Ульяна
yanulyana.swiss
Ульяна·Мама дочки (9 лет)

Наконец-то дождались приема (комиссии?) у невролога, три месяца как-никак. В целом, Ксюшу всю осмотрели, все для отчета записали, снова медикаменты назначили, из интересного - предложили генетическое обследование. Мол, оно ни на что не повлияет, но зато если это генетическое, можно составить прогноз, а заодно поможете другим будущим родителям.

В целом, думаю, что соглашусь, но скорее всего займемся этим осенью-зимой. Надо будет писать в страховую, чтобы они написали врачу, чтобы он написал страховой… но по итогу обследование должно полностью покрыться страховкой.

Через месяц пойдем снова, оценить эффект лекарств и если понадобится, корректировать. Ксюше даже более менее понравилось у врача, дали ей модель мозга разобрать 😂

11.07.2025
9

Комментарии

cornflower
cornflower·Мама сына (9 лет)

Ген. Тест может быть полезен, тк в некоторых случаях могут быть какие-то ассоциированные с основным диагнозом заболевания, и это полезно знать заранее.

11.07.2025 Нравится Ответить
mammina
Маша·Мама двоих (9 лет, 14 лет)

Генетический анализ это очень хорошо! Надеюсь найдется поломка

11.07.2025 Нравится Ответить
yanulyana.swiss
Ульяна·Мама дочки (9 лет)

Мы уже и так знаем диагноз и в целом дорожную карту, так что этот тест скорее для ученых и изучения аутизма. Ну и сказали, что поломки находят примерно в 15% только

11.07.2025 Нравится Ответить
iiiiiiiiiiiiiiiizz
·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

Наша последняя точка в обследовании была генетика у старшего. 🧬 И она обнаружила синдром, которая объясняет наше состояние.

11.07.2025 Нравится Ответить
yanulyana.swiss
Ульяна·Мама дочки (9 лет)

У вас это повлияло на лечение?

11.07.2025 Нравится Ответить
iiiiiiiiiiiiiiiizz
·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

@yanulyana.swiss симптоматическое. С препаратами любыми осторожно, повышение температуры, сбивать ,в синдроме есть эпи.

11.07.2025 Нравится Ответить
iiiiiiiiiiiiiiiizz
·Мама двоих (6 лет, 7 лет)

@yanulyana.swiss И генетика объяснила, почему столько трудов вложено, столько аптеки выпито, а развитие идет по крупицам. И вообще я имею представление, как школа, как жизнь будет, общаюсь с другими мамами, у кого у детей наш синдром.

11.07.2025 Нравится Ответить