Mom.life
Mom.life
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама двоих (6 лет, 10 лет)

Хочу написать пост о судорогах. Это мой опыт за 4 года. Во-первых, судороги это не всегда трясёт, пена и прочее. Вторых,…

post image 1
post image 2
post image 3

Хочу написать пост о судорогах.

Это мой опыт за 4 года.

Во-первых, судороги это не всегда трясёт, пена и прочее. Вторых, судороги это не равно эпилепсия. В-третьих, эпиактивность бывает у условно здоровых, то есть в данный момент у любого человека, просто это не зафиксировал аппарат и это не эпилепсия.

Начну с того, что у дочери было несколько видов судорог, всегда на температуру и врачи первые три раза были уверены, что это ротовирус, это реакция на сосудосуживающие...и прочее, соответственно нас направляли к лору, кардиологу, инфекционисту, но только не к неврологу-эпилептологу. Обычные неврологи, тоже поверхностно знакомы с этим. Один из известных неврологов нашего города выписал нам кучу ненужных анализов, ээг не смотрел, только заключение и назначил попить витамин В6 с магнием. Многие врачи не шарят в этом СОООООВСЕМ. У них остаточные или какие-то другие знания, сводятся только к тому что судороги=эпилепсия. Срочно назначаем ПЭП. В этом случае становиться обидно, что они не могут признать свою не компетентность в этом вопросе и никто не отправит к эпилептологам.

Недавно оказавшись в инфеционке, у ребенка случились повторные судороги. Естественно ребёнка срочно спустили в ПИТ, и там собралось очень много врачей, подозревали менингит, один из признаков был, решали на счёт взятия пункции. Так вот ВСЕ были уверены, что у неё эпилепсия. Даже не увидев сами судороги, что они не такие как были и много других нюансов. Невролог сразу сказал, плохо, лучше бы побыстрее вам назначили ПЭП🙈 Естественно, как только выписались, мы летели на ээг и на приём к врачу. Вчера пришёл результат - Чисто. Значит я была права, это на фоне сильнейшей интоксикации.

К чему этот пост? К тому, что узкие специалисты более компетентны, лучше сразу парочку мнений. Что каждый врач, только в своей специальности шарит, и все что они озвучивают от своих предложений - но это не истина. В момент, когда любая мать в панике, расстройстве и поисках истины-такие слова очень больны, не нужны, и выбивают из колеи.

И золотое правило, температуру сбивают по самочувствию! Спокойно можно сбивать с 37,5 и да, дети выздоравливают также как и те у которых совсем не сбивают температуру. Поэтому все эти пережитки из разряда до 38,5 ни-ни, ни капли в рот, ни см в попу - бредятина! И да, судороги могут случится как на 37,5 так и на 40. Тут скорее важен вирус, с которым борется организм.

Последнее фото, в момент судорог.

#судорогиеся

32

Лучший комментарий

demanns

АннаМама двоих (2 года, 8 лет)

Скорейшего выздоровления 🙏🏼

У вас нашли причину судорог?

У нас были судороги на фоне дисплазии коры ГМ. И вот пока нам точный диагноз не поставили в Бурденко, чего я только не выслушала

И киста

И онко

И атрафия мозга

И диагноз эпилепсия нам поставили и сразу прописали трилептал

Который никак не помогал, даже при длительном приеме и дозе по весу

После операции ни единого приступа. Но диагноз эпилепсия снять не могут, и с пэп мы еще не можем слезть

Просто я настаиваю на плавном снижении дозировки. Врачи в голос - вы что, так нельзя. А зачем ребенка пичкать сильным препаратом, если наш источник судорог установлен и удален. И ЭЭГ чистые у нас

Обиднее всего, что диагноз снять не могут «эпилепсия» просто так

И да, температуру мы сбиваем от 38

Ответить

elisabetty

ЕлизаветаМама сына (6 лет)

Какая улыбашка милая😍

Ответить

Комментарии

sh.sh

🥰

Подскажите пожалуйста, вам назначили пэп?

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (7 лет, 11 лет)

Дочь пила до 21.04.2024, с тех пор на отмене.

Ответить

sh.sh

🥰

@ytutueva из за дэрд?

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (7 лет, 11 лет)

@shernn не знаю какие были разряды, в стационаре делали ээг и по результату ребёнку назначили в качестве рекомендации. Официальный диагноз Фебрильные судороги. препарат пожтому покупали сами

Ответить

neon1988

Авеню NеонМама дочки (6 лет)

Здравствуйте!

У нас также были судороги на температуру и были подергивания.

А вот в апреле этого года, спустя год ничего не было, и случилось на температуру, но по другому,она просто вытянулась как струна,и напряженная была .

Речь понимала, но ответить не получалось.

Сделали ЭЭГ, там Дэрд- доброкачественные паттерны детства.

Ждем консультацию невролога эпилептолога, которая в прошлый раз нам говорила, что в 6 лет должно всё пройти.

Типа если в 6 лет случится снова, то это уже вопросик.

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

@neon1988 мы к трём ходим. Вот сейчас к самой опытной идём. Осенью на обследовании у другой ещё уточним

Ответить

neon1988

Авеню NеонМама дочки (6 лет)

@ytutueva можно вам в личку написать?

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

@neon1988 конечно

Ответить

demanns

АннаМама двоих (2 года, 8 лет)

Скорейшего выздоровления 🙏🏼

У вас нашли причину судорог?

