Всем привет ) наверное многие уже нас и забыли ) я полностью забросила эту страницу и нечего тут не пишу .
Напомню Ильяс особенный мальчик. роды с тройным обвитием , родовая травма .как итого дцп аутизм умственная отсталость частичная атрофия зрительного нерва ,так же у него редкая генетическая мутация, генетическая эпилепсия фармокаризистетная форма , Нейрогенный мочевой пузырь. Хроническая задержка мочеиспускания. Недержание мочи.Мейса-Малона.
Интермиттирующая
катетеризация.
Каликопиелоуретероэктазия слева.
Хронический запор, субкомнесированный.
Тяжелая белково-энергетическая недостаточность, носитель , гастрастомы, Монти Стома. приступы за пристом потеря навыков и откаты ! Долгий пусть востоновления реабилитация и борьба за жизнь !
Не агукал не гулил , полное отсутствие понимание речи , самой речи , отсутствие уж , отсутствия глазного контакта присвоен палиативный статус не кто не довал ему шансов .
И вот они долгожаннные улучшения
Ильяс говорит , понимает речь , есть уж
Есть коммуникация но только со взрослыми людьми не с детьми, так же мы недавно вернулись из Сербии Ильясу делали операции
1) ему делали увелечения мочевого пузыря
2) корректировали мочеточный рефлюкс
3) сделали стому монти и стому малона.
У Ильяса впереди новый этап в жизни страх перед неизвестными трудностями, возникают негативные мысли и чувства..
Крайне важно воспринимать стому, как способ избавления от продолжительных страданий, тягостных болей и опасного заболевания. Жизнь со стомой – это путь к выживанию, который может привести к счастливой полноценной жизни без боли и тягостных симптомов болезни.
Сейчас Ильясу 7 лет
Он умеет говорить
Умеет собирать сортеты на возраст 2+
Знает цвета
Знает животных
Играет в игрушки и любит их плюсов много .
Научился глотать теперь учится жевать и наконец-то 2 раза в день кушает САМ плюс 5 раз в день питание через гастрастому специализированным питанием.
Так же ходит с ходунками и за ручки, самостоятельно без опоры Ильяс не умеет ходить . Впереди еще долгий путь лечения , подбор программы в школу , операции , я верю что он со всем справится .
Лучший комментарий
Помню вашу прошлую страничку. Вы огромные молодцы 👏 успехи потрясающие, абсолютно не похож на паллиативного ребёнка внешне 🙏
Комментарии
Помню вашу прошлую страничку. Вы огромные молодцы 👏 успехи потрясающие, абсолютно не похож на паллиативного ребёнка внешне 🙏
Палиатив у него из за внутреннего поражения ( мочевой почки кишечник все само не работает к сожалению. Только перенес операцию на мочеточник , на мочевой пузырь, так же установленные две пожизненные неустранимые стомы . А так он молодец что была еще год назад и что сейчас огромная разница
Прочитала и прослезилась.Сразу все мои проблемы ушли на второй план.Вы большая молодец,желаю вам огромного терпения и сил,вы такой большой путь прошли,а Ильяс просто борец каких ещё поискать,крепкого ему здоровья.Обнимаю Вас🤗такие посты вселяет надежду и мотивируют
Вы потрясающая мать! Желаю только вперед, борьба каждый день , это путь к их улыбкам, знаю это на себе
Он вообще не внешне не похож на "паллиативного ребенка"👍👍👍 Это просто чудо, что благодаря Вашему и его терпению, силе, упорству и докторам сейчас такой результат!
Палиатив он разный . Там 4 стадии , у Ильяса 3 стадия, ну плюс у него 2 пожизненные стомы мочевой пузырь собирали новый .. это уже палиатив на всю жизнь , а так еще год назад он не говорил много лежал и было ежедневные приступы . Спасибо за поддержку 🙏
Как вы много сделали 💪 вы с Ильясом сильные, только вперед!
