Мамы, помогите вывести в топ 🔝
Может кто сталкивался, может кто-то знает к кому обратиться может кто-то знает хорошего невролога в Воронеже, Москве 💔
Прошу помощи 🤝🥺
Ребёнок заболел месяц назад, пролежали в неврологии и лор отделении 🚑
Поставили доброкачественную миоклонию сна.💤
Но !
Симптомы нарастают:
Ночное апное, подёргивания при засыпании, во сне за ночь 200+ раз, во время дневного сна и сейчас появились во время бодрствования 🫠
Центральный цианоз, пожелтели зубы, появился запах изо рта, ночные сглатывания, во сне синеет глаз, опухают внутренние уголки глаза.
При всем при этом врачи трубят что ребёнок здоров и надо пить глицин🫠 🤷
Ээг чистое, кт тоже в норме.
Что делать и куда бежать.🏃♂️
А подскажите пожалуйста лор осматривал с камерой? Снимок носоглотки делали в двух проекциях?
Критически важные моменты в вашем описании:**
1. **Нарастание симптомов:** Ухудшение с момента постановки диагноза – главный красный флаг.
2. **Апноэ во сне:** Остановки дыхания – опасный симптом, требующий немедленного внимания.
3. **Учащение и распространение подергиваний:** Более 200 раз за ночь + появление *во время бодрствования* – это абсолютно не характерно для типичной ДМС и указывает на более серьезную проблему (возможно, неврологическую, например, форму эпилепсии).
4. **Центральный цианоз:** Посинение (особенно носогубного треугольника, губ, кончиков пальцев) – **ПРИЗНАК ОСТРОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТИ КИСЛОРОДА В КРОВИ (ГИПОКСИИ). ЭТО УГРОЖАЮЩЕЕ ЖИЗНИ СОСТОЯНИЕ, ТРЕБУЮЩЕЕ НЕМЕДЛЕННОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ.**
5. **Новые симптомы:** Пожелтение зубов, запах изо рта, ночные сглатывания, посинение глаза во сне, опухание уголков глаз – все это указывает на вовлечение других систем организма (дыхательной, сердечно-сосудистой, ЖКТ, ЛОР) и требует тщательного обследования.
6. **Неэффективность предыдущего лечения/диагностики:** Врачи настаивают на "доброкачественности", но состояние ребенка явно тяжелое и ухудшается.
**Что нужно сделать СРОЧНО:**
1. **Вызвать Скорую Помощь (особенно при цианозе!):** Если у ребенка прямо сейчас наблюдается выраженное посинение (цианоз), **НЕМЕДЛЕННО ВЫЗЫВАЙТЕ СКОРУЮ ПОМОЩЬ (103 или 112)**. Сообщите диспетчеру о цианозе, апноэ и ухудшении состояния. Это экстренная ситуация, связанная с риском для жизни из-за возможной гипоксии.
2. **Обратиться за Срочной Очной Консультацией:**
* **Невролог (желательно эпилептолог или специалист по нарушениям сна):** Крайне важно пересмотреть неврологический диагноз. Подергивания во время бодрствования, частые ночные миоклонии и апноэ могут указывать на эпилепсию (например, синдром Веста, Леннокса-Гасто или другие формы), серьезные нарушения метаболизма или другие неврологические патологии. Требуется:
* Повторная/расширенная ЭЭГ (включая дневной сон и ночной мониторинг, длительную ЭЭГ-видеомониторинг).
* МРТ головного мозга (если не делали или нужен пересмотр).
* Консультация эпилептолога.
* **Пульмонолог / Сомнолог:** Апноэ во сне и цианоз – прямые показания. Необходима **полисомнография** (исследование сна) – это золотой стандарт для оценки дыхания, насыщения крови кислородом (сатурации), мозговой активности и движений во сне. Она покажет тяжесть апноэ, уровень гипоксии и характер подергиваний.
* **Кардиолог:** Цианоз может быть связан не только с дыхательной, но и с сердечной недостаточностью (врожденные пороки сердца?). Необходимы ЭКГ, ЭхоКГ (УЗИ сердца), оценка сатурации кислорода в крови (пульсоксиметрия).
* **Гастроэнтеролог / Стоматолог:** Пожелтение зубов, запах изо рта, ночные сглатывания могут указывать на гастроэзофагеальный рефлюкс (ГЭРБ), проблемы с печенью или желчевыводящими путями, стоматологические инфекции.
