Как попасть в центр Бочкова с подозрением на нейрофиброматоз у ребенка?
Добрый вечер! Кто сталкивался с нейрофиброматозом у ребенка?
У младшей дочки есть пятна кофе с молоком. С рождения при осмотре каждый врач на это обращает внимание и спрашивает наблюдаем ли мы за ними (чтобы не пропустить нейрофиброматоз) .. Мы наблюдали с рождения ребенка только в платной клинике. Сейчас увидела в этом приложении, что с таким вопросом по здоровью едут в Москву в медицинский центр им.Бочкова, но нужно взять направление. Сегодня пришли к педиатру в поликлинику, объяснила ей ситуацию, сказала, что хотим попасть в Москву, на что она мне ответила несмотря ребенка вообще, что она данный диагноз у нас не видит и в любом случае в Москву даст нам направление, если только наши врачи в городе Краснодар не справятся… Отправила нас записаться к неврологу и дерматологу, записи к ним нет, говорит пытайтесь до 8 утра приезжать и в регистратуре записываться.. Просто хотелось бы уточнить как было у вас, какой вы проделали путь перед тем, как попали в Бочкова? В Краснодаре сложно с государственной медициной, не хотелось бы пройти круги Ада с записями и хождениями по врачам, которые даже не смотрят, а оказывается это делается все по-другому! Дело а том, что в Бочкова тоже огромная очередь, даже дозвониться до них нужно минут 50 ждать ответа, поэтому, хотелось бы правильное направление выбрать для себя что и куда и к кому, последовательно
Комментарии
@moyafatimka, 4
Но одно из этих 4 стало очень бледным
Я вам уже писала. Вы можете сами позвонить в Бочкова, записаться и уже перед фактом поставить вашего участкового педиатра. Огромный плюс консультации в Москве - сдача анализа БЕСПЛАТНО для ребенка если врач генетик заподозрит заболевание. Ни невролог, ни дерматолог, ни педиатр не имеют права ставит данный диагноз поскольку заболевание генетическое.
Если не получается дозвониться, найдите на сайте электронную почту регистратуры, напишите им указав ваш номер телефона и они сами вам перезвонят
Направления стали требовать только с этого года, в прошлом году они не требовались и я без труда записала ребенка к генетику
Да, спасибо большое, что ответили на многие вопросы, я просто решила здесь еще уточнить, может еще что-то узнаю ..
Вам направление должен дать ваш генетик. Сначала идёте к нему. Как бы и он в состоянии поставить диагноз и направить вашу кровь на анализ в Бочкова и не нужно ездить.
Для установки этого диагноза нужно соблюсти ряд критериев. Одних только пятен недостаточно. Я бы посоветовала найти генетика и проконсультироваться с ним, заболевание наследственное, даже если дерматолог и невролог его заподозрят, все равно окончательный диагноз ставит генетик.
Да, я понимаю. Просто хотелось бы в правильном направлении двигаться, а не на отмашку сходить к врачу.. Нас педиатр даже не посмотрела.. Когда вооружен и знаешь что и куда, то как-то легче, все-таки диагноз не из приятных и не самый простой.. Вы знакомы с этим диагнозом? Поделитесь какие критерии нужно соблюсти 🙏
@galina100 ссылка
Встречались пациенты с ним. Наша основная маршрутизация была направлена в сторону генетика, только он окончательно ставит этот диагноз. Мы может только заподозрить. Поэтому и предлагаю найти хорошего генетика у себя, может и необходимости нет куда-то ехать
У моего сына есть пятнышко. Я сейчас такого стресса схватила, что прочитала все про этот нейрофиброматоз. Стресс… А кроме пятен есть какие-то еще симптомы?
Ну у моей дочки никаких симптомов нет, просто было с рождения пятно и потом еще появились .. но я уже и тут много прочитала, что мало у кого были симптомы, либо случайно обнаружили, например МРТ сделали при болях в голове, которые были вообще не из-за этого диагноза, но обнаружили по-моему кисты и стали из-за этого обследоваться дальше… ну в общем много историй, где не сразу по пятнам сделали этот диагноз, а оказался все-таки он и даже когда было 2 пятна
Заболевание очень многогранно, пятна это самый распространенный признак. Даже для подозревания должно быть минимум штук 5-6. Не переживайте, у вас одно одно и вряд ли что то есть
@anna_naum0va, у нас, к сожалению, с рождения было обно и стали появляться ..