Вы замечательная сильная мама, не смотря на ваш сложный путь! Пусть в вашего малыша все будет хорошо❤️ Я обнимаю вас двоих
Здоровья и счастья маленькому герою ❤️
Вы огромна молодец, сил вам и здоровья!
Очень красивый мальчик❤️🔥
Здоровья❤️🔥
Ему очень повезло с мамой
Пусть Бог вас бережет , дай Бог вам здоровья и вашему малышу 🙏🙏🙏
Ваша история-история большого и героического пути, не каждый на такое способен! Уверена, дальше-только лучшее!
Как много испытаний выпало такому маленькому человеку. Пусть у вас все будет хорошо!
Он такой красавчик! Как хорошо, что говорит, улыбается и живёт! Уже счастье♥️🙏
У вас огромный прогресс во всем. А творит всё ваша сила любви и вера!♥️
У меня нет слов ваша история меня шокировал,дай Бог вам всем здоровья и счастливого будущего
Почему в России растёт поколение неговорящих детей?
В России растёт поколение неговорящих детей
Логопед Наталья Бублик рассказала «ЯСНО» об особенностях речи современных детей и о тенденциях развития целого поколения
В детстве многие из нас с удовольствием потешались над приятелями, не выговаривающими звук «р» или забавно свистящими во время смены молочных зубов. Однако сегодня такие милые недостатки сменили более серьёзные проблемы с речью, мышлением и кругозором юных россиян. В причинах и возможных последствиях нам помогла разобраться Наталья ...
Ребенок плохо растет: причины и что делать
Что делать, если у моего ребенка, вероятно, будет низкий рост?
Многие мамы имеют опасения по поводу роста своего ребенка, особенно, мальчиков.
Причинами на то могут быть - низкий рост одного или обоих родителей, наличие хронических заболеваний, прием глюкокортикоидов и др.
Что же делать?
Во-первых, понять, что мы не можем повлиять на такой фактор, как генетика, а также прием некоторых препаратов, которые могут влиять на рост (глюкокортикостероиды, но речь тут о длительном приеме системных ...
Куда ушла ответственность родителей в воспитании детей?
Эфир Паевской от 05 декабря 2023
Тема "Ответственность".
[ конспект для себя, может еще кому интересно]
Ситуация в РФ, с точки зрения, перекоса в воспитании детей достаточно серьезная.
Ситуация, когда ребёнка моют до 10 лет, вытирают попу до 7-8 лет, спят с ребёнком до 10 лет поголовная, это чуть ли не каждый второй. И эти дети ходят с вашими детьми в детские сады, школы. Именно поэтому, в рамках личной безопасности, вы должны с 3-летнего возраста поднимать тему границ тела. Нужно, чтобы ваш р...
Я — детский эндокринолог, и сегодня объясню, почему ваш ребенок, возможно, ещё не достает до верхней полки, хотя вам обещали «да он перерастёт папу!».
Будем разбираться с помощью любимых персонажей из фильмов и мультфильмов как метафоры для сложных биологических процессов.
🧙 Гарри Поттер: эндокринологическая реабилитация после депривации
Вспомните Гарри до 11 лет: спит в чулане, питается объедками, вечно напряжён. Разве тут до роста? Даже волшебная палочка не помогла бы. Но стоило попасть в Х...
7 мифов о подгузниках: что мешает наслаждаться материнством?
7 мифов о подгузниках, которые мешают вам наслаждаться материнством
Вырастить ребенка сегодня проще, чем лет 50 назад. Это действительно так, если говорить о бытовой стороне вопроса. Нам помогают стиральные и посудомоечные машины, удобная одежда, множество гаджетов для детей и, конечно, одноразовые подгузники. Однако по поводу последних до сих пор есть множество мифов. Мы с педиатром клиники «СМ-доктор» Людмилой Яковлевной Кузнецовой развеиваем 7 основных мифов о вреде подгузников, которые не да...
МашАллах!😍всё будет у тебя замечательно, котёнок 🙏🏻