Mom.life
Kristina Gritsyuk
gr.ka
Kristina Gritsyuk
post image
Мы с волонтерами Васи Ловыгина побили рекорд книги рекордов России и напечатали самый большой в стране QR код 11 на 11 метров! Растянули его на аэродроме Ватулино 🪂

Наши парашютисты прыгали с флагом «Вася живи» и задача была приземлиться на QR код 😀

Это было незабываемо 😍 бежали мурашки ❤️
Таким образом мы стараемся привлечь внимание к детям с Дистрофией Дюшенна, которые не подходят под критерии для получения препарата «Элевидис» в России - это один из самых дорогих препаратов в мире, стоимостью 3 млн долларов.

Мой сын получил препарат, эффект от него безусловно есть 🙏 пусть все мальчики Дюшенята получат его и у них будет шанс на жизнь 🙏

#дистрофиядюшенна #ВасяЛовыгин #Элевидис
26.05.2025
213

Лучший комментарий

Комментарии

yana_tim
yana_tim
Это каким же надо быть человеком, чтобы разработать препарат спасающий жизни детей и поставить на него ценник 3млн долларов…😖 Порой я не понимаю этот мир..
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Компания потратила много лет на разработку и испытания, а пациентов в мире очень мало, их количество слабо покрывает понесенные затраты
26.05.2025 Нравится Ответить
yana_tim
yana_tim
@gr.ka, значит можно обратиться к государству за финансированием. Уверена, что этот вопрос можно было как-то решить. Спонсоры, благотворители, власть. Но нельзя такие расходы вешать на бедных больных деток, это не по-человечески просто 😔
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
@yana_tim, к сожалению не все так просто с точки зрения государства
26.05.2025 Нравится Ответить
dahahach
dahahach
🙏🙏🙏
26.05.2025 Нравится Ответить
tanisha_26
tanisha_26
Здоровья всем деткам! 🙏🙏🙏
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо, Тань 🙏🙏🙏
26.05.2025 Нравится Ответить
daryna1998
daryna1998
Какие вы молодцы !!!!
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Спасибо, Даш 🙏
26.05.2025 Нравится Ответить
elenats07
elenats07
@gr.ka Я не только про вашу болезнь, но и в общем про обстановку(((
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Да(((( очень много больных детей, согласна(((( ДЦП, лейкоз, СМА, с патологиями печени, сердца(((( кошмар(((
26.05.2025 Нравится Ответить
daryna1998
daryna1998
@gr.ka это ужасно (((🥺
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
@daryna1998, дааа(((( дай бог всем деткам здоровья
26.05.2025 Нравится Ответить
elenats07
elenats07
Очень крутая идея!
Но страшно, от того сколько детишек болеют 😵‍💫
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Это довольно редкая болезнь, 1 на 3-5 тыс мальчиков
26.05.2025 Нравится Ответить
elenats07
elenats07стикер
26.05.2025 Нравится Ответить
gr.ka
gr.ka
Я сама офигела от такой нашей активности 😀
26.05.2025 Нравится Ответить
Читайте также