* **ЛОР (повторно):** Исключить хронические инфекции, аденоиды, другие причины обструкции дыхательных путей, которые могут усугублять апноэ и гипоксию.
* **Педиатр/Неонатолог (если ребенок маленький):** Координатор, который видит картину целиком и может направить на необходимые анализы (общие, биохимические, на инфекции, метаболические скрининги и т.д.).
**Как действовать при общении с врачами:**
1. **Настаивайте на серьезности:** Четко, спокойно, но твердо говорите, что состояние ребенка не доброкачественное, оно прогрессирует и угрожает его здоровью и жизни. Перечислите ВСЕ симптомы (особенно цианоз, апноэ, подергивания в бодрствовании).
2. **Требуйте обследований:** Настаивайте на **полисомнографии** и **ЭЭГ-видеомониторинге сна и бодрствования** как на самых приоритетных. Требуйте консультаций узких специалистов (см. выше).
3. **Фиксируйте симптомы:**
* **Ведите дневник:** Записывайте время, частоту, длительность и характер подергиваний (когда, при засыпании, во сне, при пробуждении, в бодрствовании), эпизодов апноэ (сколько секунд/минут, как ребенок выглядел), эпизодов цианоза (когда, как долго, где именно синело).
* **Снимайте видео:** Записывайте на видео эпизоды подергиваний (особенно в бодрствовании!), апноэ, цианоза. Это НЕОЦЕНИМЫЙ инструмент для врачей, так как в больнице симптомы могут не проявиться.
4. **Соберите документы:** Возьмите ВСЕ выписки из предыдущих госпитализаций, результаты всех анализов и исследований (ЭЭГ, МРТ, УЗИ и т.д.).
5. **Обратитесь в вышестоящие инстанции (если на месте не помогают):**
* Заведующему отделением.
* Главному врачу больницы/поликлиники.
* В региональный Минздрав (департамент здравоохранения) – часто есть горячие линии или приемные по защите прав пациентов.
* Рассмотрите возможность консультации в **федеральном специализированном центре** (например, в Научном центре здоровья детей в Москве, других крупных детских неврологических/сомнологических центрах). Иногда требуется направление или можно обратиться платно/получить телеконсультацию.
6. **Не отступайте:** Ваша родительская интуиция – мощный инструмент. Если вы видите, что ребенку плохо, а врачи не реагируют адекватно, ищите помощи у других специалистов и в вышестоящих инстанциях.
**Доброкачественная миоклония сна НЕ включает:**
* Подёргивания во время бодрствования
* Апноэ
* Цианоз (синеву)
* Прогрессирование и появление новых тяжелых симптомов
Девочки
Мам лайф
Вы- сила 💪
В очередной раз это только доказали💔
Спасибо всем, кто откликнулся, лайкнул, поделился историей, контактами, информацией
Всё это бесценно!!! 💔
Если бы не написали, что аденоиды 2, степени, то подумала бы на них. У ребёнка было тоже самое во время сна и плюс днем дышала всегда с открытым ртом. Но у ребёнка были аденоиды 3ст и гланды. После удаления все прошло
@anastasiaahmetshina в нашем случае из-за увеличенных аденоидов и гланд она во время сна задыхалась, переставала дышать на несколько секунд (потому что не могла вздохнуть из-за того, что в горле все раслаблялось и перекрывало проход) и поэтому дергалась (видно реакция организма) и вдыхала, но меняла позу. У меня куча видео есть её жуткого сна. Естественно возникала гипоксия и могло появится небольшое посинения. Она даже днем громко дышала, если например лежала, "пыхтела". Удаляли сразу и гланды и аденоиды. После удаления выяснилось, что у ребёнка даже другой голос, она просто все время говорила в нос до удаления. Не знаю то у вас или нет. Может они 2 степени, но как-то растут так, что мешают дышать.
@anastasiaahmetshina он дёргался только из-за того что задыхался и организм так скажем будил его. А ваш в какой момент дёргается?
@81lusechka81 в момент засыпания, во сне, сперва тоже дёргался когда не мог вдохнуть, сейчас уде не понимаю
Сходить к гастроэнтерологу, а от неврологов отстать. Вы описываете симптомы рефлюкса. Доброкачественные миоклогии сна это норма и их не лечат.
