mama Osobennogo Mal'chika
mamaosobennogomalchika
mama Osobennogo Mal'chika
post image

Всем привет ) наверное многие уже нас и забыли ) я полностью забросила эту страницу и нечего тут не пишу .

Напомню Ильяс особенный мальчик. роды с тройным обвитием , родовая травма .как итого дцп аутизм умственная отсталость частичная атрофия зрительного нерва ,так же у него редкая генетическая мутация, генетическая эпилепсия фармокаризистетная форма , Нейрогенный мочевой пузырь. Хроническая задержка мочеиспускания. Недержание мочи.Мейса-Малона.

Интермиттирующая

катетеризация.

Каликопиелоуретероэктазия слева.

Хронический запор, субкомнесированный.

Тяжелая белково-энергетическая недостаточность, носитель , гастрастомы, Монти Стома. приступы за пристом потеря навыков и откаты ! Долгий пусть востоновления реабилитация и борьба за жизнь !

Не агукал не гулил , полное отсутствие понимание речи , самой речи , отсутствие уж , отсутствия глазного контакта присвоен палиативный статус не кто не довал ему шансов .

И вот они долгожаннные улучшения

Ильяс говорит , понимает речь , есть уж

Есть коммуникация но только со взрослыми людьми не с детьми, так же мы недавно вернулись из Сербии Ильясу делали операции

1) ему делали увелечения мочевого пузыря

2) корректировали мочеточный рефлюкс

3) сделали стому монти и стому малона.

У Ильяса впереди новый этап в жизни страх перед неизвестными трудностями, возникают негативные мысли и чувства..

Крайне важно воспринимать стому, как способ избавления от продолжительных страданий, тягостных болей и опасного заболевания. Жизнь со стомой – это путь к выживанию, который может привести к счастливой полноценной жизни без боли и тягостных симптомов болезни.

Сейчас Ильясу 7 лет

Он умеет говорить

Умеет собирать сортеты на возраст 2+

Знает цвета

Знает животных

Играет в игрушки и любит их плюсов много .

Научился глотать теперь учится жевать и наконец-то 2 раза в день кушает САМ плюс 5 раз в день питание через гастрастому специализированным питанием.

Так же ходит с ходунками и за ручки, самостоятельно без опоры Ильяс не умеет ходить . Впереди еще долгий путь лечения , подбор программы в школу , операции , я верю что он со всем справится .

29.06.2025
421

Комментарии

snoubordistka
Snoubordistka 🏂·Мама двоих (1 год, 10 лет)

Помню вашу прошлую страничку. Вы огромные молодцы 👏 успехи потрясающие, абсолютно не похож на паллиативного ребёнка внешне 🙏

04.07.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Палиатив у него из за внутреннего поражения ( мочевой почки кишечник все само не работает к сожалению. Только перенес операцию на мочеточник , на мочевой пузырь, так же установленные две пожизненные неустранимые стомы . А так он молодец что была еще год назад и что сейчас огромная разница

04.07.2025 Нравится Ответить
zhinuva2807
Анастасия ·Мама дочки (4 года)

Прочитала и прослезилась.Сразу все мои проблемы ушли на второй план.Вы большая молодец,желаю вам огромного терпения и сил,вы такой большой путь прошли,а Ильяс просто борец каких ещё поискать,крепкого ему здоровья.Обнимаю Вас🤗такие посты вселяет надежду и мотивируют

30.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Огромное спасибо 😊

30.06.2025 Нравится Ответить
krestena-student
Кристина·Мама дочки-младенца

Вы потрясающая мать! Желаю только вперед, борьба каждый день , это путь к их улыбкам, знаю это на себе

30.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 🙏

30.06.2025 Нравится Ответить
innashootingstar
Inna·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Он вообще не внешне не похож на "паллиативного ребенка"👍👍👍 Это просто чудо, что благодаря Вашему и его терпению, силе, упорству и докторам сейчас такой результат!

30.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Палиатив он разный . Там 4 стадии , у Ильяса 3 стадия, ну плюс у него 2 пожизненные стомы мочевой пузырь собирали новый .. это уже палиатив на всю жизнь , а так еще год назад он не говорил много лежал и было ежедневные приступы . Спасибо за поддержку 🙏

30.06.2025 Нравится Ответить
medeya92
Катя·Мама двоих (младенец)

Как вы много сделали 💪 вы с Ильясом сильные, только вперед!

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 💜

30.06.2025 Нравится Ответить
tacktgw
Татьяна·Мама сына (2 года)

Вы замечательная сильная мама, не смотря на ваш сложный путь! Пусть в вашего малыша все будет хорошо❤️ Я обнимаю вас двоих

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 🙏

30.06.2025 Нравится Ответить
kamilla09
Камилла·Мама сына (2 года)

Здоровья и счастья маленькому герою ❤️

Вы огромна молодец, сил вам и здоровья!

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 💜

29.06.2025 Нравится Ответить
nazarenkomari81
МаРи·Мама двоих (младенец)

Очень красивый мальчик❤️‍🔥

Здоровья❤️‍🔥

Ему очень повезло с мамой

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо большое

29.06.2025 Нравится Ответить
ppokladova
Пикрия·Мама двоих (1 год, 3 года)

Пусть Бог вас бережет , дай Бог вам здоровья и вашему малышу 🙏🙏🙏

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо

29.06.2025 Нравится Ответить
bobrova.larisa.a
Лариса·Мама двоих (2 года, 10 лет)

Ваша история-история большого и героического пути, не каждый на такое способен! Уверена, дальше-только лучшее!

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо

29.06.2025 Нравится Ответить
hochuspat
Хочуспать·Мама сына (7 лет)

Как много испытаний выпало такому маленькому человеку. Пусть у вас все будет хорошо!

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 💜

29.06.2025 Нравится Ответить
julivladi
Юлия·Мама дочки (4 года)

Он такой красавчик! Как хорошо, что говорит, улыбается и живёт! Уже счастье♥️🙏

У вас огромный прогресс во всем. А творит всё ваша сила любви и вера!♥️

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 🙏

29.06.2025 Нравится Ответить
d6089373
Марина·Мама двоих (4 года, 18 лет)

У меня нет слов ваша история меня шокировал,дай Бог вам всем здоровья и счастливого будущего

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо ☺️

29.06.2025 Нравится Ответить
anzhkrut
Анжела·Мама сына (3 года)

МашАллах!😍всё будет у тебя замечательно, котёнок 🙏🏻

29.06.2025 Нравится Ответить
mamaosobennogomalchika

Спасибо 🙏

29.06.2025 Нравится Ответить