Как пережить операцию на мозге у ребенка? Наш опыт
Девочкам вот-вот исполнится 1 год 10 месяцев. За это время обе успели пожить на кислороде 24/7 + одна под сипапом в реанимации, много раз менялась терапия, виды приступов, были на 5-суточном ВЭЭГМ в Морозовской в качестве предхирургического обследования, ждем результаты. Либо ВЭЭГМ будет достаточно для определения наиболее эпилептогенного участка, и детей ждет операция, либо нет, тогда потребуется стерео-ЭЭГ, на которое очередь год.
И жду эту операцию, как предпоследнюю надежду на ремиссию (последняя - vns-стимулятор), и боюсь из-за последствий, все-таки операция на головном мозге - это не фурункул удалить...
За это время старшая сделала первые шаги в 1 год 7 месяцев, до сих пор толком не расходилась, атаксия сильная.
Младшая - в 1 год 9 мес, пока только расхаживается, но очень радуется, когда топает сама.
Старшая иногда повторяет за котом "мяу", младшая отвечает на вопрос "как говорит корова?", мотает головой в знак отрицания. Обе понимают "куп-куп", "кушать", "баю-баю". Наконец-то появились ладушки. А так по развитию это всë, чем могу похвастаться.
Активно занимаемся с 8 месяцев АФК, с психологом, в 1 и 8 мес подключили логопеда. Всë не теряю надежду найти ABA-терапевта на дом, но видимо так и придется записываться к специалисту на интенсивы и снимать квартиру рядом на 2 недели.
В общем, перспектива развития детей уже очевидна, поэтому в прошлом месяце сдвинула зачисление в сад с 09.25 на 09.27. Как тяжело мне это далось морально... Если бы не заболевание, они бы уже в сентябре пошли в садик. Стараюсь даже не смотреть на ровесников своих детей, до сих пор очень больно. Но жизнь такова и больше никакова. Попереживали и идем дальше, у нас впереди еще столько целей!
#туберозныйсклероз #эпилепсия #сэга #тс #близнецы #моноди #двойня #tsc2 #рабдомиома #монохориальнаядиамниотическаядвойня #туберы
Комментарии
Спасибо!) это мы еще много отстригли, потому что электроды перед ВЭЭГМ на клей сажали, не смогли смыть с волос. В этом плюс кудрявых волос, кажется, что их много)
Ваши малышки прекрасны, пусть у них и Вас всё получается, новых открытий и успехов Вашим прекрасным девочкам ❤
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что из оскорбляющего вам говорили врачи?
Врачебная этика 🩺
Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи?
Был такой опыт?
Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут)
Записалась к удобному по времени врачу, пришла.
➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент),
5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка.
Я такая - ээээ вы по времени...
Бабушки и внуки: с какого возраста забирать на выходные?
Ваши мамы и мамы мужей забирают своих внуков на выходные? С какого возраста?
Моего сына ни разу не забирали с ночевкой, пару раз на пол дня забирала свекровь но теперь он не может улечься на дневной сон с ней(
А моя мама… до сих пор ни разу не оставалась одна с внуком, боится, говорит вот будет ему года 3-4…
А я вот смотрю вокруг и у всех забирают детей) и они куда-то ездят на выходных и отдыхают а я как лох получается
Какие милашки😍 девочкам здоровья, а Вам сил🙏