Перед визитом к врачу сдайте кровь, чтоб исключить анемию, на фоне которой может быть ухудшение
@anastasiaahmetshina, ссылка
Миоклонус – подёргивания и вскрикивания в дневное время. Это доброкачественно. Позже было апноэ несколько раз как реакция на эмоциональное перенапряжение (тоже днём, не во сне). Ээг делали дважды на дому. Перерос
@anastasiaahmetshina, так поняла, при миоклонусе главное исключить эпилептическую активность. Это поможет сделать ээг
Здравствуйте! А психиатр смотрел ребенка? Почему спрашиваю т.к подергивания может быть нервные тики, и во сне бывают. Остальное конечно к этому вряд ли относится, но я думаю лучше проверить все
@annavan88 здравствуйте. Да всегда им пользуюсь. Главное правильно поставить вопрос. Часть моих мыслей (так как тоже были проблемы с запахом изо рта итд. Первое нужно точно исключить лора. Возможно даже рентген с контрастом, так как мягкое не видно
Ночные сглатывания это эзофагит, другими словами рефлекс. Нужен гастроэнтеролог. От этого могут желтеть зубы из-за забросов из желудка в пищевод. У моего старшего сына этот диагноз. (Только не обычный а эозинафильный эзофагит). Со временем накопились аллергены и ночные сглатывания стали учащаться… выявили в 4 года. И да, запах неприятный по той же причине может быть, нужно проверяться на Хеликобактер пилори.
Делать гастроскопию + пробы из пищевода и желудка.
А всё остальное ведь от него не может быть?
Мне кажется все же это будет одной какой-то большой проблемы
@anastasiaahmetshina, Что касается (сглатывания, запаха и зубов -это одно, и оно относится к ЖКТ). По поводу подергивания во сне, это неврология, однозначно делать ночное ЭЭГ, если ребенку еще не делали.
@anastasiaahmetshina, если все пришло в один момент, после болезни, то сомнительно, что рефлюкс такое даст, я тоже думаю, надо копать дальше и искать причину, гастроэнтеролога пройти можно, в любом случае
Лежали у него как-то..
Спорно
Не совсем слушает будто когда рассказываешь ему
Но мне тоже говорили, что он с запущенными случаями помогает
У меня сохранились контакты, попробую связаться
@anastasiaahmetshina нас на ноги поставил,мы недоношенные родились, и в первый год были на эпи препарате,потом прошло все и он отменил.
@anastasiaahmetshina у знакомого не могли месяц поставить диагноз, думали неврология. Тоже были похожие симптомы, но в итоге только после смерти определили. Никто просто даже и не подумал про энцефалит. Еще ноги отказали, потом есть не мог
Стецкая Татьяна Анатольевна, принимает в Курске, и в Москве бывает тоже.
Она отличный врач, думаю, она разберется.
@anastasiaahmetshina, я напишу в личку номер. Нам она очень помогла
У нас Эпи активность была
У меня подруга грамотный невролог, но она в Дагестане . Думаю может дать онлайн консультацию, если нужно напишите, дам контакты
Сходите на Ломоносова к Люцук.Дневной стационар на 2 этаже.Она не невролог,но врач от Бога.Осмотрет,если не в ее компетенции направит к кому обратиться.
@anastasiaahmetshina, педиатр,но очень грамотный.В свое время исправила ошибку других врачей с сыном.Ведет детей только до 5 лет.Можно платно.Без записи.Можете позвонить туда в платное узнать,когда принимает.
@anastasiaahmetshina, если будет нужно,прям там по факту отправит вас по врачам.Сдать анализы и т.д.Сходите.
Витамин д даете? У моего в 7 меся на пробуждение начало трясти, потом хуже во время бодрствования. Лежали в неврологии, кт, ээг все в норме. Нейрохирурга вызывали, диагноз - здоров. Я сама в инете нашла, что от передоза витамина д. Перестала давать и через 2 недели все прошло. Может и не ваш случай, просто пишу, чтобы другие знали.
Здоровья малышу🙏
Спасибо большое, что написали
Нет витамин д не даю уже больше двух месяцев, плохо спал от него...
Офигеть, конечно, у вас случай, как хорошо, что разобрались .
МРТ ещё нет, но планирую сделать
Пока только кт
МРТ информативнее в этой ситуации думаете?
Не пробовали описать симптомы в ИИ? Может подскажет, в какую сторону копать...