Девочки, есть тут кто живет с фенилкетонурией или растит деток с ФКУ? Ставят такой диагноз дочери.
Ждем сейчас результат генетического анализа для подтверждения диагноза.
Для меня сегодня новость об этом, как снег на голову свалилась. Не особо представляю, как к этому приспосабливаться😔 хотелось бы вообще немного больше понимания, как все происходит в плане контроля фениланина/белков. Как происходит питание? Только специальные смеси или можно будет вводить какие-то продукты в рацион со временем? Кем выполняются расчеты? Нам пока на данный момент генетик рассчитала, передали спец смесь и расчеты в реанимацию дочери.
Хотелось бы понимать к чему вообще готовиться в плане жизни с ФКУ.
Лучший комментарий
Комментарии
Племяшка в 8 классе, питание нужно выстроить. Девочка умная, тьфу-тьфу ни чем не отличается от других, единственное кушать нужно строго, но ребенок с рождения с этим заболеванием, поэтому с детства приучили как и что.
сейчас уже сама ориентируется, то что никогда не ела и например ,попробует кусочек, говорит, фу 😁 много таких деток в окружении, всё хорошо 🙏🏽
Почти 5 лет живем с ФКУ, всё отлично ♥️
Спрашивайте, я помогу во всём, всё расскажу, что сама знаю ♥️
Спасибо. Генетический анализ вроде бы не подтвердил заболевание. Сейчас ждем повторные результаты анализов.
@karina.kaydashova98, что вам пришло по анализам? Что сказали
Хотели бы вы своему ребенку такого супруга, как вы?
Я тут задумалась кое о чем.. и мне стало кое-что интересно..
Вы бы хотели своему сыну такую жену, как вы?
Вы бы хотели своей дочери такого мужа, как ваш?
Эпидуральная анастезия: за и против?
Девочки, как вы относитесь к эпидуральной анастезии, кто будет делать ее, кто делал ее, кто противник этого? Всякие случаи происходят после нее , я сначала хотела ее делать, но о ней плохие случаи в ютубе посмотрела и теперь уже боюсь ее делать. Стоит вообще ее делать?
Интересно почитать , кто почему не решаются на второго ? Я раньше вообще не хотела , сейчас хоть и тяжело моментами , но появилось желание , но больше страх из за приэкламсии и повторного диагноза . Финансовая часть конечно тоже влияет , но не на первом месте. Усталость да, легче не будет
Как назвать девочку? Имена в моде?
Беременяшки девочками , как планируете называть дочерей ? Какие имена сейчас в моде ? Вообще мыслей нет по поводу имени 😟
Как часто вы ссоритесь с мужем? Раз в неделю или реже?
Часто ли ругаетесь с мужем? Раз в неделю, в месяц, в год? Насколько часто происходят разногласия в семье? Может есть семьи которые вообще не ругаются?
Топ