мне не хватает такой же мамы рядом или хотя бы на связи: с похожим случаем и опытом. Тут таких нет.
#особыйребенок
Мои вопросы не про рюкзак к школе или пенал, не про велосипед и где лучше купить пиджак ….
Это когда ребенок есть, но детских вопросов нет. 😕
Броня растет, усталость копится, боль не притупляется.
#душамамыинвалида
Женя, а Дима в какую школу пойдёт? Я работаю в коррекционной, вдруг в мою.
Женя, обнимаю Вас крепко-крепко… Как по мне нет смысла писать «Держитесь» или «Вы сильная», мы, мамы особых деток, и так это знаем, но от этого не легче (( хочу Диме пожелать новых умелок, от этого сердце радуется !
Совсем недавно писала пост, там тоже вздыхала, что хочу быть простой мамой, которая спрашивает в чатах куда на выходные поехать и можно ли температуру 38 на ночь сбивать… но не судьба
У моего ребенка диспраксия, алалия и черты рас, включая избирательность в еде, стимы и проблемы со сном. и главная проблема сон. Вот тут вообще пока не нашла похожих мам. Я сплю с ребенком в его режиме. У него не 24 часовой цикл сна, он 25 часов. Сложность в том, что режим не совпадает часто с занятиями и приходится искать специалистов готовых подстроиться. И знаете, если с речью сейчас проблемы у многих и тут тебя понимают, что умерли нервные связи и у ребенка нарушена речь от этого...но то что нейронные связи умерли и не передают подстройку под день и ночь, тут большинство мам прям отказываются верить, что с этим ничего не сделать. А варианты, либо лекарственно засыпать, либо жить с этим как-то. Так что школа, даже коррекционная, боюсь что не светит. Семейное обучение, онлайн, либо жизнь со снотворным. До школы два года, речь ещё плохая, моторика уже лучше, а сон...
Ты искала, что-то наподобие на этой платформе?
ссылка
Там описаны редкие случаи. И можно написать врачу кто эту статью опубликовал и попробовать чтоб он связал с другими семьями.
Но даже если что-то похожое.. дети все равно очень разные у всех потенциал разный.
Боль, то врядли куда-то уйдет.. живем, занимаемся..
Иногда думаю.. 10 лет.. 10 лет жизни мы занимаемся каждый день. Сколько сил на это надо.
Путь сложный.
@woolpex Ищи на этом сайте, там статьи от врачей, Пробуйте вбивать разные главные слова и т.д
Если найдёшь что-то пиши томуЬ кто статью опубликовал. Они могут дать контакты семьи.
Впервые вижу вас, могу сказать уверенно - вы очень приятная, милая и прекрасная мама! И любовь в глазах сына - это ваша заслуга!!! Здоровья, сил и счастья вам с малышом! Он очень красивый мальчик! 🌺🌺🌺
У Вадима точно такой же костюмчик был как на фото в 2018 ♥️ одногодки с вашим малышом ))
Мы дцпэшки ( родовая травма ) в этом году все же поставили 4-5 уровень 🥺и дело тут не в количестве и качестве реабилитации ... А в повреждение головного мозга
♥️♥️♥️♥️♥️
Здоровья,сил , терпения вам 💪
Я видела Димины фотографии в центре 21 века, вы с ним большие трудяги❤️ мы тоже со следующей недели начнем ездить туда на курс реабилитации, и здоровые с виду дети увы не всегда здоровы. Я в такие моменты вспоминаю о вас и понимаю что мне грех ныть.
В моменты уныния со старшим я себе говорила-это твоя жизнь и она такая,другой не будет. Надо выковыривать для себя моменты и эмоции исходя из этого.
Я восхищаюсь Вами!
@woolpex, Вы молодец! Потихоньку шажками будете радовать себя. И отлично,что у Вас есть любимое дело,куда можно уйти творить.
Женя, вы самая сильная и самая лучшая мама для Димы. Ни одна другая мама не смогла бы быть такой же мамой для вашего сыночка🙏🏻
@woolpex, а вам хочется общения именно с мамой особенного малыша или просто дружеского общения?
@woolpex Женя, мы готовы с Даней приезжать к вам , Дане полезно учиться заботе о других, а Дима у тебя улыбчивый и они бы рожицы построили , посмеялись пока мы чай пьем.
Все случаи разные. Даже с одинаковым диагнозом в карточке…
А рюкзак то все равно нужен))) выбирай не большой)
Обнимаю 🫂
@woolpex, ага) ну вещички то в нем будут Димины))) так что надо как то так, что б и ему подходило )
Женя , ты восхитительная, ты необыкновенная. И очень сильная. Пусть в твою жизнь придут детские вопросы.
Мне кажется такую боль ничем не притупить , а ты очень хорошо справляешься принимая
@woolpex Женя , поверь , ты очень справляешься. Нормально чувствовать боль, огорчение, любые эмоции. Но ты столько делаешь
В телеге огромное количество блогов особенных мам самых разных детей.
Я многих читаю, некоторые уже, как родные🙂
@woolpex это да, но мне, например, практически некогда общаться вживую.
Поэтому телега отличный выход, чтоб не чувствовать себя совсем одиноко)
Героиня ты Женя, у меня слов не хватит выразить тебе свое восхищение перед твоей силой духа
Мне подобное не помогло. Или у них больше денег и возможностей для реабилитации. Или ребенок более/менее ресурсный, или они не хотят ничего делать, потому что уже смирились. Или дети похожи, а мамы совсем нет. Я не нашла близких по духу среди мам особенных людей, обсуждаю свои особенные вопросы с "обычными" людьми
Согласна, но желание все равно есть . Часто обычные люди не понимают твоих проблем …
Героиня ты Женя, у меня слов не хватит выразить тебе свое восхищение перед твоей силой духа