы прошли 4 курса массажа. Мне кажется я уже тогда смотрела и понимала что что-то идёт не так. Когда у него должны были пойти первые слова и не пошли я всерьёз начала задумываться о том ,что что-то идёт не так, при этом к неврологам мы ходили с трёх месяцев . Ну а дальше когда он не начал говорить в год , в полтора не было указательного жеста и в целом он развивался не совсем по стандартам , мы пошли к неврологу и начали обследоваться. То есть где-то в полтора года у нас начались обследования . Причём мне все говорили, вы подождите , рано, он ещё маленький. Я пыталась объяснить, что если бы он хотя бы адресно мне говорил мама ,папа и был указательный жест то я бы не волновалась.

За полтора года мы сделали УЗИ сосудов, проверили слух, сделали трижды ээг во сне . Почему трижды потому что два раза он у нас был со спайк волнами и мы держали его на контроле. Проверились у генетика и сдали анализ на кариотип. Сдали анализы на гормоны, проверили щитовидную железу и получается по всем этим параметрам у нас всё в норме. Всё это время мы ходим к неврологу .

Примерно ближе к двум годам мы начали ходить на занятия в Ребус к Ава терапевту и на АФК. Сейчас сменили Ава на дефектолога. На сегодняшний день у нас есть указательный жест , понимание речи, зрительный контакт, он откликается на имя , выполняет задания в садике и занимается наравне с остальными детками. Из слов у нас "мама ,папа ,баба няня" звукоподражания животных, машин "Да, нет ,Дай мне"

И вот настала момент последней инстанции .самой страшной ,самой важной это посещение врача психиатра. Мы ходили платно в" Продвижение"

Нам на приёме врач сказала, что у нас есть признаки аутистического спектра. Если их оценивать по шкале от 0 до сотни мы где-то на единичке . Ну конечно меня это воодушевило.Единичка что это? ничего и легко нормализуется . Так как мы давно занимаемся и занятия начали рано ,время не теряли , у нас отличный прогноз. Но при этом официальный диагноз она поставила "детский аутизм" примечание: очень лёгкой формы. И теперь я не понимаю что мне делать и от чего мне отталкиваться . Как дальше двигаться. потому что сказала она одно , а написала даже не РАС, не задержка психо-речевого развития, а именно детские аутизм. При этом она не назначила нам ни повторного приёма ни каких-то препаратов . Сказала чтобы мы продолжали ходить на все коррекционные занятия. Сейчас я записалась ко второму психиатру чтобы получить второе мнение . Моё состояние как будто ударили по голове и я вообще не понимаю что происходит. Я была готова наверное ко всему кроме аутизма

Если вдруг у кого-то были похожие истории буду признательна если напишите куда дальше двигаться , как правильно вообще себя собрать и что дальше делать. Спасибо большое если кто-то дочитал до конца! Друзья и родственники либо не признают диагноз, либо далеки от всего этого имея детей с нормальным развитием.

70

Лучший комментарий

moman

AnnaМама двоих (5 лет, 8 лет)

Детский аутизм предполагает Зпрр, это не легкий Рас, скажем так средний.

Легкий Рас это Аспергер, у которых нет Зрр, Зпр.

В 3года толковый частный психиатр уже должен точно определить Рас, не Рас.

Я бы на вашем месте сходила за 2м мнением к 4м годам ребенка, а пока занятия-комплекс занятий.

волшебной таблетки нет, современные врачи их не выписывают для развития детей.

Занимайтесь, возраст прекрасный для коррекции,вполне возможно к школе вывести в околонорму.

Ответить

alyliberty

Алёна Мама дочки (2 года)

Вы большая молодец, что не спускаете все на тормозах и не ждёте чуда. Вы сразу подключили все силы и вам это воздастся. Вы можете не принимать или сомневаться в диагнозе, это нормально, но главное вы не стоите на месте и не закрываете глаза на проблемы, а видите их и вытаскиваете своего ребёнка.

Ответить

Комментарии

var_mart

АсяМама сына (4 года)

Я скажу вам в поддержку, что я заметила рас в 1.5 в 2 мы поставили точный диагноз, сейчас вопрос с речью (не с её пониманием) он поет песни, читает стихи, рассказывает сказки, отвечает на вопросы, но диалог очень примиттвный. Может сказать что хочет гулять, куда и как и с кем. И что хочет кушать, и тд. В итоге пр всем тестам мы задерживаемся только по речи на 8 месяцев. На мой вкус это не страшно, учитывая , что он не доношенный и как и ваш перебооео ковидом в 8 месяцев с кислородом.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

Спасибо за поддержку! Очень надеюсь , что выйдем в максимально возможную норму!

