Здравствуйте. Прошу поставить лайк 🙏

ссылка

Вывести в топ!

Невероятно значимое событие, для наших пациентов. Для моего сына Матвея! Первый всемирный день осведомлённости о заболевании Миопатия Ульриха-Бетлема ( COL-6). Это редкая форма нервно-мышечного заболевания. Сложно диагностируемая. У нас ушло 5 лет, чтобы выставить диагноз. Моя волонтерская работа направлена на знания, в том числе специалистов.

В России зарегистрированы 183 пациента!

#col6 #col6day #знатьcol6