ЭЭГ и третий препарат: наша история сомнений и решений

Девочки, особенные мамочки, хочу поделиться с вами последними новостями по поводу ситуации с ЭЭГ, и рассказать про то, как бывает…

Многие знают, что у нас была гипсаритмия, мы проходили гормон

Это было лето 2024 года, с ноября 2024 ЭЭГ ухудшилось, пошло распространение на правую долю (у нас в основном затылочная зона и левая область). Мы добавили депакин.

Пишем в январе ночное, в апреле пишем дневное, в другом месте, другой врач расшифровывает.

С апрельским ээг уходит из под ног ВСЁ.

Как так может быть? Я не могу поверить. 2 спазма, один субклинический приступ.

Я буквально не верю в это. Либо нам расшифровывали весь год неправильно, либо ошиблись здесь.

Иду к нашему врачу, предлагают вводить третий препарат. Снова слезы, отрицание. Спрашиваю, ну может ошибка??? Ну не верю я, на руках кривых к сожалению не было.

Сначала мы повысили сразу же депакин. Ввод третьего препарата должен был быть через месяц.

Мы идём к другому эпилептологу, я тащу все ЭЭГ, хочу узнать мнение.

Знаете какое было мнение? На предыдущем ээг нельзя однозначно сказать, что это спазмы, а так же и субклинический тоже под ?.

Можете себе такое представить? Я была в шоке.

Мы оставляем как и было по препаратам (единственное, что последнее изменили - это подняли депакин на 100 мг больше, по весу мы проходили, концентрация 67 сейчас).

Пишем ЭЭГ в июле. Сегодня я получила заключение:

— Сон модулирован по стадиям, паттерны представлены

— Индекс во сне до 20-30%!

— Индекс в бодрствовании - отдельные фрагменты записи!

— Приступов нет. Писали с доп диодами на руках, чтобы исключить все вопросы.

Да, нужно понимать, что эпилепсия вещь непредсказуемая. Но сейчас не об этом.

Сейчас о том, что.. проверяйте, берите мнения ещё, пусть даже на всякий случай.

Я не знаю, нужно ли писать вывод этой истории? Думаю особенные мамы поймут, какие развития событий могли бы быть, если бы не пошли за вторым мнением.

Хотя, нас читают люди, которые не разбираются, поэтому я допишу:

Мы могли бы ввести третий ПЭП, и ЭЭГ стало бы лучше (условно, как и сейчас). Только он нам был не нужен. У нас бы был лишний один препарат. И если бы снова ээг начало ухудшаться, мы могли бы начать менять терапию и так далее, а сейчас, если дальше пойдет хуже, тьфу тьфу тьфу, мы добавим тот препарат, который не добавили тогда. Понимаете? Да… так бывает…

#эпилепсия #лейкомаляция #пвл #дцпнеприговор #дцпдети #дцп #гипсаритмия