Очень рада за вашего малыша!

Ответить

om.stessel

ОльгаМама сына (3 года)

Ситуация похожая

Пост вчера писала, сыну ставят аутизм и отправили на подтверждение диагноза в психиатрический стационар, мой мир рухнул

Из слов: мама, папа, ням, ноу (нет)

Указательный жест есть, на имя откликается, в глаза смотрит, полное понимание речи, выполняет все просьбы, игру поддерживает, на контак с людьми идет хорошо

Ответить

halatik_lena

helena_burnМама двоих (2 года, 9 лет)

@svet.1987, естественно. У меня такой же. Сейчас самое основное - наращивание пассива и четкое проговаривание действий.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@halatik_lena мне кажется я за последний год наговорила как за пять😂

Постоянно с ним разговариваю и все комментирую. Некоторые смотрят и как будто бы думают что я ненормальная)

Ответить

om.stessel

ОльгаМама сына (3 года)

@halatik_lena, если так задам вопрос, то конечно он мне не ответит тк речи нет.

Я ему предлагаю варианты куда мы можем пойти и он соглашается с одним определенным

Ответить

halatik_lena

helena_burnМама двоих (2 года, 9 лет)

Единичка - это совсем совсем незначительные проявления? А я в чем выражается? Единица из ста это вообще нормик в моем понимании.

Ответить

vikk.pn

Виктория ПономареваМама двоих (4 года, 9 лет)

@svet.1987 ну по описанию это совсем не единичка из 100.

Врачи иногда "интересные" и совсем нелогичные вещи выдают почему-то.

Для понимания я бы посетила еще 2 врача. Если так важен диагноз. Если нет, то заниматься просто пока и всё, а врач позже чуть. Для своего понимания я атек тест проходила периодически в интернете, чтобы смотреть динамику .

Ответить

moman

AnnaМама двоих (5 лет, 8 лет)

@vikk.pn вот +++.

С такими данными по развитию никак не может быть 1из100.

И нужен толковый частный психиатр и эти тесты адос, мчат для оценки развития.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@moman будем искать.

Ответить

moman

AnnaМама двоих (5 лет, 8 лет)

Детский аутизм предполагает Зпрр, это не легкий Рас, скажем так средний.

Легкий Рас это Аспергер, у которых нет Зрр, Зпр.

В 3года толковый частный психиатр уже должен точно определить Рас, не Рас.

Я бы на вашем месте сходила за 2м мнением к 4м годам ребенка, а пока занятия-комплекс занятий.

волшебной таблетки нет, современные врачи их не выписывают для развития детей.

Занимайтесь, возраст прекрасный для коррекции,вполне возможно к школе вывести в околонорму.

Ответить

halatik_lena

helena_burnМама двоих (2 года, 9 лет)

Тут просто от врача зависит. Осин на лекции говорил, что неразбериха с этими группами РАС: не должно быть никаких рда, аа, аспергеров и прочих вфа. РАС и дальше описание ребенка. Тогда всегда будет точный диагноз описывающий конкретный случай. Врач 1 из 100 поставил по шкале тяжести. Очевидно, что ребенок легкий, просто психиатр в терминах запутался. А вообще все относительно. Пишут в группах: ребенку поставили Аспергер, умненький, но говорит не очень хорошо, как отучить от памперса в 5 лет. Аспергер какает в штаны в 5 лет ? Сомневаюсь… а врач поставил. Хотя такому же ребенку знакомой, другой психиатр поставил АА и вторую степень поддержки из-за неполного владения туалетным навыком.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@halatik_lena вот и надеюсь на некомпетентность или ошибку врача

Ответить

moman

AnnaМама двоих (5 лет, 8 лет)

@halatik_lena это все Мкб11, в России он не введен и когда будет неизвестно.

С Аспергером да забавно выходит,здесь пишут часто до 5-7лет стояло Зпрр, бытовые навыки только освоили,пошли к врачу в 7-10лет и им ставят Аспергер,так ребенок уже всё умеет.

Я не раз с такими вступала в диалог и писала отличие Аспи и что тогда 90% детям здесь можно смело к 5-7г Аспергера ставить тогда,но это не так на самом деле, если есть задержка в раннем возрасте.

Но таким врачам родителям ничего не докажешь.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

Ой какой умничка 🔥

Заниматься будем больше и надеюсь результат будет более явный.

Ответить

victoriya_happy_mom

ВикторияМама сына (1 год)

Вы молодец, что заметили и стали быстро решать проблему, всё сделали, что зависит от вас. Результаты супер👍 Я бы тоже сходила к другому психиатру за вторым мнением, хотя бы для своего спокойствия. У нас родственники тоже всё отрицают, никому не хочется принимать что есть проблемы и никто кроме меня не осознаёт всей серьёзности ситуации.

Верю, что будете заниматься дальше и всё будет хорошо ❤ Здоровья вашему малышу 🙏

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

Спасибо большое! Страшно, что никогда не выйдет в норму и ему прийдётся с этим жить. За него страшно. Мы то его любим и принимаем любым.

Ответить

victoriya_happy_mom

ВикторияМама сына (1 год)

@svet.1987 я вас понимаю, у меня такие же чувства. Но надеюсь на лучшее🙏

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (7 лет)

В аутизме самое главное это отсутствие коммуникации. Он у вас с другими детьми и взрослыми как? А диагноз по сути ничего не значит. У ребенка как были какие-то проблемы так и есть, поэтому занятия и ещё раз занятия

Ответить

dinaaag

Диана Мама сына (7 лет)

@svet.1987, ну играет с ними? Взаимодействует как-то?

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@dinaaag ну пытается. В догонялки, в песочнице может вместе с ними возиться

Ответить

halatik_lena

helena_burnМама двоих (2 года, 9 лет)

@svet.1987, в песочнице - это параллельный вид деятельности, не совместная игра, если он вместе не строят башню из песка, скажем так. Догонялки тоже. Но ребенку всего 3 года + нарушения коммуникации. Он попозже начнет. И сейчас вообще тенденция: дети плохо играют, не умеют, не хотят.

Ответить

alyliberty

Алёна Мама дочки (2 года)

Вы большая молодец, что не спускаете все на тормозах и не ждёте чуда. Вы сразу подключили все силы и вам это воздастся. Вы можете не принимать или сомневаться в диагнозе, это нормально, но главное вы не стоите на месте и не закрываете глаза на проблемы, а видите их и вытаскиваете своего ребёнка.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

Спасибо большое!

Разница между моим ребенком и посторонним уже очевидна и закрывать глаза не получается.

Ответить

alyliberty

Алёна Мама дочки (2 года)

@svet.1987, вы адекватно все воспринимаете просто

Многим удобно думать, что все само рассосется. И в том числе некоторым специалистам.

А что делать дальше вы и сами знаете. Оч много работы и принятие не диагноза, а ребенка. У вас с этим все отлично. А там уже по определенным вопросам надо смотреть, куда податься. Потому что это же спектр… и так все индивидуально и сложно

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@alyliberty

Это точно... Мне предложили проколоть картексин если сильно переживаю ( когда в 1.5 он молчал). Я тогда удивилась от такого подхода.

Ответить

ok_see

OKS_ks_ksМама сына (3 года)

Кариотип показывает крупные поломки, зачем вам именно его назначили🤔

Ну и мрт под наркозом по квоте можно

Ответить

ok_see

OKS_ks_ksМама сына (3 года)

стикер

Ответить

tacktgw

ТатьянаМама сына (1 год)

@ok_see, спасибо, нам пока по расщелине неба дали инвалидность, дальше буду смотреть.

Ответить

ok_see

OKS_ks_ksМама сына (3 года)

@tacktgw ого даже не знала что по этому тоже дают

Ответить

lovemaria2020

ВероникаМама дочки (5 лет)

Психиатры люди они ошибаются. Я думаю, у вас последствия родов. Это неврология. Можно сделать МРТ по показаниям

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@katrin_bloger89 направление брали у педиатра или платно?

Ответить

katrin_bloger89

КатяМама двоих (1 год, 3 года)

@svet.1987, делала платно, но предоставляла все обследования по неврологии, обошлось в 13тр

Прошло все быстро, минут 20 и его уже мне вынесли спящим, еще минут через 20 проснулся, не тошнило, поведение нормальное. Конечно выбирала тщательно анестезиолога.

