Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Настя
Настя
Мама сына (1 год)

Девочки, может, слышали, есть знакомые или ваши детки, которые периодически температурили без симптомов раз в месяц. Мы…

Девочки, может, слышали, есть знакомые или ваши детки, которые периодически температурили без симптомов раз в месяц. Мы на протяжении 6 мес столкнулись с тем, что сын температурит по 5-6 дней в 20 числах каждого месяца. Обратились к педиатру платно, она заподозрила аутовоспалительный синдром(лихорадку), порекомендовала обратиться к детскому ревматологу. Мы вчера были у ревматолога, сдали генетический тест. Ревматолог исключил виды лихорадок, которые предположила педиатр, а они максимально звучали не так страшно. Сказал, что для этих лихорадок симптоматика не подходит

Но рассказал, что видов аутоимунных лихорадок очень-очень много и поставить точный диагноз нужно запастись терпением и дообследоваться. И только после точного диагноза будет назначено лечение, а оно чаще всего очень дорогостоящее, даже есть препараты, которые стоят от 200 до 500 тыс, но типа если действительно они будут нужны, государство помогает в этом. Расскажите, пожалуйста, ваши истории, может, что-то похожее было у вас или у знакомых

18

Комментарии

lerima

Мария

Мама троих детей

Синдром маршалла?

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Нет, его как раз исключили, сказали, симптомы не те

annmik

Aнна

Мама двоих (7 лет, 12 лет), ждёт третьего

Узи почек сделайте обязательно.

Такое бывает при проблемах с мочевыводящими путями.

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Хорошо(

annmik

Aнна

Мама двоих (7 лет, 12 лет), ждёт третьего

не переживайте, надо сделать узи, и исключить патологию! Все обязательно будет хорошо.

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

@ahhitushka, спасибо большое❤️

chocolatewafer

Александра

Мама двоих (3 года, 5 лет)

У кого вы были их ревматологов ?

Обратитесь к врачу Костик

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

У Раупова Рината, в клинике Белоостров. Пошли по рекомендации нашего педиатра, которая максимально за докмед

pikku_myy

Ася

Мама сына (1 год)

Читала подобное у Бутрия

https://vk.com/wall-141911698_679

Может, стоит с ним проконсультироваться, как второе мнение? Уверена, что у него будет адекватный алгоритм обследований без необоснованных трат

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Вот как раз таки синдром, который описан в этом посте нам исключил ревматолог, я тоже надеялась, что если и есть эта лихорадка, то пусть хотя бы PFAPA, которую ребёнок может перерасти, но, к сожалению, ревматолог сказал, что у нас слишком мало мало симптомов для этой лихорадки

irinaivanova1921

Ирина

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Мой старший начиная с 11ти месяцев болел всегда только с высокой температурой, без соплей, без кашля и пр. Жуть что было.

Симптомы проявлялись крайне редко. Стало немного лучше после 3ех лет

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Тоже с такой периодичностью? Раз в месяц? Вы не обращались к специалистам?

irinaivanova1921

Ирина

Мама двоих (4 года, 6 лет)

периодичность не помню, но часто.

Никуда не обращались

sekira.li

Аня

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

А мочу сдавали? Такое при проблемах с почками бывает, при рефлюксе мочеточников

sekira.li

Аня

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@iplovemaya, идите к урологу или нефрологу. Вам надо цистографию сделать, 90%, что это пузырно-мочеточниковый рефлюкс. Именно при нем повышается температура и лейкоциты в моче.

sekira.li

Аня

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@iplovemaya, узи не покажет его, это только на цистографии видно. Но и узи тоже нужно сделать, и еще урографию. Сдавайте мочу всегда! Пои температуре. В вашем случае оптимально будет в следующий раз вызвать скорую и поехать в больницу вместе с анализом с высокими лейкоцитами. Сильные врачи на Ваське в Марии Магдалены, и в Педиатричке.

Вообще дичь какая-то, что педиатр от этом даже не подумал, какие-то аутоиммунные заболевания ищут 🙈

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

вы нас, конечно, немного обнадежили😅 всяко лучше, чем аутоимунные заболевания, которые меня до ужаса пугают

Нормально ли, если муж гуляет с другом раз в месяц?

Приемлемо ли для вас в отношениях что муж один раз в месяц может встретится с другом / сослуживцем например? Без алко муж не пьет Но просто раньше точнее лет 10 не гулял никогда А тут на работу когда устроился лет 6 назад то появились знакомые и иногда его приглашают пройтись или посидеть где нибудь . Один его коллега меня бесит тем что он жене изменяет . А у меня нет никого чтоб погулять ( хотя муж всегда не против чтоб я тоже пошла со знакомой например ) Не знаю чувство собственности что ли играет и хотелось бы что было как раньше у нас что ли Короче ходят ли ваши мужья гулять с другом без вас ?и как часто ? Не против.?

Очень прошу вывести в 🔝 🔥🔥🔥🔥 В среду мне поставили диагноз- гидроемелия. (травмируется спинной мозг из за попавшего…

Очень прошу вывести в 🔝 🔥🔥🔥🔥 В среду мне поставили диагноз- гидроемелия. (травмируется спинной мозг из за попавшего ликвора ). Нужна консультация нейрохирурга из Бурденко (москва). Если меня видит Москва, можете порекомендовать к кому обратиться для консультации и дальнейшей операции.

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост