Всем привет ) наверное многие уже нас и забыли ) я полностью забросила эту страницу и нечего тут не пишу .
Напомню Ильяс особенный мальчик. роды с тройным обвитием , родовая травма .как итого дцп аутизм умственная отсталость частичная атрофия зрительного нерва ,так же у него редкая генетическая мутация, генетическая эпилепсия фармокаризистетная форма , Нейрогенный мочевой пузырь. Хроническая задержка мочеиспускания. Недержание мочи.Мейса-Малона.
Интермиттирующая
катетеризация.
Каликопиелоуретероэктазия слева.
Хронический запор, субкомнесированный.
Тяжелая белково-энергетическая недостаточность, носитель , гастрастомы, Монти Стома. приступы за пристом потеря навыков и откаты ! Долгий пусть востоновления реабилитация и борьба за жизнь !
Не агукал не гулил , полное отсутствие понимание речи , самой речи , отсутствие уж , отсутствия глазного контакта присвоен палиативный статус не кто не довал ему шансов .

И вот они долгожаннные улучшения
Ильяс говорит , понимает речь , есть уж
Есть коммуникация но только со взрослыми людьми не с детьми, так же мы недавно вернулись из Сербии Ильясу делали операции
1) ему делали увелечения мочевого пузыря
2) корректировали мочеточный рефлюкс
3) сделали стому монти и стому малона.

У Ильяса впереди новый этап в жизни страх перед неизвестными трудностями, возникают негативные мысли и чувства..
Крайне важно воспринимать стому, как способ избавления от продолжительных страданий, тягостных болей и опасного заболевания. Жизнь со стомой – это путь к выживанию, который может привести к счастливой полноценной жизни без боли и тягостных симптомов болезни.

Сейчас Ильясу 7 лет
Он умеет говорить
Умеет собирать сортеты на возраст 2+
Знает цвета
Знает животных
Играет в игрушки и любит их плюсов много .
Научился глотать теперь учится жевать и наконец-то 2 раза в день кушает САМ плюс 5 раз в день питание через гастрастому специализированным питанием.
Так же ходит с ходунками и за ручки, самостоятельно без опоры Ильяс не умеет ходить . Впереди еще долгий путь лечения , подбор программы в школу , операции , я верю что он со всем справится .