Хотя мне многие врачи неврологи говорили, что ничего я там не увижу на МРТ, а по итогу поражение теменной зоны все нам объяснило, если почитать какие дефициты это даёт, то это как будто от и до описали моего сына.

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@katrin_bloger89 спасибо большое! Нужно узнать как у нас это можно сделать

Ответить

kamilla09

КамиллаМама сына (2 года)

Да еще рано точные диагнозы ставить, просто занятия и еще раз занятия

Закрываем дефициты)

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

Я тоже думала, что рано. Психиатр что-то решил по другому. ..

Занятия усиливаем, но страх не отпускает

Ответить

kamilla09

КамиллаМама сына (2 года)

@svet.1987, лучше легкий РАС, чем тяжелый ЗПР. Я к тому, что не диагноз решает, а именно проблемы ребенка

А так психиатры любят везде РАС видеть)

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

@kamilla09 да я все понимаю... как будто понимаю, а принять пока сложно. Я думала , что наши занятия конечны и в скором времени они закончатся. мы выйдем в норму и все забудем как страшный сон,а сейчас понимаю,что занятия могут быть очень длительными и нужно готовиться к этому.

Это морально тяжело , время ( мы с области ездим на занятия)и дорого ..

Будем надеяться, что результаты будут и это придаст сил чтобы все смочь!

Ответить

gorokh

Юлия Мама сына (2 года), беременна (9 нед.)

Милая, не зацикливайтесь Вы на этом Аутизм. Один врач сказал, следующей скажет, что нет его. Вы все делаете правильно! Просто занимайтесь и все у Вас выйдет в норму обязательно ❤️🧚🏻

Мой сын тоже говорит далеко не на норму😌✌🏻 Просто фигачим, просто любим и не забываем голову страхами

Ответить

svet.1987

СветланаМама троих детей

Спасибо большое ❤️

Стараюсь. С сентября добавляем занятия с психологом. Надеюсь поможет.

Ответить

gorokh

Юлия Мама сына (2 года), беременна (9 нед.)

@svet.1987 обязательно поможет, берите себя в руки, Вашему ребенку нужна сильная мама, они все чувствуют 😎

Ответить

Два дня у меня были в тумане... Малый начал кричать во сне почти каждую ночь, 15 мин успокаиваем и спит дальше. Но на…

Два дня у меня были в тумане... Малый начал кричать во сне почти каждую ночь, 15 мин успокаиваем и спит дальше. Но на это же есть причина. Пошли мы к неврологу, хваленому здесь Омельяненко (Киндер Клиник). Причину он нам поставил «на глаз», и кинул фразу, что типа «обратились бы вы к психиатру, у вашего ребёнка аутизм скорее всего». Девочки, я думала поседею в тот день. Я начала выискивать в своём ребёнке признаки отклонений, нашла массу каких-то поведенческих несостыковок, но ни одного признака аутизма я не нашла. Но, думаю, врач же просто так такого сказать не мог. Сегодня были у детского психиатра, она никаких проблем не обнаружила, опровергла все его диагнозы, дала рекомендации касательно воспитания таких очень активных и требовательных детей, как наш, направила на энцефалограмму и все! Какое счастье, когда твой ребёнок здоров! И какая радость, что есть врачи, которые не ставят диагнозы всем налево и направо!

Когда дети начинают говорить? Наш опыт и советы

Доброй ночи,у меня такой вопрос у кого когда дети заговорили? Нам скоро 3 будет не слово не говорит кроме мама, папа,нет, да,отпусти,баба и что то на своем. Ходили неврологу скзали ждать 3 лет. Я очень переживаю может платно сходить? Оьращеную речь очень хорошо понимает отвечеет жестами либо кивает либо покзаыет что не надо. Указательный жест есть.

Признаки аутизма у ребёнка?

Девочки, что то я переживаю что у дочки может быть аутизм, или такие диагнозы так рано не ставят? Любит кружится вокруг себя и потом падает, закрывает уши руками и что то поет на своем, бегает и махает руками, как не почитаю всё это признаки аутизма. В глаза смотрит, указательный жест есть, на имя отзывается. Было у кого нибудь такое?