Мы с волонтерами Васи Ловыгина побили рекорд книги рекордов России и напечатали самый большой в стране QR код 11 на 11 метров! Растянули его на аэродроме Ватулино 🪂
Наши парашютисты прыгали с флагом «Вася живи» и задача была приземлиться на QR код 😀
Это было незабываемо 😍 бежали мурашки ❤️
Таким образом мы стараемся привлечь внимание к детям с Дистрофией Дюшенна, которые не подходят под критерии для получения препарата «Элевидис» в России - это один из самых дорогих препаратов в мире, стоимостью 3 млн долларов.
Мой сын получил препарат, эффект от него безусловно есть 🙏 пусть все мальчики Дюшенята получат его и у них будет шанс на жизнь 🙏
Это каким же надо быть человеком, чтобы разработать препарат спасающий жизни детей и поставить на него ценник 3млн долларов…😖 Порой я не понимаю этот мир..
@gr.ka, значит можно обратиться к государству за финансированием. Уверена, что этот вопрос можно было как-то решить. Спонсоры, благотворители, власть. Но нельзя такие расходы вешать на бедных больных деток, это не по-человечески просто 😔