Мы вернулись домой!🙏🏻

И так…Нашему человечку уже 2 месяца! Как же быстро летит время. Наконец-то спустя два месяца Василисса дома с папой и мамой. Господи,какое счастье,когда ребенок дома 🥹

А теперь немного новостей с больницы:со второго июня наш лечащий врач ушел в отпуск и стала вести нас Айлана Владимировна. 4 июня она провела нам операцию. Установили цистостому. Операция прошла успешно и быстро. На все мои вопросы врач отвечала от и до. На все мои переживания реагировала незамедлительно. Очень тщательно наблюдала за доченькой. По несколько раз на дню заходила и следила за состоянием. После операции немного тяжеловато дались «отходняки» на боли из-за незрелости нервной системы организм резко реагировал,даже несмотря на то,что было обезболивание и в один вечер случился очень сильный приступ,от которого я чуть не потеряла сознание со страха за своего ребенка. Василисса выгнулась в обратную сторону,глаза скосились и закатились вверх,рот искривился,она побелела,дергала ногами и очень сильно и страшно стонала…врачи быстро среагировали,забрали у меня её в процедурный кабинет,долго мне её не отдавали. Когда отдали,сказали,что обезболили и успокоили. Установили монитор с датчиками отслеживания сердцебиения и сатурации. Затем на следующее утро,когда мы планово пошли сдавать кровь и на замену катетера,также очень долго мне её не отдавали,я слышала как долго она кричала и плакала,а потом резко тишина. И когда несколько врачей побежали в процедурный,я поняла что опять случился этот приступ. Мне её отдали,спустя минут 30 точно. Когда отдали,я увидела остаточный эффект этого приступа. Она слегка стонала и немного выгибалась,потом успокоилась. Слава Богу,больше такого не повторялось. Но я боялась спать и не спала двое суток,я боялась,что пропущу очередной приступ,думала,что сатурация или сердцебиение упадут и сидела смотрела на монитор. В общем,нервов оставила я там знатно. Постоянные дергания на процедуры очень сильно выматывали и,казалось бы,когда можно днём ребенок засыпает и тебе тоже можно немного вздремнуть,то это сделать не удается. Вырубало на ходу от накопившегося недосыпа и усталости. В одну ночь я настолько крепко уснула,что не слышала плач ребенка(горе мать🤦🏼‍♀️)Благо,что в отделении прекрасные медсестры. Ночью Ольга накормила малышку,запеленала и уложила спать,даже не разбудила меня.
9-10 числа нас планировали переводить в педиатрический корпус,но в больнице начал гулять ротовирус и ветрянка. Поэтому стали выписывать всех домой и 16 числа будут закрывать корпус. (Это мы услышали с разговора медсестер).

Нам расписали рекомендации от всех врачей по пунктам. Расписали медикаментозное лечение. Обучили уходу за цистостомой и калоприемником. Продолжим наблюдаться по месту жительства и набирать килограммы :)
Когда наберем 5кг нас ждут на операцию по почкам. На сегодняшний день вес 2.844г. Также есть показания к вакцинации,тк есть вероятность того,что понадобился трансплантация(очень надеюсь,что обойдется без этого). В общем,ждём,растем,набираемся сил,запасаемся терпением и опять в путь!)
Про клоаку сказали будет операция позже,когда стабилизируют почки и наберем 7-8кг. Затягивается,конечно,это всё дело,думала,что пока маленькая и не такая активная,как детки постарше-успеем всё сделать,но что же поделать,принимаем ситуацию и ждём. Главное,чтобы ребенку смогли помочь и она была здорова! 🙏🏻
Очень нужно найти грамотного нефролога. Либо у нас,либо в другом городе.

Нас ждёт длительный и сложный период. Но мы поставим нашу дочь на ноги! Это всё временно. Мы справимся. Она очень сильная девочка,оберегаемая Господом🙏🏻
Всё будет хорошо,я верю,нужно только набраться терпения 🙏🏻