Решила написать пост на случай, если найдутся такие детки для обмена информацией.
История будет про старшего сына.
Максим родился доношеный на 41-42 недели 8/9 по Апгар, 53 см, 3450 гр. Роды были путем ЭКС по причине клинически узкий таз, после всех видов стимуляции.
В возрасте 3.5 мес я обратила внимание, что он все еще плохо удерживает голову, обратилась к неврологу. Был назначем массаж и электрофорез. Помогло, но не особо. Начали ходить на грудничковое плавание и вот после второго раза, когда малыш проснулся у него начали происхожить эпи приступы по типу рефлекса моро. Ему было 4 мес и как бы этот рефлекс у него давно угас.
Я обратилась к педиатру с видео записью этих приступов ( тогда я не знала что это), но мне сказали все норм это рефлекс моро ( но рефлекс на то и рефлекс, что он прояляется при определенных внешних воздействиях, а тут как бы их не было).
Вобщем пошли мы к платному неврологу, она сказала похоже на синдром Веста и отправила на ээг
На ээг диагноз подтвердили ( гипсаримия, патерн вспышка подавление, энцефолопатия) и мы отправились в стационар.
Там мы пробыли месяц, терапию так и не смогли подобрать для ремиссии, ребенок скатился в 0 по развитию ( даже голову не поворачивал)
Стоит упомянуть, что тогда мы жили в Сочи и медицина там очень не очень и нами бы там без прописки особо никто не занимался, да и случай не простой, в стационар мы полетели в Екатеринбург ( потому что я там прописана)
# часть 1
#синдромВеста
#PHACTR1
Спасибо, но я не ищу специалистов-мы их давно нашли). Я просто решила поделиться историей.
Сходите в солнышко, там массажисты высший класс, или найдите хорошего на дом
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...
Девочки, кто-нибудь сталкивался с аффективно-респираторными приступами у деток? Что делать? Как быть? Неужели только ждать когда перерастёт?😫 В 8 мес случился первый приступ у неё закатились глазки и она обмякла у меня на руках, а сегодня она потеряла сознание, просто отключилась😰😰😰 Это ужасно страшно, я не готова хладнокровно «пережидать» эти приступы 🤧🤧🤧 ЭЭГ в норме!
Девочки, можно вывести мой пост в топ❗️❗️❗️
Мне нужен в Москве хороший невролог эпилептолог.
Или просто хороший невролог
У младшего ребенка в 2019 году было кровоизлияние в мозг, 2 месяца комы, выжил, все функции восстанавлены.
Далее было 2 операции в Бурденко
Эмболизация сосудов головного мозга и кибер нож.
Сначала ээг было чистым, потом появилась эпи активность
У нас приступы проявляются сильной головной болью и рвотой.
Все это началось после всей этой ситуации.
Начали лечение трилепталом, снач...


Девочки, вопрос чисто на поболтать
Если б вам муж сказал, что я на море не поеду, но могу отправить со свекровью, вы бы согласились ?У меня с ней отношения нейтральные, мы не на ножах, но и дружбы особой нет)Она ни разу не была на море, очень человек зажатый в незнакомых местах
С одной стороны я думаю не особо честно ехать без мужа, с другой стороны если б он сказал «отправлю с твоей мамой» , я бы быстрее приняла решение😂😂😂
К кому из неврологов лучше обратиться (Куксина, Авдонина, Кожевникова)? У нас проблемы с шеей и +мы недоношенные, голову удерживает, но не дольще 5-10 минут, не переворачиваемся (11 мая будет 4 мес.) массажист посоветовала кого-нибудь из них рассмотреть. Или предложите свой вариант.
Добрый день, сыну сейчас 7 месяцев, в 6 месяцев после бассейна тоже заметила спазмы, он как будто икал и поджимал ножки, ручки скидывал вверх, срочно побежали к платному неврологу, сделали ээг и подтвердили нам инфантильные спазмы, госпитализировали в детскую краевую больницу, назначили терапию, вчера только выписались, очень бы хотелось с вами пообщаться на тему этой болячки, если возможно напишите пожалуйста мне в личку🙏