Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Silifurdik
Silifurdik
Мама двоих (1 год, 1 год)

Как пережить операцию на мозге у ребенка? Наш опыт

Девочкам вот-вот исполнится 1 год 10 месяцев. За это время обе успели пожить на кислороде 24/7 + одна под сипапом в реанимации, много раз менялась терапия, виды приступов, были на 5-суточном ВЭЭГМ в Морозовской в качестве предхирургического обследования, ждем результаты. Либо ВЭЭГМ будет достаточно для определения наиболее эпилептогенного участка, и детей ждет операция, либо нет, тогда потребуется стерео-ЭЭГ, на которое очередь год.

И жду эту операцию, как предпоследнюю надежду на ремиссию (последняя - vns-стимулятор), и боюсь из-за последствий, все-таки операция на головном мозге - это не фурункул удалить...

За это время старшая сделала первые шаги в 1 год 7 месяцев, до сих пор толком не расходилась, атаксия сильная.

Младшая - в 1 год 9 мес, пока только расхаживается, но очень радуется, когда топает сама.

Старшая иногда повторяет за котом "мяу", младшая отвечает на вопрос "как говорит корова?", мотает головой в знак отрицания. Обе понимают "куп-куп", "кушать", "баю-баю". Наконец-то появились ладушки. А так по развитию это всë, чем могу похвастаться.

Активно занимаемся с 8 месяцев АФК, с психологом, в 1 и 8 мес подключили логопеда. Всë не теряю надежду найти ABA-терапевта на дом, но видимо так и придется записываться к специалисту на интенсивы и снимать квартиру рядом на 2 недели.

В общем, перспектива развития детей уже очевидна, поэтому в прошлом месяце сдвинула зачисление в сад с 09.25 на 09.27. Как тяжело мне это далось морально... Если бы не заболевание, они бы уже в сентябре пошли в садик. Стараюсь даже не смотреть на ровесников своих детей, до сих пор очень больно. Но жизнь такова и больше никакова. Попереживали и идем дальше, у нас впереди еще столько целей!

#туберозныйсклероз #эпилепсия #сэга #тс #близнецы #моноди #двойня #tsc2 #рабдомиома #монохориальнаядиамниотическаядвойня #туберы

4
Детская эпилепсияРеабилитация детейСложные диагнозы

Комментарии

sviola

Виола

Мама троих детей

Какие милашки😍 девочкам здоровья, а Вам сил🙏

nata.sam20

Наталья

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Какие шикарные волосы у девчат!!!!!😻

silifurdik

Silifurdik

Мама двоих (1 год, 1 год)

Спасибо!) это мы еще много отстригли, потому что электроды перед ВЭЭГМ на клей сажали, не смогли смыть с волос. В этом плюс кудрявых волос, кажется, что их много)

annasergeevna89

Анна

Мама сына (2 года)

Ваши малышки прекрасны, пусть у них и Вас всё получается, новых открытий и успехов Вашим прекрасным девочкам ❤

Как пережить переходный возраст ребенка без истерик?

Девочки Я сейчас заплачу и у меня будет истерика. У Глеба переходный возраст начался и всë таки он смог всë на пятерки. Не важно, какие отметки, а важно что я его даже не придушила, своего любимого сыночка. Целый год я заходила в комнату, и, перешагивая через бардак, хаос и Колизей одежды ,трубным голосом обещала нарушить его жизнедеятельность, если он не сядет за уроки. Целый год, ...в рот ему ноги. У кого дети убираются и тд, я рада за вас. Короче, мое терпение переходит в режим ожидание до 1 сентября. Навряд ли я увижу в след. Году это чудо. Поживём- увидим.

Когда легче с детьми?

Девочки, вопрос ради интереса 🙈 Понимаю, что все дети разные, но все таки. Ведь колики, зубы, кризисы.. Когда вам было легче с детьми: 1) в 3 месяца 2) в год 3) в 3 года

Может, хоть сейчас, после смерти Юлии Началовой, девушки задумаются об опасности мамопластики?

Может, хоть сейчас, после смерти Юлии Началовой, девушки задумаются об опасности мамопластики? Кто не в курсе - проблемы со здоровьем у Юлии начались именно после неудачной операции по увеличению груди. Да что там говорить, мой личный опыт. В 2012 году я тоже сделала такую операцию. Зачем? Да как все - после рождения и кормления 2 детей грудь была уже не та. Точнее, ее почти и не осталось 🤷🏼 ♀ Имплантанты были по 325 мл, клиника известная в городе, проводил операцию главврач. Скажу так - восстановительный период был средний, болела грудь, мышцы спины, но за неделю все прошло. Примерно 2 месяца носила компрессионное белье, все как положено.👍🏻 Первые года 2 меня все устраивало. Но позже начались проблемы. Ну, во-первых, от тяжести грудь опустилась. Во-вторых, разъехалась от центра в стороны (не знаю, как правильнее сказать😂). В-третьих, года через 4 после операции мне стало жутко сложно подобрать бюстгальтер. Большинство я могла носить пару часов, потом грудь начинала болеть. Не знаю, как описать даже. Неприятно ныла. Как-то так. Я даже спала в спортивных бюстгальтерах, иначе мне было неудобно. Ну, а через 4,5 года начались проблемы. Во время ОРВИ одна грудь очень увеличилась в размерах. Я побежала к маммологу, он отправил в клинику, где я делала операцию. Там сказали, что это серома (можете погуглить) и выписали антибиотик на 3 недели. Прошло. Через 4 месяца ситуация повторилась, но курс антибиотика не помог. И мне предложили вытащить импланты. Другого пути решения нет. Но после операции 2 развития событий - ждать 6-12 мес и вставлять новые импланты или делать подтяжку груди, ибо грудь после удаления имплантов весьма удручающее зрелище. Я выбрала второй вариант. Прошёл год после удаления имплантов. Я довольна своей грудью размера 75А неидеальной формы и со шрамами после подтяжки! Но на это понадобилось время 😌 Моя история для того, чтобы вы задумались о том, что маммопластика - серьезная операция. Импланты могут быть супер-пупер надёжные и с пожизненной гарантией! Но! Наш организм таков, что через какое-то время начинается отторжение инородного тела!!! 5, 10, 15 лет, но вам придётся делать повторную операцию! Об этом мне, кстати, говорил главврач Меди, когда я планировала операцию у него. Он назвал среднюю цифру - 10 лет. Сейчас трубят об увеличении груди и описывают так, будто это на маникюр сходить. Но это не так. Девочки, в комментариях прошу без срача. Мне не просто рассказывать об этом. Но возможно кого-то моя история убережёт от глупого поступка.