Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Настя
Настя
Мама сына (1 год)

Девочки, может, слышали, есть знакомые или ваши детки, которые периодически температурили без симптомов раз в месяц. Мы…

Девочки, может, слышали, есть знакомые или ваши детки, которые периодически температурили без симптомов раз в месяц. Мы на протяжении 6 мес столкнулись с тем, что сын температурит по 5-6 дней в 20 числах каждого месяца. Обратились к педиатру платно, она заподозрила аутовоспалительный синдром(лихорадку), порекомендовала обратиться к детскому ревматологу. Мы вчера были у ревматолога, сдали генетический тест. Ревматолог исключил виды лихорадок, которые предположила педиатр, а они максимально звучали не так страшно. Сказал, что для этих лихорадок симптоматика не подходит

Но рассказал, что видов аутоимунных лихорадок очень-очень много и поставить точный диагноз нужно запастись терпением и дообследоваться. И только после точного диагноза будет назначено лечение, а оно чаще всего очень дорогостоящее, даже есть препараты, которые стоят от 200 до 500 тыс, но типа если действительно они будут нужны, государство помогает в этом. Расскажите, пожалуйста, ваши истории, может, что-то похожее было у вас или у знакомых

18

Комментарии

sekira.li

Аня

А мочу сдавали? Такое при проблемах с почками бывает, при рефлюксе мочеточников

sekira.li

Аня

@iplovemaya, идите к урологу или нефрологу. Вам надо цистографию сделать, 90%, что это пузырно-мочеточниковый рефлюкс. Именно при нем повышается температура и лейкоциты в моче.

sekira.li

Аня

@iplovemaya, узи не покажет его, это только на цистографии видно. Но и узи тоже нужно сделать, и еще урографию. Сдавайте мочу всегда! Пои температуре. В вашем случае оптимально будет в следующий раз вызвать скорую и поехать в больницу вместе с анализом с высокими лейкоцитами. Сильные врачи на Ваське в Марии Магдалены, и в Педиатричке.


Вообще дичь какая-то, что педиатр от этом даже не подумал, какие-то аутоиммунные заболевания ищут 🙈

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

вы нас, конечно, немного обнадежили😅 всяко лучше, чем аутоимунные заболевания, которые меня до ужаса пугают

irinaivanova1921

Ирина

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Мой старший начиная с 11ти месяцев болел всегда только с высокой температурой, без соплей, без кашля и пр. Жуть что было.

Симптомы проявлялись крайне редко. Стало немного лучше после 3ех лет

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Тоже с такой периодичностью? Раз в месяц? Вы не обращались к специалистам?

irinaivanova1921

Ирина

Мама двоих (4 года, 6 лет)

периодичность не помню, но часто.

Никуда не обращались

pikku_myy

Ася

Мама сына (1 год)

Читала подобное у Бутрия

https://vk.com/wall-141911698_679

Может, стоит с ним проконсультироваться, как второе мнение? Уверена, что у него будет адекватный алгоритм обследований без необоснованных трат

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Вот как раз таки синдром, который описан в этом посте нам исключил ревматолог, я тоже надеялась, что если и есть эта лихорадка, то пусть хотя бы PFAPA, которую ребёнок может перерасти, но, к сожалению, ревматолог сказал, что у нас слишком мало мало симптомов для этой лихорадки

chocolatewafer

Александра

У кого вы были их ревматологов ?

Обратитесь к врачу Костик

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

У Раупова Рината, в клинике Белоостров. Пошли по рекомендации нашего педиатра, которая максимально за докмед

annmik

Aнна

Узи почек сделайте обязательно.

Такое бывает при проблемах с мочевыводящими путями.

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Хорошо(

annmik

Aнна

не переживайте, надо сделать узи, и исключить патологию! Все обязательно будет хорошо.

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

@ahhitushka, спасибо большое❤️

lerima

Мария

Синдром маршалла?

iplovemaya

Настя

Мама сына (1 год)

Нет, его как раз исключили, сказали, симптомы не те

Нормально ли, если муж гуляет с другом раз в месяц?

Приемлемо ли для вас в отношениях что муж один раз в месяц может встретится с другом / сослуживцем например? Без алко муж не пьет Но просто раньше точнее лет 10 не гулял никогда А тут на работу когда устроился лет 6 назад то появились знакомые и иногда его приглашают пройтись или посидеть где нибудь . Один его коллега меня бесит тем что он жене изменяет . А у меня нет никого чтоб погулять ( хотя муж всегда не против чтоб я тоже пошла со знакомой например ) Не знаю чувство собственности что ли играет и хотелось бы что было как раньше у нас что ли Короче ходят ли ваши мужья гулять с другом без вас ?и как часто ? Не против.?

Очень прошу вывести в 🔝 🔥🔥🔥🔥 В среду мне поставили диагноз- гидроемелия. (травмируется спинной мозг из за попавшего…

Очень прошу вывести в 🔝 🔥🔥🔥🔥 В среду мне поставили диагноз- гидроемелия. (травмируется спинной мозг из за попавшего ликвора ). Нужна консультация нейрохирурга из Бурденко (москва). Если меня видит Москва, можете порекомендовать к кому обратиться для консультации и дальнейшей операции.

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост