Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
mama Osobennogo Mal'chika

Всем привет ) наверное многие уже нас и забыли ) я полностью забросила эту страницу и нечего тут не пишу . Напомню Ильяс…

Всем привет ) наверное многие уже нас и забыли ) я полностью забросила эту страницу и нечего тут не пишу .

Напомню Ильяс особенный мальчик. роды с тройным обвитием , родовая травма .как итого дцп аутизм умственная отсталость частичная атрофия зрительного нерва ,так же у него редкая генетическая мутация, генетическая эпилепсия фармокаризистетная форма , Нейрогенный мочевой пузырь. Хроническая задержка мочеиспускания. Недержание мочи.Мейса-Малона.

Интермиттирующая

катетеризация.

Каликопиелоуретероэктазия слева.

Хронический запор, субкомнесированный.

Тяжелая белково-энергетическая недостаточность, носитель , гастрастомы, Монти Стома. приступы за пристом потеря навыков и откаты ! Долгий пусть востоновления реабилитация и борьба за жизнь !

Не агукал не гулил , полное отсутствие понимание речи , самой речи , отсутствие уж , отсутствия глазного контакта присвоен палиативный статус не кто не довал ему шансов .

И вот они долгожаннные улучшения

Ильяс говорит , понимает речь , есть уж

Есть коммуникация но только со взрослыми людьми не с детьми, так же мы недавно вернулись из Сербии Ильясу делали операции

1) ему делали увелечения мочевого пузыря

2) корректировали мочеточный рефлюкс

3) сделали стому монти и стому малона.

У Ильяса впереди новый этап в жизни страх перед неизвестными трудностями, возникают негативные мысли и чувства..

Крайне важно воспринимать стому, как способ избавления от продолжительных страданий, тягостных болей и опасного заболевания. Жизнь со стомой – это путь к выживанию, который может привести к счастливой полноценной жизни без боли и тягостных симптомов болезни.

Сейчас Ильясу 7 лет

Он умеет говорить

Умеет собирать сортеты на возраст 2+

Знает цвета

Знает животных

Играет в игрушки и любит их плюсов много .

Научился глотать теперь учится жевать и наконец-то 2 раза в день кушает САМ плюс 5 раз в день питание через гастрастому специализированным питанием.

Так же ходит с ходунками и за ручки, самостоятельно без опоры Ильяс не умеет ходить . Впереди еще долгий путь лечения , подбор программы в школу , операции , я верю что он со всем справится .

28

Лучший комментарий

anzhkrut

АнжелаМама сына (3 года)

МашАллах!😍всё будет у тебя замечательно, котёнок 🙏🏻

Ответить

snoubordistka

Snoubordistka 🏂Мама двоих (1 год, 10 лет)

Помню вашу прошлую страничку. Вы огромные молодцы 👏 успехи потрясающие, абсолютно не похож на паллиативного ребёнка внешне 🙏

Ответить

mamaosobennogomalchika

mama Osobennogo Mal'chika

Палиатив у него из за внутреннего поражения ( мочевой почки кишечник все само не работает к сожалению. Только перенес операцию на мочеточник , на мочевой пузырь, так же установленные две пожизненные неустранимые стомы . А так он молодец что была еще год назад и что сейчас огромная разница

Ответить

Комментарии

snoubordistka

Snoubordistka 🏂Мама двоих (1 год, 10 лет)

Помню вашу прошлую страничку. Вы огромные молодцы 👏 успехи потрясающие, абсолютно не похож на паллиативного ребёнка внешне 🙏

Ответить

mamaosobennogomalchika

mama Osobennogo Mal'chika

Палиатив у него из за внутреннего поражения ( мочевой почки кишечник все само не работает к сожалению. Только перенес операцию на мочеточник , на мочевой пузырь, так же установленные две пожизненные неустранимые стомы . А так он молодец что была еще год назад и что сейчас огромная разница

Ответить

zhinuva2807

Анастасия Мама дочки (4 года)

Прочитала и прослезилась.Сразу все мои проблемы ушли на второй план.Вы большая молодец,желаю вам огромного терпения и сил,вы такой большой путь прошли,а Ильяс просто борец каких ещё поискать,крепкого ему здоровья.Обнимаю Вас🤗такие посты вселяет надежду и мотивируют

Ответить

krestena-student

КристинаМама дочки-младенца

Вы потрясающая мать! Желаю только вперед, борьба каждый день , это путь к их улыбкам, знаю это на себе

Ответить

innashootingstar

InnaМама двоих (2 года, 5 лет)

Он вообще не внешне не похож на "паллиативного ребенка"👍👍👍 Это просто чудо, что благодаря Вашему и его терпению, силе, упорству и докторам сейчас такой результат!

Ответить

mamaosobennogomalchika

mama Osobennogo Mal'chika

Палиатив он разный . Там 4 стадии , у Ильяса 3 стадия, ну плюс у него 2 пожизненные стомы мочевой пузырь собирали новый .. это уже палиатив на всю жизнь , а так еще год назад он не говорил много лежал и было ежедневные приступы . Спасибо за поддержку 🙏

Ответить

medeya92

КатяМама двоих (младенец)

Как вы много сделали 💪 вы с Ильясом сильные, только вперед!

Ответить

tacktgw

ТатьянаМама сына (1 год)

Вы замечательная сильная мама, не смотря на ваш сложный путь! Пусть в вашего малыша все будет хорошо❤️ Я обнимаю вас двоих

Ответить

kamilla09

КамиллаМама сына (2 года)

Здоровья и счастья маленькому герою ❤️

Вы огромна молодец, сил вам и здоровья!

Ответить

nazarenkomari81

МаРиМама двоих (младенец)

Очень красивый мальчик❤️‍🔥

Здоровья❤️‍🔥

Ему очень повезло с мамой

Ответить

ppokladova

ПикрияМама двоих (1 год, 3 года)

Пусть Бог вас бережет , дай Бог вам здоровья и вашему малышу 🙏🙏🙏

Ответить

bobrova.larisa.a

ЛарисаМама двоих (2 года, 10 лет)

Ваша история-история большого и героического пути, не каждый на такое способен! Уверена, дальше-только лучшее!

Ответить

hochuspat

ХочуспатьМама сына (7 лет)

Как много испытаний выпало такому маленькому человеку. Пусть у вас все будет хорошо!

Ответить

deleted-user

deleted-user

Он такой красавчик! Как хорошо, что говорит, улыбается и живёт! Уже счастье♥️🙏

У вас огромный прогресс во всем. А творит всё ваша сила любви и вера!♥️

Ответить

d6089373

МаринаМама двоих (4 года, 17 лет)

У меня нет слов ваша история меня шокировал,дай Бог вам всем здоровья и счастливого будущего

Ответить

anzhkrut

АнжелаМама сына (3 года)

МашАллах!😍всё будет у тебя замечательно, котёнок 🙏🏻

Ответить

Гидронефроз у малыша

Девочки, привет. Сходила на 3 скрининг и у малыша расширены лоханки, почки и мочевой пузырь. За час он не пописал. Гидронефроз. У кого так было? Направили в генетический центр на Тобольскую. Переживаю.

Как проходит реабилитация после удаления мочевого пузыря?

Папе вчера сделали операцию по удалению мочевого пузыря (онкология)… скажите пожалуйста, был у кого-нибудь такой опыт у близких? Как проходила реабилитация? Как долго восстанавливался? Жизнь со стомой на животе - может быть есть опыт?

Девочки, реально ли вылечится от мочеполовой инфекции? У нас уже второй раз за 2 месяца (( первый раз понятно…

Девочки, реально ли вылечится от мочеполовой инфекции? У нас уже второй раз за 2 месяца (( первый раз понятно откуда..из-за какашек А сейчас я не понимаю😭 может опять из-за памперса? Хотя врач говорит, что может на фоне ослабленного иммунитета (хотя я постоянно даю иммуностимуляторы) произошёл рецидив Я не исключаю наследственность..ведь у меня хронический цистит, был рефлюкс и нейрогенный мочевой пузырь

Требуется донор яйцеклеток: помощь в становлении родителями

В ГБУЗ Республиканский медико- генетический центр требуются доноры яйцеклеток. Требования к кандидатам : Донором может стать женщина от 18 до 35 лет физически и психически здоровая, без вредных привычек и тяжёлых хронических заболеваний. • ИМТ от 17 до 25 (ИМТ = Вес (кг) / рост (м2) • Отсутствие в анамнезе следующих заболеваний: ВИЧ-инфекции, сифилиса, гепатитов, онкологических заболеваний, тромбозов, сахарного диабета, эндометриоза, а также нерегулярного менструального цикла, поликистоза яичников, операций на яичниках. • Отсутствие постоянного приема лекарственных препаратов. • Отсутствие приема противозачаточных препаратов не менее одного менструального цикла. • Отсутствие грудного вскармливания не менее 6 месяцев. • Приятные внешние данные Донор проходит обязательное медицинское обследование за счёт центра. Вознаграждение составляет – 40 000 рублей. АНОНИМНОСТЬ Республиканский медико-генетический центр сохраняет полную конфиденциальность доноров и пациентов. Данные донора (ФИО, паспортные данные, место проживания) не предоставляются реципиентам. Женщины или семейные пары, которые обратились за донорскими яйцеклетками, видят только номер донора, детские фото донора до 7 лет и анкеты, заполненные донором. Если вы готовы помочь кому-то стать счастливыми родителями, обращайтесь по адресу : ул. Гафури 74, ГБУЗ Республиканский медико - генетический центр, 2й этаж, кабинет 225, отделение вспомогательных репродуктивных технологий, ☎ 246-83-44