10 лет Селиму: история борьбы и любви в семье с паллиативным ребенком

Вчера Селиму исполнилось 10 лет.

Это веха, к которой мы пришли вопреки и назло всем прогнозам врачей. Это свидетельство того, что он выбирает жить несмотря ни на что.

Мы готовились. Мы хотели отпраздновать как-то особенно, с символическим смыслом и с торжеством жизни. Но реальность, в которой мы живём, снова напомнила о себе. В самый разгар нашего ожидания случилось то, что случается у нас иногда, но каждый раз как впервые. Скорая, толпа врачей и госпитализация в клинику, потому что «случай тяжелый».

Десятый день рождения мой сын провёл в клинике.

И мы к этому уже почти привыкли. Почти - потому что привыкнуть к такому полностью невозможно. Мы научились реагировать, держаться, быстро перестраиваться - жить в хронической мобилизации. Но есть тот, кто к таким вещам не может привыкнуть, он взрослеет и многие вещи для него становятся очевиднее.

Это Сафир.

Он - сиблинг паллиативного ребёнка. А это отдельная и мало проговорённая идентичность.

Дети, растущие в семьях с тяжело болеющими сиблингами, нередко живут в двоичности: с одной стороны - они «здоровые», «в порядке», те, кому ‘повезло больше’, а с другой - они не получают достаточного пространства для собственного горя, ревности, страха, вины и желания быть замеченными. Их чувства часто маргинализированы из невозможности взрослых справиться одновременно со всем.

Вчера мой младший сын плакал весь день. Он плакал горько и долго, он плакал так, как плачут те, кто чувствует по-настоящему, всей душой, он плакал от не понимания, почему опять всё пошло не по плану, от переживаний, что может случится «страшное».

Мне приходилось одновременно держать тяжесть за старшего, и при этом контейнировать чувства младшего, чтобы дать ему ощущение, что его боль тоже важна, что он не потерян в тени болезни брата.

Так прошёл наш день рождения. Не празднично и совсем не так, как хотелось. Но с глубиной, которая, как ни странно, тоже имеет свой смысл.

Я не ищу утешения в «зато мы вместе» - потому что не были, вчера наш дом опустел и залился тишиной. Я не ищу смысла в страдании - потому что не страдание даёт смысл, а то, как мы в нём остаёмся людьми.

Я просто фиксирую, что вчера моему сыну исполнилось десять лет. И он жив. Мой младший сын абсолютно замечательный, с чутким сердцем мальчик. И я всё ещё могу обнять каждого из моей личной маленькой вселенной.

В этой фразе - всё.