Гипоспадия. Апдейт.

Ну что ж, вот мы и родились, пора сделать обновление по гипоспадии и написать обобщающий пост.

Я варюсь в этой теме с 16 недель беременности и перерыла весь интернет и все форумы в поисках информации. Поэтому хочу оставить пост про свой опыт, вдруг кто-то также будет искать и моё сообщение поможет (но пусть лучше таких случаев будет как можно меньше 🤍).

Прежде всего, гипоспадия — постнатальный диагноз, то есть о нем обычно узнают при рождении ребенка (отверстие уретры находится не на головке полового члена, а ниже). Это просто невозможно увидеть на узи.
Это если речь идет о распространенных формах (стволовая, венечная).

Но примерно в 1:1200 от всех гипоспадий приходится на сложные формы, при которых не просто смещено отверстие, но и не совсем правильно формируются внешние половые органы. Нам «повезло» попасть в эту статистику. Когда я спросила у своего узиста были ли у нее такие случаи на практике, она ответила, что нет ( а у нее больше 20 лет опыта).

Поэтому, если вам на узи говорят про «неопределенный пол», «амбивалентное строение половых органов», сделайте обязательно экспертное узи и генетический тест на пол ребенка. Если по генетике это мальчик, скорее всего речь идет о гипоспадии. Ну и главное, не паникуйте 🤍 благо медицина сейчас развита и все можно исправить.

Из важного: в России такие операции успешно проводят всего 2 хирурга: Демин в Москве и Батрутдинов в Питере. Всё. Ни в коем случае не делайте такую операцию в регионе, как бы вас ни заверяли врачи, что они сами все сделают. Операция сложная, и нет такого опыта ни у одного хирурга в регионе, а частота осложнений и переделок потом зашкаливает.

Ну и теперь информация по малышу;

Как только мой сынок родился, и его забрали с моего живота, первым делом я посмотрела на половые органы. Все время, пока он был в животе, я гадала, как же там все выглядит и была готова ко всему. Но при первом взгляде все выглядело вообще неплохо, мошонка и половой член на месте. Только при внимательном рассмотрении уже было видно, что писюн как будто прилеплен к мошонке, именно поэтому на узи он выглядел таким не соответсвующим нормальным размерам.

Гипоспадию, конечно, подтвердили. В выписке написали: гипоспадия головки полового члена; приращение полового члена к мошонке. Из роддома мне предлагали перевестись в детскую больницу для консультации с хирургами, но я написала отказ. Так как буду делать операцию в Москве, и не вижу смысла лишний раз таскаться с младенцем по больницам, где мне просто скажут, что нужна будет операция))

Как только мы выписались, я тут же взяла онлайн-консультацию у Ладыгиной Елизаветы Александровны, которая работает в паре с Деминым. Из интересных особенностей: отверстие уретры находится в правильном месте, на головке. Но несмотря на это, ПЧ сильно искривлен и это члено-мошоночная форма гипоспадии.

Нам предстоит 2 операции.

В ТГ есть чат по гипоспадии, если вы мама малыша, которая столкнулась с таким диагнозом, напишите и я дам ссылку. Там очень много информации и поддержки.

#гипоспадия