Согласно федеральному закону вы имеете право наблюдаться там где хотите. Пусть педиатр напишет вам отказ с указанием причины. А вы с ним обратитесь в минздрав.
Только Бочкова- федеральный центр, не просто больница по омс.
И есть распоряжение Минздрава о перенаправлении клиентов внутри региона. Это сам Минздрав и разрабатывает.
@sweetcranberries, в любом федеральном центре можно наблюдаться. Согласно желанию пациента. Они для этого и существуют
Моя мама наблюдается в ЛРЦ на иваньковском. А он тоже федеральный. Тоже пытались нам возбухать в поликлинике, но быстро очнулись
Бочкова вообще специализируется на генетических болезнях, нейрофиброматоз - наследственная болезнь? Если да, то каким образом подтверждают болезнь вы изучали? Соскоб или по крови ? Если по крови, то обратиться надо кроме дерматолога еще к генетику, обычно генетики берут сухие капли крови и отправляют в Бочкова. А вообще у Бочкова есть памятка вроде какая то , где указано , по каким болезням они могут сами принять анализы сухих капель крови с курьером. Если подтверждают болезнь дерматологи соскобом- то как по мне, нет смысла ехать в Бочкова, а нужно обратиться в специализированный дерматологический центр.
Я вижу 6 пятен, одно было с рождения, другие на солнце, мне кажется, стали заметными, до этого не знаю были они или вот появились .. но 3 из пятен прям овальные пятна, а два как пигментация какая-то даже не знаю что это , надо чтобы смотрели
@galina100, как я вас понимаю, я сама очень сильно переживала по этому поводу год точно, я смотрела пятна дочки под разными углами
Не могла найти себе места
У нас таких пятен 7-8
Были у всех дерматологов , я нашла группу ВКонтакте где сидят мамочки у которых детки с таким заболеванием, они меня успокоили и + дерматологи сказали, что это обычная пигментация т.к никаких симптомов для этой болезни нет
После этого я перестала рассматривать ее пятна, перестала постоянно святить фонариком ее
Пусть у вас все будет хорошо и это просто окажется обычной пигментацией ❤️
@alya1999, Спасибо вам! Надеюсь у нас тоже все обойдется! ну вот я хочу все-таки выяснить уже, потому что мне каждый врач, кроме нашего участкового, которая в принципе не посмотрела даже нас, каждый видит пятна, вроде и диагноз не ставит, но рекомендует наблюдать, дерматолог мерила, фоткала, но она была платная, 2500 рублей раз в месяц просила приходить, ну по мне как-то не то ни се.. уже анализ сдать и быть уверенным, чем вот это наблюдайте… Просто я не понимаю, что наблюдать? Пятна есть и даже новые появляются… тоже уже извела себя…
Вы можете обратиться за платной онлайн консультацией к врачу из бочкова Васильеву. Мы так делали. Он раьотает в клинике Чайке, чтобы записаться, нужно у них на сайте зарегистрироваться. Прием был через неделю уже как я записалась. Очно мы обращались именно с этим вопросом к двум неврлогам, окулисту, дерматологу. Только одна невролог хороша была знакома с этим диагнозом и могла дать нормальную консультацию по этому вопросу. Остальные только общую инфу знали, но лично не работали. Вот Васильев все четко растолковал, очень рада, что взяла все таки у него консультацию. Отправил в итоге меня к психотерапевту 🤣
Как и выше писали: одних пятен недостаточно, должно быть еще хоть что-то (веснушки в паху/подмышками, узелки лиша, фибромы и прочее прочее). Плюс они (пятна) должны быть яркие, с четким контуром.
Как мне в бочкова по телефону объяснили, что должен кто-то под вопросом поставить этот диагноз из след врачей: дерматолог, окулист, невролог, ортопед. Но вообще это не особо их профиль, они всего лишь потом наблюдают течение этой болезни в их направлении.
Давно уже у него брали, но до конца так и не отпускает этот вопрос. Постоянно дочку осматриваю на предмет пятен