#часть2

В Екатеринбурге врачи начали гормонотерапию в капельницах и подключили противосудорожное (депакин). Ребенок скатился в 0 ( даже голову перестал поворачивать), я начала настаивать на Вигабатрине, но так как он был не зарегистрирован в России мне отказывали в его назначении ( при синроме Веста это препарат первого выбора, спасибо неврологу в Сочи, которая сказала об этом, добавив что мы для нее сложные и за нас она не возьмется. Но она поставила правильный диагноз! И была с нами на связи и в целом очень нам помогла информативно), я поехала к профессору, с которой считаются в платную клинику и толко по ее назначению мне дали добро.

1 упаковка таблеток 50 шт стоила 10 тыс.руб

Вигабатрин сократил на 50 % все серии и количество приступов в серии, дальше убрали депакин, так как толку от него было 0, кроме того, что ребенок как будто пьяный после приема ( но врачам на мои слова все равно, типо такого быть не может) и добавили топирамат.

Подведя итог, пролежали мы там месяц и перед новым годом нас выписали с рекомендациями сдать секвирование экзома, со словами мы сделали и перепробавали все, любые лфк, массажи и занятия все под запретом пока не будет ремиссии.

И отправились мы в свободное плавание искать грамотного эпилептолога будучи не в ремиссии.

#синдромвеста

#PHACTR1