У нас были судороги на фоне дисплазии коры ГМ. И вот пока нам точный диагноз не поставили в Бурденко, чего я только не выслушала

И киста

И онко

И атрафия мозга

И диагноз эпилепсия нам поставили и сразу прописали трилептал

Который никак не помогал, даже при длительном приеме и дозе по весу

После операции ни единого приступа. Но диагноз эпилепсия снять не могут, и с пэп мы еще не можем слезть

Просто я настаиваю на плавном снижении дозировки. Врачи в голос - вы что, так нельзя. А зачем ребенка пичкать сильным препаратом, если наш источник судорог установлен и удален. И ЭЭГ чистые у нас

Обиднее всего, что диагноз снять не могут «эпилепсия» просто так

И да, температуру мы сбиваем от 38

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

@demanns вчера к ней и ездили. Раньше тоже к ней в эпицентр гоняли, а тут Оксана @vadimsamkov495 подсказала, что она принимает в центре и это совсем недалеко от нас Доктор Плюс

Ответить

demanns

АннаМама двоих (2 года, 8 лет)

@ytutueva, как вам врач? Помогает в вашей ситуации?

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

@demanns ну мы с ней решились на отмену, провели все.

Ответить

brukca321

Мария Мама двоих (1 год, 6 лет)

О я с вами у обеих были судорожные припадки, каждые ща полгода в Пермь на эти провода ездим, лан у старшей давно прошло и препарат не пьем, зато мелкой пьем препарат

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

@brukca321 да, на депакине дочь тоже тормозила. Она на отмене чуть больше года и разница заметна.

Ответить

brukca321

Мария Мама двоих (1 год, 6 лет)

@ytutueva я тож по своей заметила но ЗПР есть и то с аутизмом путают

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

@brukca321 🙈

Ответить

elisabetty

ЕлизаветаМама сына (6 лет)

Какая улыбашка милая😍

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

Спасибо, она вообще внешностью милая, по характеру врединка🤣

Ответить

nurra

nurraМама троих детей

На сколько все индивидуально , я просто уже принимаю факт что бывает по разному , мой опыт- не опыт .

А то что врачам нет веры , это очень грустно . Целая удача если на пути попадется компетентный и не безразличный врач.

Дочке здоровья ! 🌷

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

Спасибо! Ты знаешь систер, к тебе у меня самое трепетное и чуткое отношение, поэтому я как всегда согласна! Но тут надеюсь с нашим опытом кому то буду полезна 🙏

Ответить

nurra

nurraМама троих детей

@ytutueva, ментальная сестра 😂

Да , я к тому что делиться надо, ибо очень все многогранно.

Ответить

reymersira

ИринаМама двоих (2 года, 6 лет)

Милейшая девочка 🥰

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (6 лет, 10 лет)

Спасибо ☺️

Ответить

Мамочки, кто лечил у ребёнка фибрильные судороги? Мы сегодня ЭЭГ сделали и сходили к неврологу в ОДКБ. Невролог назначил…

Мамочки, кто лечил у ребёнка фибрильные судороги? Мы сегодня ЭЭГ сделали и сходили к неврологу в ОДКБ. Невролог назначил лечение на три-четыре месяца Депакин хроно 100 мг, ээг видеомониторинг сна и консультацию эпилептолога. Диагноз: РУН, атипичные фибрильные судороги, синдром пирамидальной недостаточности. Вот что это за диагнозы? Как это лечится? 🤷 ♀

Судороги у ребёнка: что делать?

У ребёнка ОРВИ. Случились судороги, температура была 37,3-37,5. Судороги - это сразу эпилепсия? Кто в Омске грамотный специалист. Где обследовать ребёнка. Кто вообще с этим сталкивался. Пожалуйста откликнитесь 😭 Врач сказал ЭЭГ если плохое-эпилепсия, если хорошее - то не показатель отсутствия эпилепсии.

Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17…

Девочки, у кого у детей было подозрение на эпилепсию, какой план был? Ночной ээг и эпилептолог или сначала лечь в 17 больницу в отделение неврологии ?ОТЗОВИТЕСЬ пожалуйста

Наша эпопея с прививкой 🤦 ♀

Наша эпопея с прививкой 🤦 ♀ Нас высадили из сада на 60 дней из-за того, что у нас только 2 пентаксима, а в группе привили каплями. Я решила не бороться с ветряными мельницами и поставить еще один Пентаксим. Вчера пришла к педиатру, рассказала все, как есть. Про наши закатывания глазок в год, про подозрение на эпилепсию, про консультации неврологов и эпилептолога, про ЭЭГ дневного сна, которая исключила эпилепсию. Что после всего этого я боюсь и не хочу ставить прививки. Но иначе просто никакого сада не будет у нас, постоянно кто-то капает эти капли. Педиатр сказала, мол, привью, если добро даст невролог. Сегодня пошла к платному неврологу. Допуск не дала, направила на ЭЭГ новое и к эпилептологу. Меня как будто Бог отводит, никто не хочет брать ответственность, а я ужасно не хочу прививать. Сейчас мы ходим в гкп, эти 3 часа в день мне были очень важны. У меня нет помощи, муж часто в командировках. Это был глоток воздуха для меня. Но рисковать здоровьем дочки очень страшно. Сейчас она веселая, активная, развивается по возрасту, начинает активно говорить. Очень страшно получить откат и новые пароксизмы. Просто пост нытья, спасибо, что прочитали.