Mom.life
Татьяна
tacktgw
Татьяна·Мама сына (1 год)
post image
Итоги июля:
- нам продлили инвалидность на 1 год
- сдали генетический анализ - секвирование экзома, осталось ждать результат дней 15 еще
- начали ходить в группу кратковременного пребывания в реабилитационном центре
- начинаем индивидуальные занятия с нейропсихологом
- начинаем индивидуальные занятия с физическим терапевтом
- в середине августа второй курс логомасаажа нас ждет (достали слюни)
- я начинаю ходить к психологу
_____
Мне нейропсихолог в группе сказала, что у Стаса большой риск получить новый диагноз - РАС. Боюсь? Да, я верю, что мы просто отстаем, потому что было кучу наркозов, две операции, а также плохо слышал. А еще я наивно верю в то, что не должно же всё дерьмо к нам липнуть, но принимаю. Сегодня на эту тему говорила с нашим куратором по раннему развитию и она считает, что Стасик развивается по своему, что у него проприоцептивная гипочувствительность на фоне плохого слуха и что она верит в нас, что мы вывезем.
Слова нейропсихолога словно мне поставили подножку, дала слабину. Конечно , я ревела, злилась, а утром встала, отряхнулась и пошли дальше заниматься.
Нам дали другого нейропсихолога для занятий, посмотрим, что она скажет. Интересно.
Это сложная тема, но я принимаю все диагнозы Стаса, не отрицаю их факт и всё возможное, что из них вытекает. Хотела бы я другие материнство, но то, что есть - всё наше. Я больше переживаю как примет его мир, как он будет во взрослой жизни. Но не будем затегаиь в будущее. Я верю, что мы сможем всё преодолеть, мы уже столько прошли. Хотела ли я быть особенной мамой? Как и все бы ответили - нет, но меня никто не спрашивал, поэтому будем со Стасиком идти по своему пути 💫
24.07.2025
9

Лучший комментарий

Комментарии

ann_95.5
Аня ·Мама сына (1 год)
Захожу к вам периодически, вы мне очень нравитесь и ваш сыночек!
Вы самая лучшая мама, всё у вас будет хорошо 💗
02.08.2025 Нравится Ответить
tacktgw
Татьяна·Мама сына (1 год)
Спасибо вам большое ❤️ приятно читать 💫
02.08.2025 Нравится Ответить
halatik_lena
helena_burn·Мама двоих (2 года, 9 лет)
Какие красные флаги у Стаса? Почему РАС? Не нашла в Ваших постах. Или не долистала…
25.07.2025 Нравится Ответить
tacktgw
Татьяна·Мама сына (1 год)
Не писала об этом:
- есть крылышки во время эмоций - радость /злость
- нет понимания речи
- нет выполнения простых просьб
- нет подражания
- нет уж
- не умеет просить что то , даже если голодный
25.07.2025 Нравится Ответить
halatik_lena
helena_burn·Мама двоих (2 года, 9 лет)
@tacktgw, тут все с подобным набором. У кого-то лучше, у кого-то хуже. И не у всех рас по итогу, у кого-то рас, но отлично дети компенсируются. Главное заниматься и отслеживать динамику.
25.07.2025 Нравится Ответить
tacktgw
Татьяна·Мама сына (1 год)
@halatik_lena, согласна с вами. Спасибо за поддержку 🥰
25.07.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)
Ну при чем тут РАС? Ну зачем его всем навешивать? У меня младший с РАС и честно ничего общего с описанием по Вашему сыну нет..желаю сыночку здоровья и успешной реабилитации🙏
25.07.2025 Нравится Ответить
ollechuk
Ольга·Мама сына (4 года)
Просто хочется вас поддержать
А по поводу нейропсихологов… Понимаю, что среди них есть и хорошие специалисты. Но некоторые из них говорят такую ерунду. В нашем случае: «Нет у него никакого РАС, у него СДВГ». А у сына РАС официально, более года АВА-терапии (потому и разглядеть РАС сейчас в нем сложно), нет и намека на СДВГ🫠🫠🫠
25.07.2025 Нравится Ответить
halatik_lena
helena_burn·Мама двоих (2 года, 9 лет)
Получается сын растёт - черты рас уходят? Это благодаря АВА или просто взрослеет ?
25.07.2025 Нравится Ответить
tacktgw
Татьяна·Мама сына (1 год)
@halatik_lena, мы занимаемся сенсорикой и плюс улучшение слуха, на это упаваю. АВА не берут пока, слишком мал
25.07.2025 Нравится Ответить
ollechuk
Ольга·Мама сына (4 года)
@halatik_lena, думаю, естественное течение тоже играет роль, но если бы не АВА, боюсь представить, что было бы сейчас. Потому что проблемы с коммуникацией и поведенческие были огромные
25.07.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка
А почему экзома, а не генома? Нейропсихолог не врач и не может ставить диагнозы и предполагать. Совсем уже ничего кроме аутизма не видят.
25.07.2025 Нравится Ответить
tacktgw
Татьяна·Мама сына (1 год)
Да, понимаю, что не врач, но все равно это меня расстроило, так как немного уязвима в эмоциях. Мы сдавали от нашего фонда по расщелинам, и там временно остановили сдачу генома и ХМА, можно будет позже сдать их.
25.07.2025 Нравится Ответить
alya.alina.1996
Алина·Мама сына (1 год)
Просто обнимаю 🙏
25.07.2025 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении