Прогноз мрт не утешительный.
Берегите своих детей пожалуйста,
Пусть Всевышний огородит вас от подобного. Мы прибываем в диком шоке.
Страх, слезы, боль.
Уповаем на Всевышнего. Он милосердный , милостивый, может да и излечиться наш ребенок когда-нибудь.
И прошу вас ничего не читать в интернете про этот диагноз. Даже у моих детей он протекает у каждого по разному. В интернете указаны самые тяжёлые случаи
@www.mama.i.troe могут выделить бесплатно тоже, но только российский вариант, и то чуть повозиться надо с этим в Дагестане. Мой старший пьёт сабрил, это тоже вигабатрин, но зарубежный вариант, он стоит от 10 тыс на упаковку, его уже в России не выдают, я покупаю его. Есть инфира( тоже действующее вещество вигабатрин) , его цена 2 тыс примерно за пачку, его можно получить в России, возня будет, но получить можно, нам к сожалению она не подошла. Есть именно вигабатрин , его без проблем выдают, но не хвалят этот препарат вообще
Пророк, которого Аллах исцелил от всех болезней — это Айюб (мир ему), также известный как Иов в библейской традиции.
Согласно исламской традиции, пророк Айюб был испытан тяжелыми болезнями, лишился богатства, детей и здоровья, но проявил невероятное терпение и стойкость. Он не жаловался и всегда оставался благодарным Аллаху. За его терпение Аллах исцелил его, вернул ему здоровье, богатство и даровал еще больше благ.
В Коране об этом сказано:
"И Айюб, когда он воскликнул к своему Господу: 'Воистину, постигла меня беда, а Ты — Милосерднейший из милосердных!'
Мы ответили ему и устранили то, что причиняло ему вред. Мы даровали ему семью и столько же с ними — в милость от Нас и как напоминание поклоняющимся."
(Сура «Аль-Анбия» 21:83-84)
И прошу вас ничего не читать в интернете про этот диагноз. Даже у моих детей он протекает у каждого по разному. В интернете указаны самые тяжёлые случаи
Пусть исцелит Всевышний вашу малышку полным исцелением и не останется следа от этой болезни❤️
Помните Альбину Казакмурзаеву ?
Ее мальчик тоже болен этой болезнью,ему тоже вроде 3 годика,но они с беременности и с рождения уже знали о болезни,может вам выйти с ней на связь? Они постоянно ездят куда то на обследования и лечение ребенка,быть может она вам подскажет хороших специалистов,которые знают эту болезнь,я думаю наши не особо разбираются в этом
Первые судороги 19 апреля,
Купировали по скорой,
Причину не установили, так как ребенок не температурил, не трясься ,не было тонуса. Наоборот была очень вялая,и максимально расслабленная. Не реагировала на имя и смотрела в одну точку.
Мы начали обследовать весь организм, пошли к неврологу-эпилептологу, он сказал делать мрт под седацией.
Записались на 6 мая. Так как в дркб лучшая реанимация в случае чего, в других местах побоялись делать.
Теперь все это время наблюдали ,в параллель обследование делали, кровь, узи органов и тд.
28 апреля, ровно через 8 дней судороги повторились, только в этот момент дергался уголок губ, вызвали скорую , сделали противосудорожный укол , он не помог, привезли в нейро-психологический диспансер, там внутри-венно ввели повторно противосудорожный препарат. Отпустило, через 8 дней вот сегодня утром в 5 утра ,было тоже самое. Но вчера сделали мрт как раз, и результат получили.
@arimissari у меня на вас уведомление стоит с тех самых пор когда вы про судороги написали.
Поражение ЦНС и кучу всего у моего ребенка. После вашего поста срочным образом поехали делать ЭЭГ. Ответ нормальный есть конечно изменения. Альхамдулилягь.
Мне очень важно было знать с чего начались ваши опасения чтобы не терять время и во время обращать внимание.
Спасибо.
@naya__, извините, вы написали про пятна , я просто читала посты и комменты, потому что беспокоюсь за ребенка автора, и прочла про пятна, стало интересно о чем речь , загуглила и там белые пятнышки, у моего младшего сына есть одно такое белое пятно, но оно будто бы как родимое мне казалось,с рождения у него. Как-то можно их отличить ? Потому что я теперь задумалась 🥲и конечно же читая в интернете начиталась