Ильяс особенный мальчик: роды с тройным обвитием, ДЦП, аутизм — и долгожданные улучшения

Всем привет ) наверное многие уже нас и забыли ) я полностью забросила эту страницу и нечего тут не пишу .

Напомню Ильяс особенный мальчик. роды с тройным обвитием , родовая травма .как итого дцп аутизм умственная отсталость частичная атрофия зрительного нерва ,так же у него редкая генетическая мутация, генетическая эпилепсия фармокаризистетная форма , Нейрогенный мочевой пузырь. Хроническая задержка мочеиспускания. Недержание мочи.Мейса-Малона.

Интермиттирующая

катетеризация.

Каликопиелоуретероэктазия слева.

Хронический запор, субкомнесированный.

Тяжелая белково-энергетическая недостаточность, носитель , гастрастомы, Монти Стома. приступы за пристом потеря навыков и откаты ! Долгий пусть востоновления реабилитация и борьба за жизнь !

Не агукал не гулил , полное отсутствие понимание речи , самой речи , отсутствие уж , отсутствия глазного контакта присвоен палиативный статус не кто не довал ему шансов .

И вот они долгожаннные улучшения

Ильяс говорит , понимает речь , есть уж

Есть коммуникация но только со взрослыми людьми не с детьми, так же мы недавно вернулись из Сербии Ильясу делали операции

1) ему делали увелечения мочевого пузыря

2) корректировали мочеточный рефлюкс

3) сделали стому монти и стому малона.

У Ильяса впереди новый этап в жизни страх перед неизвестными трудностями, возникают негативные мысли и чувства..

Крайне важно воспринимать стому, как способ избавления от продолжительных страданий, тягостных болей и опасного заболевания. Жизнь со стомой – это путь к выживанию, который может привести к счастливой полноценной жизни без боли и тягостных симптомов болезни.

Сейчас Ильясу 7 лет

Он умеет говорить

Умеет собирать сортеты на возраст 2+

Знает цвета

Знает животных

Играет в игрушки и любит их плюсов много .

Научился глотать теперь учится жевать и наконец-то 2 раза в день кушает САМ плюс 5 раз в день питание через гастрастому специализированным питанием.

Так же ходит с ходунками и за ручки, самостоятельно без опоры Ильяс не умеет ходить . Впереди еще долгий путь лечения , подбор программы в школу , операции , я верю что он со всем справится .