Мамы детей со spina bifida s1, s2 - ответы на вопросы
Тут есть мамы детей со spina bifida s1, s2?
Есть несколько вопросов.
Лучший комментарий
Комментарии
У нас диагноз поставлен сразу при рождении, так как были явные визуальные признаки: липома и нарост в виде хвостика в районе поясницы. МРТ делали в первую неделю жизни дочери, подтвердили SB на уровне крестцового отдела s1-s4. В 10 месяцев была операция. На горшок начала ходить с 2 лет, сейчас ттт нет проблем с дефекацией, энуреза тоже нет. Мы наблюдаемся у уролога каждые пол года, раз в месяц пару дней веду дневник мочеиспусканий, чтобы понимать увеличивается ли емкость мочевого. И раз в пол года перед походом к урологу делаем узи мочевого (до и после мочетспускания) и почек.
Сейчас дочь позывы чувствует, полностью контролирует все процессы по возрасту. Небольшие утечки бывают, конечно , но именно если не успела добежать, может чуть подмочить трусы. Но подтеканий нет точно.
Согласна с комментарием выше, что МРТ более показательно и его в вашем случае нужно делать обязательно, и желательно не затягивать, чтобы понять, есть ли и где - незаращение спинно-мозгового канала, на каких уровнях и есть ли фиксация/натяжение спинного мозга. Не хочу пугать, но если проблема началась только недавно и резко, это очень похоже на натяжение спинного мозга, и тогда это показание к экстренной операции, так как если ничего не делать, станет хуже и могут быть необратимые процессы
Позывы в туалет ощущает, может сказать, хочет писать/не хочет, может сходить в туалет, когда сам хочет, но именно с горшком пока тяжело идёт, он может весь день на него ходить, а потом три дня игнорировать вообще. Но у моего ещё сопутствующие проблемы есть, что тоже может давать такую реакцию на горшок
Мрт обязательно. Только там будет виден масштаб проблемы, сколько точно позвонков не закрыто и есть ли фиксация спинного мозга.
У нас с мочевым все хорошо, были проблемы с кишечником, не было позывов, было каломазание и каловый завал.
Мы легли в больницу по поводу каломазания и на ирригографии случайно нашли расщепление. С этим пошли к нейрохирургу, он направил на кт. Там оказалось что расшеплен не 1 позвонок , а 3. Тогда нейрохирург дал направление на мрт, выяснить нет ли фиксации спинного мозга, там оказалось что расщеплены 5 позвонков.
Сейчас все что нам остаётся- просто наблюдать и корректировать туалет.
К 7 годам ребёнок перестал писаться полностью. Я правда уже забыла какое у нас расщепление. Выявили случайно, искали причину проблемы с речью. Вообще никто на это внимание не обращал, только я, потому что врач. И со вторым поэтому, пила лошадиные дозы фолиевой кислоты.
Проблем с урологией нет у сына
Кт не может быть заменой МРТ. Делайте МРТ и поскорее